Справка - Поиск - Участники - Войти - Регистрация
Полная версия: Ребенок с инвалидностью
Частный клуб Алекса Экслера > Психология и жизнь
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20
Мэрис
26 октября 2012, 21:17

Маня написала: Там еще прилизанный вариант. А вообще ребеночек обычно вот так ходит:

Ей так очень идет. И легкая небрежность прически, и улыбка. И такое ощущение, что она знает о том, какая она обаятельная.
Покахонтас
29 октября 2012, 10:56

Алексис написала:
Да. Наверное, потому что все время ждешь чуда. Вот еще чуть-чуть и все пройдет...
Я тоже уже смирилась вроде, но иногда такое отчаяние накатывает. Эх.

Отчаяние на всех накатывает, от этого никуда не деться...

Вы сейчас ходите куда-то? Спец сад или занятия какие-нибудь?
Покахонтас
29 октября 2012, 11:15

Элайза написала:
Да, мне тоже именно в первые несколько лет было сложнее всего, когда еще была надежда, что вот-вот, и станет легче, что все наши усилия, курсы лечения, массажи и т.д. помогут и все пройдет. А оно все не проходило... Потом как-то смирилась внутренне, но тут уже стало сложно сыну, который подрос и начал понимать, что "не такой, как все" и никогда таким не станет. Это было, пожалуй, тяжелее всего — убедить его, что и с его диагнозом (у нас тоже ДЦП) можно жить полноценной жизнью и не обращать внимания на "косые взгляды".

Проблемы остаются, конечно. Сейчас вот сыну уже 17, выпускной класс, и и их в школе мучают этими пробными ЕГЭ, причем на компьютере сдавать не разрешают, требуют писать от руки. А у нас как раз моторика рук нарушена, и если на компе он приноровился довольно быстро печатать (да и не только печатать, он увлекается компьютерной графикой и анимацией, хочет дальше учиться программированию и компьютерному дизайну), то от руки он пишет мучительно медленно и коряво, и в итоге половину заданий сделать не успевает, а другую половину ему проверяющий компьютер не засчитывает, потому что он не попадает "в клетки". Словом, дурдом. Думаю, может нам отказаться вообще от сдачи ЕГЭ, вроде инвалиды имеют на это право. Но, с другой стороны, не уменьшит ли это его шансы на поступление в вуз?.. Может, у кого-то был похожий опыт? Как ваши дети с ограниченными возможностями получали высшее образование?

А где вы учитесь, если не секрет?
Нам про институт думать еще рано и вообще не знаю потяним ли мы его.. Знаю, что из нашей школы ребята поступали в разные институты, но конкретно как это было сказать не могу. Если хочешь могу узнать подробно.
Мы второй год учимся в 44 школе интернате по общей программе и очень довольны. Для меня сначала сама мысль что я отдаю ребенка в интернат была чем-то страшным.. Но оказалось, что это не так страшно и больше плюсов чем минусов. Если интересно могу рассказать.. Дочке там нравится.
Покахонтас
29 октября 2012, 11:20
Маня, ребенок чудесный wink.gif

У моей тоже лет до 10 волосы были тонкие и мягкие как пух, а потом как то в один момент потемнели и структура поменялась, сейчас хоть какая никакая коса получается 3d.gif
Алексис
29 октября 2012, 22:39

Покахонтас написала: Вы сейчас ходите куда-то? Спец сад или занятия какие-нибудь?

Ходим, конечно smile.gif В коррекционную группу сада и на занятия с логопедом - дефектологом -лфк. Мучаюсь с выбором школы вот.


Покахонтас написала: Если интересно могу рассказать.. Дочке там нравится.

