Справка - Поиск - Участники - Войти - Регистрация
Полная версия: Ребенок с инвалидностью
Частный клуб Алекса Экслера > Психология и жизнь
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20
Eva_23_L
25 июня 2012, 00:29

sally bowles написала:
Конечно, приходится окультуривать эту дивную тропическую орхидею.  biggrin.gif

biggrin.gif А орхидея и вправду хороша! Т.е. хорош в данном случае! smile4.gif

Обязательно гигиена и минимальное поддержание порядка - то есть, мыться-переодеваться, грязное бросать в грязное, чистое аккуратно складывать, игрушки убирать, постель застилать и т.д. Успехи переменные, но в целом ничего.

Хорошо тебе! А у меня все так же пока не получается. mad.gif


Поскольку объяснить действия, типа "надо чистить зубы, чтобы не ходить к стоматологу" в нашей ситуации не слишком реально,

В нашей тоже как-то не катит такое объяснение. biggrin.gif


А то в докторе Израэль ничего страшного нет, а зубы чистить бывает лень.

Тем более когда еще к этой тете пойдешь (в нашем случае это доктор Шмель biggrin.gif ), а зубы чистить не хочется вот прям щас. biggrin.gif


Просто я ужасно не люблю детское нытье на тему "не хочу туда, не хочу сюда, хочу сидеть под столом".

Угу. Младшая талантливо исполняет, с чувством. mad.gif

Как-то, бедняга, тащил ящик 20 кг с гранатами, персиками, зеленью, кутабами и вообще почти всем, что в Баку есть.

Не знаю, кто такие кутабы, но слюнки у меня потекли. wink.gif

Это правда, у него цвет всегда дает еще и объем каким-то образом.

Купили такой набор. С собаками. Впечатлились. Понравилось.
Скажи, а Даня сам краски смешивает? Там же капли надо насчитавать, да, у вас такие же? Или она свои цвета изобретает?

Мыла два дня. По очереди со счастливым отцом. Мылом, перекисью, спиртом. Лицо уже белое, но ребра и грудина будут видны еще недельку.

И чО маете ребенка и сами маетесь ради какой-то недели!? redface.gif biggrin.gif


Я тоже приветливо улыбалась дедушке, всем видом показывая, что мать в курсе, находит дизайн прекрасным, но обсуждать не готова.  3d.gif

haha.gif


Мы же к нему привыкли.



Правда, очень красивый мальчик!
Eva_23_L
25 июня 2012, 00:32
Маня, дочка - чудо! И присоединяюсь к тем, кто пишет, что вы похожи, хоть и разной "масти". smile4.gif
ПЭРИ
25 июня 2012, 08:00

Elg написала:
smile.gif Правда? Не нахожу smile.gif    Спойлер!
На Людмилу Крылову похожа Шуша smile.gif
   Спойлер!
Улыбка очень похожа. Видимо, поэтому меня и пробило на слезы. Там есть фото Крыловой из фильма "А зори здесь тихие..." Этот фильм без слез смотреть не могу, даже кадры из него. Маня, видимо, и вытащила этот пласт своей улыбкой smile.gif
Elg
25 июня 2012, 15:15

ПЭРИ написала:
   Спойлер!
А разве Крылова играла в этом фильме?

Smartая
25 июня 2012, 23:53
Присоединюсь к хору поющих оды Наталье и Мане. Очень классные! А Ho Kitty подняла настроение на весь день. Представляю, как американские родственники рыдают. 3d.gif 3d.gif
ПЭРИ
26 июня 2012, 07:57

Elg написала:    Спойлер!
А разве Крылова играла в этом фильме?
   Спойлер!
Возможно, спутала с чем-то другим. Происки подсознания.
Анастасия Яковлева
26 июня 2012, 16:21
Sally, мечусь между тредами, которые ты завела и в которых просто пишешь - выбрала, наверное, не самый подходящий, ну да ладно. Может, в личку надо было, но я принародно хочу smile.gif . Обожаю читать всё, что ты пишешь, преклоняюсь перед тобой как перед матерью, так и перед профессионалом своего дела. Всё, что читаю - в любой сфере, настолько интересно, не затёрто, умно, с юмором, с глубоким знанием предмета - в общем, эпитетов у меня не хватает. Пиши побольше, спасибо тебе!
sally bowles
29 июня 2012, 19:20

Анастасия Яковлева написала: Sally, мечусь между тредами, которые ты завела и в которых просто пишешь - выбрала, наверное, не самый подходящий, ну да ладно. Может, в личку надо было, но я принародно хочу  . Обожаю читать всё, что ты пишешь, преклоняюсь перед тобой как перед матерью, так и перед профессионалом своего дела. Всё, что читаю - в любой сфере, настолько интересно, не затёрто, умно, с юмором, с глубоким знанием предмета - в общем, эпитетов у меня не хватает. Пиши побольше, спасибо тебе!

