Справка - Поиск - Участники - Войти - Регистрация
Полная версия: Ребенок с инвалидностью
Частный клуб Алекса Экслера > Психология и жизнь
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20
sally bowles
16 мая 2012, 12:24
Давно хотела обсудить эту тему, но в тредах, где поднимается вопрос инвалидности детей, обычно атмосфера достаточно накаленная.

Болезни детей и детская инвалидность - это разные события в жизни семьи. Даже когда ребенок болеет часто и тяжело, все равно между болезнями есть периоды относительного или полного здоровья. Когда родители узнают о том, что ситуация, в целом, не изменится никогда и надо строить жизнь свою и ребенка, исходя из этого, это влияет на многое. На все.

Несмотря на то, что наша семья выстроила определенный психологический баланс, как нам кажется, все равно проблемы возникают. А обсудить их особенно не с кем и думаю, я не одна такая.

Было бы очень интересно услышать мнение не только людей, столкнувшихся с проблемой в своей семье, но и вообще тех, кого эта проблема хотя бы минимально интересует. Вопросы возникают с первых дней, но могу сказать, что никуда они особо не исчезают и через пятнадцать лет.

Вопрос, например - как вести себя с родственниками? С теми, кто вычеркивает твоего ребенка из семьи, старается с ним не общаться, но при этом настаивает на общении с тобой? Если кто-то видел, как эта проблема может быть относительно безболезненно решена - поделитесь.
свекровь
16 мая 2012, 13:08

sally bowles написала: Вопрос, например - как вести себя с родственниками? С теми, кто вычеркивает твоего ребенка из семьи, старается с ним не общаться, но при этом настаивает на общении с тобой?

Да и пусть себе настаивают. Их право- настаивать, мое ( фигурально)- улыбаться и махать. Я ж своего ребенка не вычекну из жизни им в угоду. Мой ребенок- моя семья. И если он не представляет прямой угрозы для окружающих ( а такое есть, что уж там миндальничать)- общайтесь, дорогие родственники, или с нами, или ни с кем. Отказываясь от моего больного ребенка, они отказываются и от меня, как бы ни утверждали обратное. А раз отказываются от меня, зачем настаивают на общении?
Вот такая моя немудренная ИМХА. smile.gif
свекровь
16 мая 2012, 13:19
И еще одно. На мой взгляд, кто вычеркивает больного ребенка из родственников, просто не умеет, не научился, не хочет научиться общаться с такими детьми. Возможно, бережет себя, нянчит свои нервную систему. Да, общение с ребенком -инвалидом- это иногда затраты эмоций, переживания, иногда отчаяние от бессилия помочь. Наверное, этому надо учиться. Так никто не мешает делать это.
Мой родственник-ребенок 7 лет стал инвалидом в неполный год своей жизни. Коррекция идет с трудом, но идет! Сейчас отставание в развитии около 2 лет. Но ведь развивается! И мои эмоции- это песчинка по сравнению с тем, что переживают его родители, а уж почитать - узнать, как общаться с такими детьми, что означают определенные жесты, движения, мне никто не запрещает, чтобы не задалбывать родителей вопросами- а чего это он, а зачем это он. Да, он такой, он в этом не виноват, как и его родители, а общение с окружающими- это дополнительные стимулы для адаптации малыша.
Извините, что несколько сумбурно. Вопрос острый. Внятного диагноза нет, внятного лечения нет, инвалидность то дают, то снимают, лекарств положенных нет. Да еще отношение в мед. учреждениях такое, вроде мать с отцом последние алкаши какие, а не пострадавшая от врачебной ошибки семья ( факт, установленный специальной комиссией).
Кэрри
16 мая 2012, 13:41

sally bowles написала: Если кто-то видел, как эта проблема может быть относительно безболезненно решена - поделитесь.

Я видела разные варианты, но назвать любой из них безболезненным язык не поворачивается.

Мне больше всего нравится, назовём его так, "просветительский".

Ребенок болен аутизмом в сочетании с повреждениями моторной сферы. Бабушке это принять оказалось тяжело, она с ним не общалась, при этом требуя общения от дочери (его мамы). И вот дочь 8 лет с ней общалась, рассказывала, учила понимать ребенка - и сейчас бабушка таки общается и с мальчиком уже, мальчику сейчас 12. С переменным успехом общается, совершая ошибки, но всё же этап тотального отрицания пройден.