Очень интересно!! Очень! smile.gif Я Саню не смогу в интернат отдать - он очень замыкается, когда его не понимают и нет никого знакомого рядом. У нас был опыт пятидневки в речевом отделении больницы - сильно жалею, что пошла на это frown.gif
Афина
29 октября 2012, 22:42

Маня написала: А вообще ребеночек обычно вот так ходит:

Наталье идет и рубашка-поло и прическа такая чуть небрежная. Очень славно выглядит!
Покахонтас
29 октября 2012, 23:44

Алексис написала:
Очень интересно!! Очень!  smile.gif Я Саню не смогу в интернат отдать - он очень замыкается, когда его не понимают и нет никого знакомого рядом. У нас был опыт пятидневки в речевом отделении больницы - сильно жалею, что пошла на это frown.gif

Если ты не хочешь оставлять на пятидневку, то можно забирать каждый день после занятий.
Только не знаю подойдет ли вам наша школа по профилю и находиться она далеко в Новопеределкино. Вы территориально где?
В любом случае я бы на твоем месте выписала бы заинтересовавшие заведения и постаралась объехать лично все посмотреть.
Кстати, раньше у нас не было начальной школы, мы с 1 по 4 класс учились в другом месте, а в этом году набрали первоклашек wink.gif
Маня
30 октября 2012, 00:25
Девушки, вы такие тактичные все biggrin.gif Это называется не "чуть небрежная", а "пугало огородное". Я таки погладила принцессинское платье. Стало еще красивше. Фото выложу в конце ноября.
Trespassing W
30 октября 2012, 00:51
Это ты просто не видела мальчишек чуть небрежных, особенно после случайно найденного стога соломы в парке. Мы, это, честные и объективные.
Zanthia
30 октября 2012, 09:42
А вот интересно, есть в заграницах коррекционные классы, логопедические садики итд? Мне раньше казалось, что логосадик - это хоршо, мол, с детьми больше и целенаправленнее занимаются. Но ребенкин преподаватель подкинула мне совершенно противоположную мысль и я крепко задумалась. В общих чертах она сказала следующее: "У нас тоже такое было, но мы с этой системой боролись много лет и, к счастью, победили. Дети должны находиться среди своих нормальных сверстников и тянуться за ними" И правда, никаких коррекционных классов у нас нет, но у каждого "проблемного" ребенка свой оичный дефектолог, который с ним постоянно находится в саду или в школе. Сразу скажу - сей банкет за счет государства после получения инвалидности. (Вопрос об инвалидности пересматривается раз в несколько лет на комиссии. Дислексия, скажем, это тоже инвалидность)
marfa
30 октября 2012, 11:25

Zanthia написала: А вот интересно, есть в заграницах коррекционные классы, логопедические садики итд? Мне раньше казалось, что логосадик - это хоршо, мол, с детьми больше и целенаправленнее занимаются. Но ребенкин преподаватель подкинула мне совершенно противоположную мысль и я крепко задумалась. В общих чертах она сказала следующее: "У нас тоже такое было, но мы с этой системой боролись много лет и, к счастью, победили. Дети должны находиться среди своих нормальных сверстников и тянуться за ними" И правда, никаких коррекционных классов у нас нет, но у каждого "проблемного" ребенка свой оичный дефектолог, который с ним постоянно находится в саду или в школе. Сразу скажу - сей банкет за счет государства после получения инвалидности. (Вопрос об инвалидности пересматривается раз в несколько лет на комиссии. Дислексия, скажем, это тоже инвалидность)

У нас есть. И логопедические садики и система "особых нужд". Все бесплатно + подвозка туда и обратно + куча льгот родителям деток. Но только с 3 лет. Логопедические садики , кстати, совсем от обычных не отличаются. Но да, стараются по максимуму детей оставлять в обычных садах, пусть и с помошником (ну хотя бы декларируют это, на деле все упирается в деньги).
А вот до 3-х лет сложнее. У нас есть замечательный коррекционный садик (я там была, очень красиво, большая теритотия, очень много занятий и логопед, и физиотерапия и животные и ..и...и). Одно но, там детки с любыми отклонениями и умственная отсталость и все остальное. Сейчас мучаюсь вопросом идти ли туда (хотя не факт что возьмут еще).
Trespassing W
30 октября 2012, 16:15

marfa написала: Сейчас мучаюсь вопросом идти ли туда (хотя не факт что возьмут еще).

Там специалисты. А с другими детками в других местах можно общаться.
Oksana
30 октября 2012, 17:55

marfa написала: Сейчас мучаюсь вопросом идти ли туда (хотя не факт что возьмут еще).