Не заходила несколько дней, а тут такое приятное!
Спасибо тебе большое, мне очень приятно это читать! Несмотря на то, что ты преувеличиваешь, к сожалению. Я бы хотела быть такой мамой, конечно, но не очень это получается. Раньше не хватало времени на многое, иногда у нас были периоды, когда мы прямо много занимались, а иногда недели и месяцы отрицания, а через не хочу в этом плане я сама не хочу. Может быть, это и не очень правильно. А последние пару лет, чем дальше-тем больше, Даня хочет самостоятельности и не слишком горит желанием с мамой сидеть-гулять-рисовать. Все-таки, 15 лет - это 15 лет.
Я к этому не очень была готова, сказать честно. Мне казалось, что раз уж ребенок несамостоятельный и невербальный, то будет вечно обнимать мамочку за шею. biggrin.gif Но нет, сейчас он гораздо охотнее бежит гулять с 19 летним другом Давидом, чем с родителями.
И мне приятно знать, что тебе нравится то, что я пишу! smile4.gif

Eva_23_L написала: Купили такой набор. С собаками. Впечатлились. Понравилось.
Скажи, а Даня сам краски смешивает? Там же капли надо насчитавать, да, у вас такие же? Или она свои цвета изобретает?

Мы тут купили новых рыб, и попугаев, и даже кошек, будем экспериментировать.
Появилась новая рыбка, но Даня ей явно недоволен и я его понимаю. Он взял пару красок из обычного набора акварели, и после высыхания они потускнели, так что получилась разница текстур и переходы стали грубее. Я ее выложу все равно, конечно. wink.gif
Да, в красках надо считать капли, Даня сам цвета делает, и смешивает тоже сам в лунках. Он с самого начала у меня пипетку отнял, и все.

Eva_23_L написала: И чО маете ребенка и сами маетесь ради какой-то недели!?

biggrin.gif Вот и его отец был того же мнения. А я против посинения простыней!
Светлячок
29 июня 2012, 20:01

sally bowles написала:

Мы тут купили новых рыб, и попугаев, и даже кошек, будем экспериментировать.


До слова "попугаев" я думала, что ты пишешь про живых рыб и попугаев. Но на экспериментах с кошками я озадачилась, и, поразмыслив, поняла, что это про картины. smile.gif
sally bowles
29 июня 2012, 20:15

Светлячок написала: До слова "попугаев" я думала, что ты пишешь про живых рыб и попугаев. Но на экспериментах с кошками я озадачилась, и, поразмыслив, поняла, что это про картины.

biggrin.gif У нас животных нет, у мужа и Дани аллергия на кошачью шерсть, которая усугубилась аллергией на собачью шерсть девять лет назад. Беда была в том, что у них возникла аллергия на шерсть нашего же любимого лабрадора Клода, которого мы брали, когда Дане было четыре года, привезли с собой во Францию, и уже тут они оба выдали тяжелую аллергию. И нам пришлось найти Клоду новых хозяев.
После этого мы друг другу поклялись, что животных не будем заводить, хотя иногда соблазны бывают. То муж носится с идеей купить попугайчиков, то я начинаю искать гипоаллергенных кошек. А Даня кошачий фанат, у него про кошек шкаф книг, календари, картинки, журналы, альбомы и любимые программы в айпаде.
Даже был период, когда он выискивал везде журналы про кошек, таскал их везде с собой и переписывал названия статей на листы бумаги. Придем в ресторан, сядем, он достает свой журнал, пачку бумаги, ручки и выводит: Chat mon amour...Comment nourrir des chatons... biggrin.gif Мог час-полтора заниматься таким странным делом. smile4.gif
sonobr
30 июня 2012, 09:53

sally bowles написала:

Неужели нет таких гипоаллергенных кошек? Или они условно гипоаллергенные?
soZ
14 июля 2012, 20:54
Вот этот фильм хотелось бы посоветовать.

Temple Grandin (2010)
Юлия Десяткина
14 июля 2012, 21:44

soZ написала: Вот этот фильм хотелось бы посоветовать

Я уверена, что Салли его смотрела - она даже упоминала о героине как-то. Салли, мне как раз интересно - насколько в этом фильме отражена реальная жизнь? Мне он показался китчем каким-то, если честно.