Но, конечно, 8 лет работать над просвещением собственной матери, - могу себе представить, насколько это болезненно.
свекровь
16 мая 2012, 13:49

Кэрри написала: Мне больше всего нравится, назовём его так, "просветительский".

Вот!. Только ты описала односторонний вариант при безграничном терпении матери ребенка, а мне хотелось бы, чтобы к просвещению стремились не только родители, но и родственники, да и просто люди, которым иногда приходится общаться с ребенком. На самом деле, не так велик труд, почитать, подумать о проблеме.
sally bowles
16 мая 2012, 13:54

свекровь написала: Отказываясь от моего больного ребенка, они отказываются и от меня, как бы ни утверждали обратное. А раз отказываются от меня, зачем настаивают на общении?

Я тоже так рассуждаю. Но при этом родственники делают наивные глаза и говорят: "да как же можно так думать! просто мы не умеем общаться с вашим ребенком! и вы же нас не зовете в гости! а так мы его очень любим!" При этом, реально говоря, не только не общаются, но даже в разговорах со знакомыми скрывают ситуацию и избегают даже упоминать не только о том, что ребенок не такой, как все, но вообще о том, что он есть.
В общем, наверное, надо набраться сил и сказать уже - хватит лицемерия, отказываетесь от ребенка, так забудьте и о нас.

свекровь написала: На мой взгляд, кто вычеркивает больного ребенка из родственников, просто не умеет, не научился, не хочет научиться общаться с такими детьми. Возможно, бережет себя, нянчит свои нервную систему.

Наверное. Все равно я это принимать не то, что не могу, не хочу.
Как однажды мне сказал один человек - понимаю, но не толерирую. smile4.gif

свекровь написала: Да еще отношение в мед. учреждениях такое, вроде мать с отцом последние алкаши какие, а не пострадавшая от врачебной ошибки семья

Да, это часто, к сожалению. Я давно говорю, что запугивание тем, что употребление алкоголя во время беременности приводит к дефектам развития, имеет две стороны. И неизвестно, чего от этого больше, вреда или пользы.
sally bowles
16 мая 2012, 13:56

Кэрри написала: Но, конечно, 8 лет работать над просвещением собственной матери, - могу себе представить, насколько это болезненно.

Тут надо такой дзен отрастить, что ходить будет мешать. biggrin.gif
Серьезно, это действительно огромная работа. И нужно еще хотя бы минимальное сотрудничество второй стороны.

Насколько я понимаю, есть еще вопрос отношения окружения - например, бабушка не хочет говорить своим подругам о том, что внук не в порядке, потому что боится осуждения с их стороны, комментариев негативных, упреков.
Кэрри
16 мая 2012, 14:11

sally bowles написала: Тут надо такой дзен отрастить, что ходить будет мешать.

Ну вот как-то так я об этой истории и узнала. frown.gif

sally bowles написала: есть еще вопрос отношения окружения - например, бабушка не хочет говорить своим подругам о том, что внук не в порядке, потому что боится осуждения с их стороны, комментариев негативных, упреков.

Это опасение почти всегда есть, - но в том случае, о котором я рассказываю, оно было скорее в бабушкиной голове. Ну, что-то типа того, что как же вот я, партийная активистка и вообще отличница, и дочка у меня тоже успешная, и как после этого признаться хотя бы самой себе, что внук болен неизлечимо?

Т.е. такая конструкция "инвалидность = личный неуспех".

Вообще же семья из очень культурного слоя общества, и, насколько я понимаю, кроме бабушкиной головы с этой конструкцией в своем кружении существенно не сталкивалась. Хотя на улицах, конечно... но и этот вопрос они решили, переехав в Очень Приличный Район. Там стало получше.

Но вообще средний уровень российского уличного общественного сознания в отношении инвалидов - это уже отдельная тема. Даже не хочу о ней.
sally bowles
16 мая 2012, 14:14

Кэрри написала: Это опасение почти всегда есть, - но в том случае, о котором я рассказываю, оно было скорее в бабушкиной голове. Ну, что-то типа того, что как же вот я, партийная активистка и вообще отличница, и дочка у меня тоже успешная, и как после этого признаться хотя бы самой себе, что внук болен неизлечимо?