А в чем вообще вопрос состоит? То есть чего боишься?
marfa
30 октября 2012, 18:42

Oksana написала:
А в чем вообще вопрос состоит? То есть чего боишься?

Если оставить вопрос дадут ли нам направление или нет, остаются еще 2 пункта.
1. Даже специалисты не могут прийти к единому мнению стоит ли нам туда идти или таки пойти в обычный садик. Там все таки достаточный специфический контингент.
2. Садик находится достаточно далеко от нашего дома. Нам полагается подвозка, но ее качество к сожалению не самое лучшее (это микроавтобус, он будет собирать детей и поездка превратиться из 30 минут в 1.5 часа, не смертельно но Эден очень устает в дороге).
sally bowles
4 ноября 2012, 13:47

Zanthia написала: А вот интересно, есть в заграницах коррекционные классы, логопедические садики итд?

У нас нет, но есть IME - Institut Medico Educatif, "медицинский учебный институт". Там только проблемные дети, обычно с отставанием в развитии и ментальными проблемами. Разного возраста, от 3-4 лет до 18-19. Сгруппированы, конечно, по возрастам, но совместные занятия тоже есть.
По нашему опыту, IME наиболее адаптированы для детей дефицитарных в плане самообслуживания - там очень многое направлено именно на то, чтобы научить умываться, самому есть, ходить в туалет и т.д. Второй вариант - адаптация и обучение детей с достаточно распространенными заболеваниями, типа синдрома Дауна. Специализированный IME для детей с аутизмом мне настолько не понравился, что мы Даню оттуда забрали через две недели, несмотря на проблемы с восстановлением школы после этого.
В общем, самый лучший вариант был CLIS - интеграционный класс в обычной школе, а еще лучше оказалось домашнее обучение. Но домашнее обучение полностью за счет родителей, несмотря на то, что фактически мы на него перешли из-за отсутствия мест в подходящем учебном заведении.

marfa написала: Нам полагается подвозка, но ее качество к сожалению не самое лучшее (это микроавтобус, он будет собирать детей и поездка превратиться из 30 минут в 1.5 часа, не смертельно но Эден очень устает в дороге).

У нас тоже эта проблема была, ужасно выматывала. Даня учился в Каннах, мы жили в Ницце, это довольно далеко по местным меркам. Подвозка забирала в 8, к 8.45 были в школе. Мы переехали в Антибы, это гораздо ближе - около 15 км до школы, чтобы меньше ездить . Но там начались проблемы с другими родителями, комитет матерей решил, что несправедливо, что одного ребенка всегда будут забирать позже остальных и привозить домой раньше. Постановили на заседании, что за Даней будут приезжать сначала, потом ехать в горы за двумя другими детьми, потом кругом еще в один город и потом в школу. И так по очереди, чтобы было справедливо. В результате, две трети учебного года, предполагалось выходить на подвозку в 6.45! и кататься по побережью до 8.45. Мы боролись, но против сплоченного материнского коллектива это артель напрасный труд. Так что стали возить сами, что было ужасно неудобно, а потом перевели в класс в нашем городе, где были не только аутисты. И очень жалели, что не сделали этого раньше, потому что там было лучше, и дети в классе были общительные, и спортом много занимались.
marfa
4 ноября 2012, 14:08

sally bowles написала: У нас тоже эта проблема была, ужасно выматывала. Даня учился в Каннах, мы жили в Ницце, это довольно далеко по местным меркам. Подвозка забирала в 8, к 8.45 были в школе. Мы переехали в Антибы, это гораздо ближе - около 15 км до школы, чтобы меньше ездить . Но там начались проблемы с другими родителями, комитет матерей решил, что несправедливо, что одного ребенка всегда будут забирать позже остальных и привозить домой раньше. Постановили на заседании, что за Даней будут приезжать сначала, потом ехать в горы за двумя другими детьми, потом кругом еще в один город и потом в школу. И так по очереди, чтобы было справедливо. В результате, две трети учебного года, предполагалось выходить на подвозку в 6.45! и кататься по побережью до 8.45. Мы боролись, но против сплоченного материнского коллектива это артель напрасный труд. Так что стали возить сами, что было ужасно неудобно, а потом перевели в класс в нашем городе, где были не только аутисты. И очень жалели, что не сделали этого раньше, потому что там было лучше, и дети в классе были общительные, и спортом много занимались. 