А кстати, насчет посоветовать: Ирина Ясина История болезни
Там есть целый кусок про родителей детей с инвалидностью. И вообще книга очень светлая, конечно, хоть и ком в горле.
sally bowles
14 июля 2012, 21:48

Юлия Десяткина написала: Я уверена, что Салли его смотрела - она даже упоминала о героине как-то. Салли, мне как раз интересно - насколько в этом фильме отражена реальная жизнь? Мне он показался китчем каким-то, если честно.

Я фильм не смотрела, но книги Темпль Грандэн читала. Книги очень интересные и искренние, а фильм - не знаю. Надо будет посмотреть при случае.

Даня ленится, мы с ним за все время нарисовали двух рыбок, одну кошку и две абстракции в разных цветах.
Так жарко, что наш максимум валяться и рассматривать картинки в альбомах про кошек. Я уже третий день пытаюсь увлечь ребенка идеей нарисовать подсолнухи в вазе, уж и подсолнухи вянут, а мы все никак не договоримся. biggrin.gif
Ондатра
15 июля 2012, 01:01

sally bowles написала: Я фильм не смотрела, но книги Темпль Грандэн читала. Книги очень интересные и искренние, а фильм - не знаю. Надо будет посмотреть при случае.

Давно собираюсь почитать, но руки не доходят...
Я с ней интервью слышала как-то по радио, очень интересно.

sally bowles написала: Так жарко, что наш максимум валяться и рассматривать картинки в альбомах про кошек. Я уже третий день пытаюсь увлечь ребенка идеей нарисовать подсолнухи в вазе

Не мучай ребенка! biggrin.gif
А у вас есть кондиционер?
sally bowles
15 июля 2012, 01:06

Ондатра написала: А у вас есть кондиционер?

Нет, у нас дом большой, живем с открытыми дверями-окнами. smile4.gif Но сейчас так жарко, что днем даже в саду не поиграть.
Ондатра
15 июля 2012, 01:11

Маня написала: Да, но чаще чтобы проверить, убедительна ли драматическая сцена "дайте мне селёдки". Когда плачет, идет в свою комнату и плачет там перед зеркалом. Недавно вот купили новое платье, и вдруг случилось потрясение неземной красотой. Стояла перед зеркалом, таращила глаза и тихо повторяла: "Pretty..."

Наталья - лапочка smile.gif .

Неисправимая Нина написала: Маня! Удивительные вещи пишешь. У твоей девочки талант.

У нас одна знакомая девочка сейчас учится в Бостноне на помощника воспитателя (детского сада). Это двухлетняя программа, какой-то частный (кажется) специальный колледж. Она там уже год отучилась, страшно довольна.
Я, конечно, понимаю, что еще рано вам думать на эту тему, но это может действительно вылиться в Натальин профессиональный интерес.
Ондатра
15 июля 2012, 01:13

sally bowles написала: Но сейчас так жарко, что днем даже в саду не поиграть.

Бедные frown.gif. Я тоже ужасно страдаю, когда жарко. Но у меня первый этаж и это помогает.
Ондатра
15 июля 2012, 01:14

sally bowles написала: Нет, у нас дом большой, живем с открытыми дверями-окнами.

Красиво, наверно smile.gif . Воображение само рисует райские француские картинки tongue.gif .
Jane
20 августа 2012, 00:31
Салли, спасибо за тред! Прочитала все от начала и до конца с огромным интересом. У меня тоже аутичный ребенок, многие проблемы, чувства, переживания до боли знакомы и порой даже само осознание, что не одна такая, хоть как-то помогает. Жаль конечно, что я как-то забросила форум (но сама виновата, что уж там mad.gif ) и узнала об этом треде только постфактум, а потому не принимала участие в разговоре, но лучше поздно, чем никогда, как говорится. Спасибо моей подруге и нашей форумчанке за наводку smile.gif
И еще присоединяюсь к стройному хору восторгов по поводу художественных произведений твоего сына, а так же ко всем комплиментам в его адрес и в адрес Мани с Натальей - вы все такие солнечные smile4.gif
Анастасия Яковлева
20 августа 2012, 01:12

Юлия Десяткина написала: Ирина Ясина История болезни

Когда наткнулась в сети на эту книгу - просто была убита. Старший брат моего папы умер от рассеянного склероза, так что тема знакомая. Читала тоже с комом в горле, но осталось светлое чувство - насколько же человек может быть сильным.

Jane написала: У меня тоже аутичный ребенок

mad.gif Очень сочувствую.

Jane написала: Жаль конечно, что я как-то забросила форум

А я твой ник увидела и сразу вспомнила.
Jane
20 августа 2012, 18:19

Анастасия Яковлева написала: mad.gif Очень сочувствую.

Спасибо

Анастасия Яковлева написала: А я твой ник увидела и сразу вспомнила.