Среди моей мамы есть убеждение, что болеть стыдно.
То есть, можно заболеть (эти рассказы она любит и с удовольствием перечисляет болезни свои и родственников), но важно быстро и героически поправиться. Все вокруг стонут, а она просто взяла и выздоровела, как-то так.
А хронические болезни или инвалидность в принципе - нет, это нельзя допускать, позор и стыд.
Не знаю, откуда это вообще взялось, но вот есть у человека такая картина мира.
marfa
16 мая 2012, 19:10

свекровь написала:
Да и пусть себе настаивают. Их право- настаивать, мое ( фигурально)-  улыбаться и махать. Я ж своего ребенка не вычекну из жизни им в угоду. Мой ребенок- моя семья.  И если он не представляет прямой угрозы для окружающих ( а такое есть, что уж там миндальничать)- общайтесь, дорогие родственники, или с нами, или ни с кем. Отказываясь от моего больного ребенка, они отказываются и от меня, как бы ни утверждали обратное.  А раз отказываются от меня, зачем настаивают на общении?
Вот такая моя немудренная ИМХА. smile.gif

А потому что это больно. Больно что родственники (да не самые близкие но вполне любимые) делают вид что твоего ребенка нет.
Я недавно после большого перерыва разговаривала с дальней дальней родственицей. У меня с ней прямого контакта нет. Она была уверенна что я родила мертвого ребенка, на все ее вопросы наши общие родственники молчали. Они малыша игнорируют, мне звонят, пишут письма но упоминаний о ребенке избегают.Вон в одном треде заявлялось что не желать контактировать с детьми инвалидами это вполне нормально. Там правда не родственники, посторонние люди. Вот и эти так решили.
И что мне делать я не знаю. 8 лет просвящать я вряд ли смпгу
marfa
16 мая 2012, 19:12

Кэрри написала:


Это опасение почти всегда есть, - но в том случае, о котором я рассказываю, оно было скорее в бабушкиной голове. Ну, что-то типа того, что как же вот я, партийная активистка и вообще отличница, и дочка у меня тоже успешная, и как после этого признаться хотя бы самой себе, что внук болен неизлечимо?

Т.е. такая конструкция "инвалидность = личный неуспех".

.

А вот что с этим делать? И еще как противостоять завуалированным упрекам - "ты что-то делала не так". Особенно если следующая фраза - "у нас в роду инвалидов никогда не было".
Маня
16 мая 2012, 19:21

marfa написала: Вон в одном треде заявлялось что не желать контактировать с детьми инвалидами это вполне нормально.

Я бы так сказала: я, вот я лично, могу это понять. И готова кидать помидоры в кидающих помидоры в не желающих контактировать smile.gif
marfa
16 мая 2012, 19:27

Маня написала:
Я бы так сказала: я, вот я лично, могу это понять.  И готова кидать помидоры в кидающих помидоры в не желающих контактировать smile.gif

Долго думала что эта фраза означает smile4.gif
А почему можешь понять? Может я тоже их пойму smile4.gif
Я не осуждаю не желающих контактировать (хотя мне неприятно, да), люди разные. Но как изменить мнение близких мне людей я бы хотела узнать.
Маня
16 мая 2012, 19:38
А что значит почему могу понять? Могу понять, как может быть неприятно общаться с моим умственно отсталым ребенком. Мне тоже неприятно biggrin.gif Не в смысле, что я думаю "проклятая уродская кретинка", а в смысле, что я ощущаю горе по поводу незаслуженно выпавшего на ее (и на мою) долю жуткого жребия.

Как менять, я не знаю. У меня в окружении таких людей нету, в наших краях очень сильно мозгопромывание на тему "эти уроды - такие же люди, как мы с вами", и демонстрировать какую-то боязнь инвалидов считается дико неприлично.
Маня
16 мая 2012, 19:43

sally bowles написала: Но при этом родственники делают наивные глаза и говорят: "да как же можно так думать! просто мы не умеем общаться с вашим ребенком! и вы же нас не зовете в гости! а так мы его очень любим!" При этом, реально говоря, не только не общаются, но даже в разговорах со знакомыми скрывают ситуацию и избегают даже упоминать не только о том, что ребенок не такой, как все, но вообще о том, что он есть. 

Салли, а я не поняла, как этот отказ от общения с ребенком вообще происходит? Они что, вас зовут в гости и оговаривают, что ребенка брать не надо? А когда вы зовете в гости, просят, чтобы ребенка куда-нибудь убрали на время их визита?
sally bowles
16 мая 2012, 20:25

Маня написала: Салли, а я не поняла, как этот отказ от общения с ребенком вообще происходит? Они что, вас зовут в гости и оговаривают, что ребенка брать не надо?