Как у вас сурово mad.gif
У нас это совершенно не контролируется родителями. Как муниципалитет решил, так и будет.
Zanthia
4 ноября 2012, 18:17

sally bowles написала:

Мне случайно попалась статья, в которой описывался некий документальный американский фильм про аутизм во Франции. Там фр. психоаналитики якобы высказывали мысль, что в аутизме детей виноваты матери. Мол, недолюбленные дети или что-то в этом роде. И что никакой помощи от государства и поддержки семьям. И что детям-аутистам не позволяют посещать обычные школы итд. Это правда? Фильм называется Shameful
Алексис
8 ноября 2012, 10:42

Zanthia написала: фр. психоаналитики якобы высказывали мысль, что в аутизме детей виноваты матери. Мол, недолюбленные дети или что-то в этом роде

Свежая мысль biggrin.gif Даже и не знаешь, что сказать.
Zanthia
8 ноября 2012, 18:11

Алексис написала:
Свежая мысль  biggrin.gif Даже и не знаешь, что сказать.

Вот, я так поняла, что во Франции считается, будто бы аутизм - это психиатрическое расстройство, а не нейробиологическое, как полагают во всем остальном мире. Соответсвенно дети не получают нужную терапию redface.gif
Алексис
8 ноября 2012, 22:34

Zanthia написала: во Франции считается, будто бы аутизм - это психиатрическое расстройство


В России тоже так считается. И очень мало врачей, которые могут правильно поставить диагноз facepalm.gif Непростая ситуация, вобщем.
Меня больше про недостаток материнской любви порадовало, если честно.

sally bowles написала: комитет матерей решил, что несправедливо, что одного ребенка всегда будут забирать позже остальных и привозить домой раньше.

Живо представляю 3d.gif Как же, кому-то будет чуть полегче! Такую несправедливость нельзя допустить, нет facepalm.gif Ох. тетки...
Zanthia
9 ноября 2012, 07:43

Алексис написала:

В России тоже так считается.  И очень мало  врачей, которые могут правильно поставить диагноз  facepalm.gif

Ты серьезно?? facepalm.gif А что предлагают в качестве терапии? smile.gif


Алексис написала:

Меня больше про недостаток материнской любви порадовало, если честно.


Цитировали труды некого Лакана: "мать-крокодилица", "мать-холодильник" smile4.gif Что-то не возникло желания читать
Алексис
10 ноября 2012, 14:24

Zanthia написала: А что предлагают в качестве терапии?


Даже и не спрашивай 3d.gif самое безобидное - ноотропы разные, далее идут нейролептики , транквилизаторы и т.п. Выбирай что хочешь - 3d.gif
В России диагноз "аутизм", насколько я знаю, ставится только в детском возрасте. Далее он плавно перетекает в диагноз "шизофрения" facepalm.gif Сказать мне на это нечего. Когда это изменится - не известно.

Zanthia написала: "мать-крокодилица", "мать-холодильник"

Даже и не знаю, что мне ближе 3d.gif Впечатляет, чего уж. Вероятно, эти труды на чем-то основаны?..
Zanthia
10 ноября 2012, 15:53

Алексис написала:

Даже и не спрашивай  3d.gif  самое безобидное - ноотропы разные, далее идут нейролептики , транквилизаторы и т.п. Выбирай что хочешь - 3d.gif
В России диагноз "аутизм", насколько я знаю, ставится только в детском возрасте. Далее он плавно перетекает в диагноз "шизофрения"  facepalm.gif  Сказать мне на это нечего. Когда это изменится - не известно.

Подожди, подожди. Про лекарства мы наслышаны, а логопед, психомоторика итд?