Приятно, что меня еще здесь помнят, значит не поздно вернуться smile.gif
sally bowles
20 августа 2012, 23:18

Jane написала: Салли, спасибо за тред! Прочитала все от начала и до конца с огромным интересом. У меня тоже аутичный ребенок, многие проблемы, чувства, переживания до боли знакомы и порой даже само осознание, что не одна такая, хоть как-то помогает. Жаль конечно, что я как-то забросила форум (но сама виновата, что уж там  ) и узнала об этом треде только постфактум, а потому не принимала участие в разговоре, но лучше поздно, чем никогда, как говорится.

Я тебя ждала тоже! smile4.gif Как у вас дела?
С возрастом, мне кажется, становится проще - все в семье приспосабливаются, но иногда бывают периоды перемен, когда опять хочется услышать "не одни вы такие", а то руки иногда норовят опуститься.
У нас были периоды довольно сложные, бывали полегче, сейчас вот уж через полтора месяца 16 лет и тоже все меняется.
С одной стороны, с маленьким ребенком бывает сложнее, потому что, как ни крути, а многое не объяснишь. Но с выросшим подростком свои проблемы, ему скучно, хочется самостоятельности, которую мы дать не можем. Сейчас вот переселили из его детской комнаты на первый этаж дома, у него своя большая комната, рядом кухня, холодильник свой, душ-туалет, в общем - имитация своей квартиры. Он страшно доволен, а я не могу спать уже больше недели. Все мне кажется, что он ночью куда-то уходит, хотя я все закрываю и ключи прячу, и проверяю потом. А проверять тоже не пойдешь, договорились же. mad.gif При этом у него там и порядка больше, и телевизор сам выключает, и постель застилает, в общем - подтверждает свою самостоятельность. Днем к нему можно, и он от нас не прячется, но все равно чувство, что отделили бедного мальчика!

Jane написала: И еще присоединяюсь к стройному хору восторгов по поводу художественных произведений твоего сына

smile4.gif Такая жара, что практически ничего нового не нарисовали. Постараюсь на днях еще отсканировать. Я тут сделала выставку в саду, под стеклом на столе, и не подумала, что будут выцветать рисунки. mad.gif Но Даня доволен. А у вас какие увлечения?
Ksenija
21 августа 2012, 13:08

sally bowles написала: Он страшно доволен, а я не могу спать уже больше недели. Все мне кажется, что он ночью куда-то уходит,

Может у двери камеру с отслеживанием движения: в общем режиме ничего не пишется, если появилось движение, включается и запишет. Или просто какой-то сигнал к вам в комнату, срабатывающий от движения у входной двери. Не думаю, что это будет нарушением договорённости, если всё равно двери закрываешь. А тебе возможно спокойнее будет? Датчики движения точно есть. Остальное, думаю, разбирающиеся люди смогут смонтировать.
Jane
21 августа 2012, 13:40

sally bowles написала: Я тебя ждала тоже! smile4.gif Как у вас дела?