У нас предлагют "психо-воспитательную терапию" - это что-то вроде расширенной логопедии, но заточено под конкретного ребенка. Просто последовательно учат ребенка всему тому, что он не умеет + методики всякие. От "смотреть в глаза" до "резать ножницами по контуру". Последнее, говорят, очень важно. Не в плане "поставить галочку в списке умений", а потому что надо видеть цель и совершать последовательные действия, чтобы ее достичь, в общем, проделать очень серьезную работу в голове. smile.gif


Даже и не знаю, что мне ближе  3d.gif  Впечатляет, чего уж. Вероятно, эти труды на чем-то основаны?..

На психоанализе. Дедушка Фрейд и его последователи smile.gif
KURA
11 ноября 2012, 19:54

Zanthia написала:
Подожди, подожди. Про лекарства мы наслышаны, а  логопед, психомоторика итд?



Недавно к кинотеатре показывали документальный фильм "Антон тут рядом". Это фильм журналистки, которая несколько лет провела рядом с мальчиком-аутистом. Там кроме болезни мальчика еще все очень непросто в семье и журналистка как могла-помогала. Очень сильный фильм, без соплей. Но очень жестко показывает всю российскую медицину в этой области.
sally bowles
11 ноября 2012, 21:15

Zanthia написала: Там фр. психоаналитики якобы высказывали мысль, что в аутизме детей виноваты матери. Мол, недолюбленные дети или что-то в этом роде. И что никакой помощи от государства и поддержки семьям. И что детям-аутистам не позволяют посещать обычные школы итд. Это правда?

Раньше так было, да. До конца восьмидесятых почти. Потом стало меняться, сейчас придерживаются уже американской школы, хотя некоторые психиатры старого поколения еще лакановские теории проповедуют.
Очень помогла медиатизация аутизма, начиная от "Человека дождя" и заканчивая биографиями и книгами об аутистах. Сейчас практически каждый представляет себе, хотя бы приблизительно, что это такое и конечно, о вине родителей речь не идет.
Неидеально, мы тоже с разным сталкивались, но в целом социализация есть, и немало грамотных специалистов работает с такими детьми, есть и специализирующиеся педиатры, и стоматологи, и другие специалисты. Аутизма много, и становится больше, если верить статьям.

Алексис написала: Ох. тетки...

Да и смех и грех. Так-то в процессе раздражало, конечно. А что делать, я не готова биться грудью за права ребенка с матерями других детей, у которых дети еще и посложнее. Да еще и глаз у них горит нездоровым огнем.
Вообще, я быстро свернула общение с коллективом родителей из ассоциации, если честно. Там в основном неработающие мамы, которые несколько раз в день встречаются за кофе пообщаться на одну и ту же тему. Я быстро сдалась.
FrostWind
13 ноября 2012, 19:27
Хочу рассказать как дела у моего ребёнка. Писала тут про ВПС и серьёзную проблему с сосудами.
Проверили его в более-менее полном объёме.
По сердцу - брахикардия, штука, если правильно поняла, жизни неугрожающая.
По сосудам - сделали в Москве обследование и проконсультировались с неврологом. Аневризма осталась, но уменьшилась в три (!) раза, т.е. операция по блокировке приводящего сосуда была успешной.
Доктор интересовался, предлагали ли нам второй этап - собственно удаление хирургическое. Сказала, что мы отказались. Врач это решение одобрил как правильное, исходя из сегодняшнего положения.
Ребёнок сам задал доктору вопросы, принял рекомендацию о запрете некоторый видов спорта (тейквандо, которое хотел, придётся увы), про ограничение нагрузок... Потом мне сказал, что и некоторые профессии ему нельзя.
Но в целом доктор жить разрешил, чему наша семья очень рада. smile.gif
Enola
13 ноября 2012, 19:30

FrostWind написала: Но в целом доктор жить разрешил, чему наша семья очень рада.

Это самое главное.
А хороших профессий и интересных занятий в мире такое огромное количество! smile4.gif
FrostWind
13 ноября 2012, 19:34

Enola написала: Это самое главное.

Точно. Просто рефрен первых двух лет был: "и он умрёт". Серьёзно, когда нам предложили операцию, два разных зав.отделениями активно отговаривали. Даже прозвучало "не мучайте ребёнка, рожайте следующего". Это дословно, чесслово.


Enola написала: А хороших профессий и интересных занятий в мире такое огромное количество!

Надеюсь, он найдёт по вкусу. smile.gif Он ещё в армию хочет, пока не говорю, что вряд ли это возможно с его анамнезом. smile.gif Дорастём - разберёмся.

Ещё раз хочу выразить своё уважение мамам особых детей.
Неисправимая Нина
15 ноября 2012, 14:21

FrostWind написала: Но в целом доктор жить разрешил, чему наша семья очень рада.

Отличные новости! smile.gif
Неисправимая Нина
15 ноября 2012, 14:31
21 НОЯБРЯ в 19.00 в к/т "Художественный" состоится премьера документального фильма "В АУТЕ". Это фильм-монолог о времени, о стране, о нас. В основе фильма - дневники неговорящей девушки с аутизмом Сони Шаталовой. Этот фильм для нее - единственная возможность поделиться с миром тем, что она видит и знает и чего порой не хотим видеть и знать мы.

Соня Шаталова живёт в Москве со своими родителями.
Сейчас ей 18 лет и состояние здоровья у нее очень тяжелое.

У нее аутизм. Она не умеет разговаривать, может совершать только монотонно-однообразные движения, во время общения с ней никак не реагирует, полностью отстранена и неконтактна. Врачи поставили диагноз: "Глубокая умственная отсталость".

Так было до тех пор, пока у семилетней Сони не оказалась ручка, а мама не прикоснулась в этот момент к Сониной руке. И Соня начала писать.


Да, оказалось, что Соня умеет читать и писать, у неё абсолютная грамотность, фотографическая память и непостижимое понимание нашего мира.


Некоторые врачи очень долго не могли в это поверить. Сложно увидеть в человеке, который может издавать только невнятные звуки, часами кричит и даже не может самостоятельно донести ложку до рта, личность.

А личность эта способна перевернуть наши представления об окружающем мире и о нас самих. (с)

У Сони потрясающие стихи, позволяющие хоть чуть-чуть проникнуть за ту завесу, которая прикрывает от нас мир аутистов.

Вот, что она написала в 8 лет, т.е. практически в то время, когда у многих людей, врачей в том числе, её умственная отсталость сомнений не вызывала -

Костёр горел, и пламя пело
О Солнце и о гордости людей.
И голова моя горела
От горечи прожитых дней.
Мне скоро девять. Это вечность
В сравненье с временем костра.
Но он согрел людей.
А я?
Немая, неумелая,
От мира за стеной.
Зовётся аутизмом
Недуг проклятый мой.
Неужто одиночество –
Судьбой мне до конца
И в пепел превращусь я,
Не согрев сердца?..
Костёр заплакал, догорая.
С поленьев капает смола.
И плачу я. Ведь дорогая
Цена безмолвья. Боже, дай слова!

Вот сайт фильма.
Маня
16 ноября 2012, 00:38
Грустно писать об этом, но я неоднократно читала про похожие случаи, в которых писал на самом деле родитель. Не в порядке обмана народа, а в порядке поехавшей от безысходности крыши. Водя рукой ребенка и будучи в полной уверенности, что это ребенок двигает рукой, а он, родитель, только направляет ее почетче.
dmitriy51
16 ноября 2012, 01:40
Может я и карась идеалист, но мне хочется верить, что это стихи девочки... Сил родителям таких детей, я вырос с девочкой с синдромом Дауна, вся её жизнь проходила у меня на глазах. Её родители учили её дома, она очень любила читать, добрая, светлая душа. И всю жизнь переживала, что нет у неё школьного аттестата, когда стали продавать всякие бланки, я купил и каллиграфическим почерком он был заполнен и торжественно вручён ей. Она смотрит его каждый день, и считает, что это было единственное, что отличало её от остальных людей.