Спасибо - ну вот хорошо, что я все же добралась, хоть и черепашьим темпом tongue.gif
Дела с переменным успехом, что в принципе нормально. Сыну сейчас 12 лет, с одной стороны, он взрослеет и в чем-то становится проще, с другой стороны, уже пошел пубертат со всеми вытекающими, оно и у обычных детей бывает непросто, а тут тем более. Основными нашими проблемами как были, так и остаются расторможенность, неусидчивость, упертость и ужасное нетерпение. Т.е. если он что-то хочет, то он буквально выносит мозг либо пока не получит желаемое, либо пока не поймет, что он этого не получит, устроив при этом нехилую истерику. Причем это относится как к чему-то, на что мы можем влиять, так и к неким объективным вещам. К примеру, может истошно кричать в машине при любом замедлении движения, кроме светофоров, это он понимает, что так надо, а вот просто пробка - это непорядок, который нужно немедленно устранить и все, неважно, что я не могу этого сделать. Любое ожидание дается с трудом - в магазине, в поликлинике и т.п. В поликлинике мы можем без очереди, но я стараюсь пользоваться этим только в крайнем случае из чисто воспитательных целей, ну вот как Маня приучает дочку ждать очереди на качелях. Я тоже стараюсь приучать ждать везде, где можно, чтоб не закрепился стереотип, что все всегда и везде должны его пропускать. Это все сильно ограничивает и возможность нашего передвижения и те места, которые мы можем посещать. Т.е. путешествия, музеи, театры и т.п. для нас пока закрыты, правда его все это и не особо интересует, увы.
Последние несколько месяцев, правда, стало чуть легче, ттт 10 раз, практически перестал кричать в транспорте, просто бухтит и поднывает, ну и в целом стал терпеливее и понятливее что ли в подобных ситуациях, - может все же взросление дает себя знать. Очень хочется надеяться что все же перерастет, хотя уже было улучшение, а потом ухудшение.
В остальном все более или менее ничего: учится в школе-интернате на 5-дневке, специальной коррекционной, школа госудаственная, но очень хорошая, летом уже третий год ездит в санаторий на 2 смены, санаторий тоже государственный от общества слепых, но туда берут и детей из коррекционных школ другого профиля. Он у нас такой, общественный ребенок, не домашний, в свое время мы скрепя сердце сделали этот выбор, потому что врачи сказали, что ему для развития необходим детский коллектив и чем больше, тем лучше. Сейчас по прошествии времени я вижу, что мы сделали правильный выбор, потому что сами не смогли бы ему дать все то, что дали ему в школе. Возить его ежедневно в учетом всех наших "транспортных проблем" тоже было бы крайне сложно.
С увлечениями пока не особо понятно, с творчеством как-то не особо складывается - ну я пытаюсь что-то с ним делать, но все очень помалу и не сказать, чтоб вызывало особый интерес. Нравится колупаться в компьютере, ищет в Гугле какие-то картинки, набирая в поисковой строке то, что он хочет, потом скачивает картинки в компьютер - забил весь диск, он уже еле ворочается, но стереть ни боже мой, иначе будет нам всем матамба biggrin.gif До Тьюбика тут добрался, слушает всяко разно, начиная от каких-то песен и кончая каким-то бубнежем, причем порой на иностранном языке.
Ну вот пока так вкратце. Сейчас уже бежать надо может позже еще что-то допишу.
Неисправимая Нина
21 августа 2012, 13:43
Книгу Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды. я прочитала несколько раз. Родители рассказывают о своих особых детях. С составителем, Светланой Бейлезон, знакома лично. Она удивительный человек.
Шапоклячка
21 августа 2012, 19:50

Ksenija написала: Может у двери камеру с отслеживанием движения: в общем режиме ничего не пишется, если появилось движение, включается и запишет. Или просто какой-то сигнал к вам в комнату, срабатывающий от движения у входной двери.

Я тоже о чем-то подобном подумала.
Салли, спать-то надо mad.gif
Oksana
21 августа 2012, 22:20

sally bowles написала:  Все мне кажется, что он ночью куда-то уходит, хотя я все закрываю и ключи прячу, и проверяю потом.

А если на двери и окна поставить сигнализацию? Тут огромное количество домов с ней, и можно ее не подсоединять к внешнему наблюдению, а просто пусть пищит если дверь/окно откроется.
Jane
22 августа 2012, 00:20

sally bowles написала: Все мне кажется, что он ночью куда-то уходит

А он реально может куда-то уйти сам? Ну в смысле у него были такие порывы вот просто взять, да и пойти куда-то одному, погулять типа?
Маня
22 августа 2012, 00:32

Oksana написала: пусть пищит если дверь/окно откроется

Я не знаю как Дане, но многим детям, мне кажется, это должно показаться прикольным, и они нарочно будут открывать.
Oksana
22 августа 2012, 00:44

Маня написала: Я не знаю как Дане, но многим детям, мне кажется, это должно показаться прикольным, и они нарочно будут открывать.

Мои дети знают что я за такие шутки уши оторву (фигурально). Но мои конечно сильно младше.
Jane
22 августа 2012, 01:16

sally bowles написала: С возрастом, мне кажется, становится проще - все в семье приспосабливаются, но иногда бывают периоды перемен, когда опять хочется услышать "не одни вы такие", а то руки иногда норовят опуститься.

Теперь, собственно, по теме треда, потому что изначально она была о семье в целом, а не только о ребенке.
Да, безусловно мы все как-то приспособились, научились жить в той ситуации, которая есть, потому что, как правильно тут Маня написала, а куда деваться-то. Другое дело, что в какой-то момент мне казалось, что я приняла это, смирилась, но нет - видимо я не смогу до конца смириться с тем, что в моей жизни все вот так. Я имею ввиду принять эту ситуацию в глубине души. Все равно и не самые радужные мысли о будущем посещают так или иначе, и порой довольно сильно приводит в уныние, что очень многие из вариантов нормального семейного времяпрепровождения вне дома нам недоступны. Дзен на ребенкино поведение и на реакцию окружающих на это поведение тоже не всегда срабатывает. Вот в такие моменты и периоды осознание, что не одна такая, хоть как-то помогает.
С родственниками и друзьями проблем неприятия у нас нет (ну вот хоть на этом спасибо), во всяком случае с теми, с кем боль-мень близки и общаемся регулярно.
Jane
22 августа 2012, 01:51

sally bowles написала: Днем к нему можно, и он от нас не прячется, но все равно чувство, что отделили бедного мальчика!