Я искренне считаю,что глядя в лужу мы все видим разное, один видит грязь, другой небо... Если видишь небо, с тобой всё в порядке, ты жив.
Zanthia
16 ноября 2012, 08:17
Честно говоря, не верю. Если человек может писать, а это очень сложное целенаправленное действие, то почему не делает других более простых движений?
Судя по стихотворению, желание общаться с внешним миром есть, то почему не общается любым способом? И, почему, кстати, ручка к ребенку попала только в 7 лет? redface.gif
Иллюзия
16 ноября 2012, 08:36

dmitriy51 написал:

Я искренне считаю,что глядя в лужу мы все видим разное, один видит грязь, другой небо... Если видишь небо, с тобой всё в порядке, ты жив.


Ну ведь иногда, и чисто практических соображений, нужно увидеть и грязь? Просто чтобы туда не наступить - и самой не испачкаться и других не испачкать. Но... я тоже не могу смотреть правде в лицо.

У моей дочери тоже ДЦП - спастический тетрапарез, псевдобульбарная дизартрия. С левой рукой вообще все плохо. Ей 10 лет, ходит в 3 класс.
Не могу заставить себя сделать ей инвалидность. Вот не могу и все, хоть плачь.
Мне кажется, она уже понимает, что отличается от других детей, но вот самостоятельно подтвердить это официальной бумажкой, я не могу.
Ольга
16 ноября 2012, 10:06

sally bowles написала: Аутизма много, и становится больше, если верить статьям.

Интересно, а почему?..

FrostWind написала: Даже прозвучало "не мучайте ребёнка, рожайте следующего". Это дословно, чесслово.

mad.gif
Рада, что сейчас у вас лучше!
Неисправимая Нина
16 ноября 2012, 10:26

Маня написала: Грустно писать об этом, но я неоднократно читала про похожие случаи, в которых писал на самом деле родитель. Не в порядке обмана народа, а в порядке поехавшей от безысходности крыши. Водя рукой ребенка и будучи в полной уверенности, что это ребенок двигает рукой, а он, родитель, только направляет ее почетче.

Я фильм не смотрела, лично ни с кем из участников не знакома, информация у меня только с сайта, поэтому спорить не могу.

Иллюзия написала: Ну ведь иногда, и чисто практических соображений, нужно увидеть и грязь? Просто чтобы туда не наступить - и самой не испачкаться и других не испачкать.

Странное сравнение. Даже если выяснится, что это стихи не Сони, а её мамы - я испачкаюсь в грязи и испачкаю тех, кто тоже поверил? Что с нами такого плохого случится?

Иллюзия
16 ноября 2012, 10:48

Неисправимая Нина написала: спорить


Да, я мне проще общаться с другими родителями когда они адекватно воспринимают недуги своих детей. Общаясь в социуме родителей с тяжело больными детьми, я достаточно сталкиваюсь с тем что родители пытаются убедить себя и других в том что их ребенок нормальный, а другие этого не видят. Если верить, что стихи действительно написаны девочкой-аутисткой, разумеется, ничего плохого не случится, но если знать что это не так, то стало бы понятно что ее родителям нужна психологическая помощь.
Troublemaker
16 ноября 2012, 13:41

Zanthia написала: Честно говоря, не верю. Если человек может писать, а это очень сложное целенаправленное действие, то почему не делает других более простых движений?
Судя по стихотворению, желание общаться с внешним миром есть, то почему не общается любым способом?  redface.gif

Я тоже именно об этом подумала. Если стих написан на самом деле ребенком, то речь этому ребенку доступна как минимум в письменной форме.
Неисправимая Нина
16 ноября 2012, 15:59

Иллюзия написала:

Да, я мне проще общаться с другими родителями когда они адекватно воспринимают недуги своих детей. Общаясь в социуме родителей с тяжело больными детьми, я достаточно сталкиваюсь с тем что родители пытаются убедить себя и других в том что их ребенок нормальный, а другие этого не видят. Если верить, что стихи действительно написаны девочкой-аутисткой, разумеется, ничего плохого не случится, но если знать что это не так, то стало бы понятно что ее родителям нужна психологическая помощь.