У меня такое чувство впервые было в ребенкины 5 лет, когда нас уговорили оставить его одного в больнице для обследования и постановки диагноза. Ну точнее было чувство, что я немать, которая бросает малыша одного на произвол судьбы с чужими людьми mad.gif . Но нас действительно долго уговаривали, что только в стационаре можно как следует наблюдать поведение в динамике, сделать все необходимые обследования и подобрать терапию, что только если он там будет один, без меня, можно будет сказать, насколько он обучаем и сможет ли прижиться в детском коллективе и т.д., и т.п. На все вопросы, мол, а как же, он же вот не умеет это, он не может то (ну там в основном касалось самообслуживания), нам отвечали вот именно то самое "вы тут не одни такие". В итоге решение у нас принимал папа, если б не он, я бы не оставила, но он сказал: "Давай попробуем". Не знаю, из чего он исходил больше - из пользы для ребенка, или из того, что я уже совешенно дошла до ручки за эти 5 лет, но мы оба ни разу потом не пожалели об этом решении. Хотя я и до сих пор каждый понедельник отвозя ребенка в школу чувствую себя жуткой ехидной, которая бросает бедного мальчика tongue.gif
sally bowles
22 августа 2012, 03:20

Ksenija написала: Может у двери камеру с отслеживанием движения: в общем режиме ничего не пишется, если появилось движение, включается и запишет.

Так и сделаем, уже купили датчики, муж обещал установить и в саду, и у двери.
Нас еще ограбили месяц назад, выбили дверь, вбежали и выскочили с сумкой. Конечно, для нашей мирной деревни случай редкий, но я теперь опасаюсь. Хорошо, что никого не было внизу на тот момент.

Jane написала: Сыну сейчас 12 лет, с одной стороны, он взрослеет и в чем-то становится проще, с другой стороны, уже пошел пубертат со всеми вытекающими, оно и у обычных детей бывает непросто, а тут тем более.

Да, у нас тоже так было. Честно говоря, очень облегчило жизнь вынужденное отсутствие школы, совпавшее по времени, дома как-то легче все прошло. Или мне так кажется. wink.gif

Jane написала: Я тоже стараюсь приучать ждать везде, где можно, чтоб не закрепился стереотип, что все всегда и везде должны его пропускать. Это все сильно ограничивает и возможность нашего передвижения и те места, которые мы можем посещать. Т.е. путешествия, музеи, театры и т.п. для нас пока закрыты, правда его все это и не особо интересует, увы.

Мы тоже так делали, я с тобой согласна, это правильно. Хотя бывает трудно. Уже кажется, что закрыть глаза и пойти, чтобы не мучать всех вокруг, но как подумаешь о перспективе. biggrin.gif
В первый раз в кино мы сходили лет в десять, потом года три ходили регулярно, но старались на сеансы, где мало народу. А потом втянулся, теперь иногда в зале полно детей, которые хуже Дани себя ведут, это так приятно. biggrin.gif Лет с 13 стали даже на концерты выбираться, хотя полностью еще ни один не смогли прослушать. Только Cirque du Soleil парализовал ребенка на оба отделения. С музеями торговля, мне посещение музея (не уверена, что ребенок в восторге), ему потом что-нибудь заманчивое, типа кино или нового фильма, или в айпад качаю любимое что-нибудь и разрешаю до посинения смотреть, сто раз подряд, как он любит.

Jane написала: Сейчас по прошествии времени я вижу, что мы сделали правильный выбор, потому что сами не смогли бы ему дать все то, что дали ему в школе.

Вы молодцы!

Jane написала: причем порой на иностранном языке.

У нас это тоже было. Далматинцы на арабском непереносимы, скажу, как краевед. biggrin.gif Пятьсот раз приблизительно. Когда был период увлечения итальянским текстом, я была просто счастлива.
sally bowles
22 августа 2012, 03:27

Неисправимая Нина написала: Книгу Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды. я прочитала несколько раз.

Да, мне Кузьмать присылала, очень хорошая книга. smile4.gif

Шапоклячка написала: Салли, спать-то надо

Надо, понятно. Сейчас улица затихнет, проверю еще раз и пойду. А то у нас бар в соседнем доме, там орут и я на каждый звон пивной кружки выскакиваю на лестницу на всякий случай. biggrin.gif

Oksana написала: А если на двери и окна поставить сигнализацию?

Думали, но Маня раскусила нашего мальчика с первой попытки:

Маня написала: Я не знаю как Дане, но многим детям, мне кажется, это должно показаться прикольным, и они нарочно будут открывать.

Мы попробовали на одно окно поставить временно, так Даня им пищал и был счастлив. А я не очень! biggrin.gif

Jane написала: А он реально может куда-то уйти сам? Ну в смысле у него были такие порывы вот просто взять, да и пойти куда-то одному, погулять типа?

Два раза он сбегал, один раз в пять лет и один раз в семь. В первый раз ушло 10 минут на то, чтобы найти (в префектуре полиции! он зашел в лифт, нажал на кнопку и уехал, меня отвлекли в кабинете, где бумаги подписывали). Я потом с ним спала месяц, иначе вообще заснуть не могла. А второй раз исчез на рынке, за секунду, в которую я его руку отпустила, а муж не успел за вторую взять. Удрал на соседнюю детскую площадку кататься на качелях, у него было увлечение, нашли минут через пять. Тоже я чуть не рехнулась.
Ну сейчас, надеюсь, что не захочет. Не спросишь же, и непонятно, что он выносит из душеспасительной беседы.
sally bowles
22 августа 2012, 03:31

Jane написала: Дзен на ребенкино поведение и на реакцию окружающих на это поведение тоже не всегда срабатывает.

Мне кажется, это у подавляющего большинства так, как и все остальное. Хорошо, когда периоды увеличиваются незадумчивости на эту тему.
Как ни странно, у меня самый непростой момент был не в тот момент, когда стала полностью понятна ситуация (около четырех лет), а годам к девяти. Я даже год не ездила никуда, отказалась от всей выездной работы, с трудом из дома выходила без ребенка. В школу отправляли, тогда шла на работу, но возвращалась чуть раньше, чем его привозили и никуда не могла уйти одна. Потом прошло.

Jane написала: Хотя я и до сих пор каждый понедельник отвозя ребенка в школу чувствую себя жуткой ехидной, которая бросает бедного мальчика

Вот как-то надо с этим бороться. smile4.gif Не очень понятно, как.
Yuhh
22 августа 2012, 05:25
Салли, спасибо за замечательный тред.
Jane
22 августа 2012, 12:03

sally bowles написала: Да, у нас тоже так было. Честно говоря, очень облегчило жизнь вынужденное отсутствие школы, совпавшее по времени, дома как-то легче все прошло. Или мне так кажется. wink.gif

Не знаю, как у нас было бы дома, но в школе он как-то больше при деле, даже если и сам ничего не делает, но все равно вокруг все время что-то происходит, а дома варится в собственном соку.

sally bowles написала: С музеями торговля, мне посещение музея (не уверена, что ребенок в восторге), ему потом что-нибудь заманчивое, типа кино или нового фильма, или в айпад качаю любимое что-нибудь и разрешаю до посинения смотреть, сто раз подряд, как он любит.

Ну вот он у меня тоже лет в 10 высидел около получаса в цирке шапито за воздушный шарик (он тогда помешан был на них). В школе их возили в цирк на Цветном, говорят одно отделение хорошо высидел, а второе уже с большим трудом.
Зоопарк неплохо пошел, в этом году сам попросился, да еще мы пошли не просто на зверей смотреть, а фотографировать, ему нравится фотографировать, хотя надолго терпения тоже не хватает.
Если честно, я еще и банально трушу, потому что неизвестно, во что это выльется и хватит ли мне дзена. Но надо пробовать куда-то выбираться конечно.

sally bowles написала: У нас это тоже было. Далматинцы на арабском непереносимы, скажу, как краевед. biggrin.gif Пятьсот раз приблизительно.

Пока что я решила эту проблему с помощью наушников biggrin.gif А вот то, что он смотрит на русском, да и просто слышит, он еще потом и декламирует сам вот именно по пятьсот раз. У него типичная для аутистов эхолалия, рот порой целыми днями не закрывается. И смотрит тоже одно и то же по многу раз - как привяжется к какому-то фильму, так и смотрит его каждый день, а то и по 2 раза в день. Сейчас у нас Стюарт Литтл, до этого были бурундуки.

sally bowles написала: Тоже я чуть не рехнулась.