Я всего лишь хочу отметить, что сравнение с грязью здесь неуместно.
Иллюзия
16 ноября 2012, 16:26

Неисправимая Нина написала:

А я с грязью и не сравнивала, просто воспользовалась метафорой dmitriy51.
В данной ситуации, чисто практически, я вижу пятна на солнце, а не само солнце, так лучше?
Trespassing W
16 ноября 2012, 17:09

Иллюзия написала: У моей дочери тоже ДЦП - спастический тетрапарез, псевдобульбарная дизартрия. С левой рукой вообще все плохо. Ей 10 лет, ходит в 3 класс.
Не могу заставить себя сделать ей инвалидность. Вот не могу и все, хоть плачь.
Мне кажется, она уже понимает, что отличается от других детей, но вот самостоятельно подтвердить это официальной бумажкой, я не могу.

А в практическом смысле ей что-нибудь даст эта бумажка? Если да, я бы сделала. Ведь дополнительные права и льготы не ограничивают ее возможности сами по себе, но могут помочь в трудных ситуациях.
Неисправимая Нина
16 ноября 2012, 18:36

Иллюзия написала: так лучше?

Лучше. smile4.gif
Кайoль
16 ноября 2012, 18:54

Zanthia написала: Честно говоря, не верю. Если человек может писать, а это очень сложное целенаправленное действие, то почему не делает других более простых движений?

Я не в теме, но хочу разобраться.
По телевизору я смотрела Паралимпийские игры. Некоторые участники с трудом выходили на старт, да и после финиша с трудом могли совладать со своими руками и ногами. Но бежали они очень хорошо, даже красиво. То есть ходят с трудом, но бегают легко. Здесь не может быть так же?
svetichka
16 ноября 2012, 19:04

Иллюзия написала: Мне кажется, она уже понимает, что отличается от других детей, но вот самостоятельно подтвердить это официальной бумажкой, я не могу.

Ты лишаешь дочь многих плюшек, которые ей нужны для восстановительного лечения. Это бумажка - не только подтверждение того, что ребенок - инвалид, а дополнительная возможность в виде пенсии, специальной обуви, лечения, обязательных занятий с логопедами, дефектологами, санаторно-курортное лечение. Это все, что ей могло бы помочь облегчить ее состояние. Стоит ли от этого отказываться?.
Oxanka
16 ноября 2012, 19:09

Кайoль написала:  То есть ходят с трудом, но бегают легко.

Три года назад я ставила в дочкином классе спектакль. Роль Главного Злодея (в стихах) досталась заикающемуся мальчику. По жребию, честно. Так вот, на сцене он НИ РАЗУ не запнулся. Это, конечно,не инвалидность, но феномен известный.
Неисправимая Нина
16 ноября 2012, 19:34

Oxanka написала: Это, конечно,не инвалидность, но феномен известный.

Да. Например, актер Илларион Певцов, которого считали неизлечимым заикой. В жизни он так и остался заикой.
Некарина
16 ноября 2012, 22:43

Неисправимая Нина написала:  премьера документального фильма "В АУТЕ".

Это не первый фильм, в котором снимали Соню. Вот фрагмент фильма "Клеймо" Там в 3.08 видно, как именно мама прикасается к руке Сони.
Неисправимая Нина
16 ноября 2012, 23:07

Некарина написала: Это не первый фильм, в котором снимали Соню. Вот фрагмент фильма "Клеймо" Там в 3.08 видно, как именно мама прикасается к руке Сони.

О, спасибо!
Yumi
17 ноября 2012, 04:56
.
Yumi
17 ноября 2012, 05:25

Oxanka написала: Роль Главного Злодея (в стихах) досталась заикающемуся мальчику. По жребию, честно. Так вот, на сцене он НИ РАЗУ не запнулся. Это, конечно,не инвалидность, но феномен известный. 

Когда человек "в образе", волнение уходит. Ведь это не ты [от себя, про себя] говоришь, а твой персонаж. Главное, в этот образ войти.
Дальше >>
Эта версия форума - с пониженной функциональностью. Для просмотра полной версии со всеми функциями, форматированием, картинками и т. п. нажмите сюда.
Invision Power Board © 2001-2017 Invision Power Services, Inc.
модификация - Яро & Серёга
Хостинг от «Зенон»Сервера компании «ETegro»