Ага, у нас была аналогичная история года 2 или 3 назад. Мы когда куда-то собираемся, то он обычно довольно быстро одевается и я разрешаю ему выйти на лестничную площадку, чтоб он в одежде по всей квартире не болтался и не парился, а стоять на одном месте он не в состоянии. Ну вот собирались утром в школу, он вышел и ходил по одному пролету лестницы туда-сюда, а в этот момент кто-то из соседей сел в лифт, он не видел, кто именно, и видимо решил, что это мы ушли без него, ну и пошел нас догонять. Нашли тоже в отделении милиции в метро через 2 станции от нашей. Тоже чуть не рехнулась естессно.
С беседами у нас чуть проще, потому что сказать, что он понял, он может, хотя это все равно не дает никакой гарантии, что реально понял и больше не будет.

sally bowles написала: Как ни странно, у меня самый непростой момент был не в тот момент, когда стала полностью понятна ситуация (около четырех лет), а годам к девяти.

Не, у меня самый сложный был именно в самом начале, начиная лет с 5, когда он попал к специалистам, стало полегче, потому что пошел видимый прогресс плюс у меня появилось некое свободное время, а у нас с мужем возможность хоть куда-то ходить вместе. Тяжелее может как раз сейчас, потому что осень-зима и начало весны у нас были очень тяжелыми, ибо пошло ухудшение в поведенческом плане. Сейчас несколько скомпенсировалось, ттт. Плюс чем старше становится, тем больше посещают мысли, что будет, когда кончится школа...
Jane
22 августа 2012, 12:04

Неисправимая Нина написала: Книгу Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды. я прочитала несколько раз. Родители рассказывают о своих особых детях. С составителем, Светланой Бейлезон, знакома лично. Она удивительный человек.

Спасибо, Нина - сохранила ссылку, прочту обязательно.
Неисправимая Нина
22 августа 2012, 18:45

Jane написала:
Спасибо, Нина - сохранила ссылку, прочту обязательно.

Не за что. smile4.gif
Маня
22 августа 2012, 18:51
Блин, за возможность интерната с пятидневкой я бы продала бессмертную душу.
Trespassing W
22 августа 2012, 19:32

Маня написала: Блин, за возможность интерната с пятидневкой я бы продала бессмертную душу.

По-моему, в Калифорнии есть частные школы с проживанием для особых детей. Некоторые с 6 лет берут детей с аутизмом и другими нарушениями развития. Возможно, если она в твоем городе, можно договориться на пятидневку. Возможно также, что штат сооплачивает их резидентам. Твоему общительному и забавному ребенку может и понравиться - ее же везде любят.
Маня
22 августа 2012, 19:37
Я не знаю ни одной. Моя соцработница не знает тоже. То есть вот я реально ни об одном таком заведении ни разу не слышала. У нас это очень не любят, любят "интеграцию". Интеграция прекрасна, но волокут ее на себе родители. Понятие "поездка в отпуск" перемещается в область фантастики. Ну или в область труда на галерах, если она с ребенком.
Trespassing W
22 августа 2012, 20:06
Ну вот по аутизму гугль выдает такое. Должно быть близко. А интеграция - да прекрасна, но специальные люди иногда добиваются гораздо лучших результатов, чем неспециальные в обычных школах.
Маня
22 августа 2012, 20:07
Я так понимаю, что это программа проживания насовсем.
sonobr
22 августа 2012, 20:11
И от меня спасибо за книгу, Нина. Прочитала на одном дыхании. Мой ребенок не инвалид, мы только прошли по краешку, но многое из того, о чем говорят мамы в книге, я успела почувствовать кожей.
И sally bowles спасибо за тред.
И Мане тоже
.
Trespassing W
22 августа 2012, 20:16

Маня написала: Я так понимаю, что это программа проживания насовсем.

Я не разобралась в сайте - мало информации. По-моему, у них смешанная программа - дневная и резидентская. Мне кажется, туда надо звонить и спрашивать, просить экскурсию, проговаривать, что надо тебе для твоей девочки с ее индивидуальными особенностями. Я надеюсь, что могут и навстречу пойти, даже если у них другие правила. Но школ точно много, надо искать и спрашивать у них самих.

Потом, есть же еще фонды и группы поддержки, можно там узнавать.
Маня
22 августа 2012, 20:20

Trespassing W написала: Но школ точно много

Это не так smile.gif
Trespassing W
22 августа 2012, 20:25

Маня написала: Это не так smile.gif

Ой, нет, конечно, их не 5 на город, но несколько десятков на страну должно быть.

Вот эти люди тоже недалеко от вас в Ричмонде. Может, их стоит потрясти насчет ваших возможностей.
Маня
22 августа 2012, 20:29
Спасибо!
Дальше >>
Эта версия форума - с пониженной функциональностью. Для просмотра полной версии со всеми функциями, форматированием, картинками и т. п. нажмите сюда.
Invision Power Board © 2001-2017 Invision Power Services, Inc.
модификация - Яро & Серёга
Хостинг от «Зенон»Сервера компании «ETegro»