Когда мы приезжали к ним в город, под разными предлогами отказывались у себя принимать, даже просто заехать. В наш город когда приезжали, избегали общаться с ребенком. На словах, конечно - "ахахах, как хочется увидеть". Но факты сами за себя говорили.
Была ситуация, когда ребенок со свекровью жил месяц недалеко от моей мамы (в основном в нашей семье она так себя ведет). Мы не могли физически приехать в тот момент, я ее просила помочь, забрать стирку, в частности. Она отказалась просто.
Или сестра моя - у нее трое здоровых детей, ттт. Когда они приезжали к нам, жили они отдельно (мы им сняли квартиру, это их обидело, но тут ничего не поделаешь - наш мальчик не мог делить комнату с маленькими детьми). Перед отъездом она забрала все детские книги на русском языке, "потому что ему все равно не надо". Я потом несколько лет восстанавливала, ведь все привозить надо.
Ну вот такие люди. На самом деле, ситуация отсутствия общения давно не тяготит никого. Но, как marfa пишет, все равно это обидно. Ужасно раздражают упреки, которые приходится выслушивать от других родственников, о том, что нельзя быть такой бессердечной и не поддерживать отношений. И раздражают лицемерные ахи-вздохи.
sally bowles
16 мая 2012, 20:27

marfa написала: А потому что это больно.


marfa написала: И еще как противостоять завуалированным упрекам - "ты что-то делала не так". Особенно если следующая фраза - "у нас в роду инвалидов никогда не было".

Я тебя очень понимаю. mad.gif
marfa
16 мая 2012, 20:58

Маня написала: А что значит почему могу понять?  Могу понять, как может быть неприятно общаться с моим умственно отсталым ребенком.  Мне тоже неприятно  biggrin.gif  Не в смысле, что я думаю "проклятая уродская кретинка", а в смысле, что я ощущаю горе по поводу незаслуженно выпавшего на ее (и на мою) долю жуткого жребия.

Как менять, я не знаю.  У меня в окружении таких людей нету, в наших краях очень сильно мозгопромывание на тему "эти уроды - такие же люди, как мы с вами", и демонстрировать какую-то боязнь инвалидов считается дико неприлично.

Таки вторая часть твоего сообщения немного противоречит первой. У нас врядли кто-то так прямо выразится - не хочу. Это как при всех какое нибудь националистическое высказывание отпустить, неприлично. Поэтому мне и странно заявление - мол нормально такое отношение.
krijovnik
16 мая 2012, 20:59

marfa написала: Но как изменить мнение близких мне людей я бы хотела узнать.

Ты их не изменишь, и зачем? Проще перестать общаться и не портить себе нервы.
Маня
16 мая 2012, 21:23

marfa написала: Таки вторая часть твоего сообщения немного противоречит первой.

А почему противоречит? Я думаю, что мозгопромывание просто уже действительно допромыло до реального отношения, а не только до этикета.

marfa написала: Поэтому мне и странно заявление - мол нормально такое отношение.

Многие человеческие слабости нормальны, в том плане, что мы их, типа, задавливаем под влиянием воспитания, но для этого нужно правильное воспитание, мудрость, сила воли. Не все могут похвастаться. В моем понимании "нормально" не означает "хорошо, красиво и героичненько", а означает "естественно". Буду реалистом: я воспитываю больного ребенка не потому, что мне это нравится, а потому, что мне некуда деваться с подводной лодки. Я не готова осудить тех, кому как бы есть куда деваться, и они деваются. Более того, я не готова осудить даже тех, кому некуда деваться, но они все равно деваются. Здесь просится аналогия "крыс, бегущих с тонущего корабля" - но, если подумать, эта метафора абсурдна по сути своей. Мы говорим так о тех, кого считаем трусами, - но а что, мы считаем, что крысам на тонущем корабле надо не спасать свою жизнь, а тонуть вместе с кораблем? А какого хрена, и какое право мы имеем их осуждать, если они не хотят тонуть?
Маня
16 мая 2012, 21:26

marfa написала: И еще как противостоять завуалированным упрекам - "ты что-то делала не так". Особенно если следующая фраза - "у нас в роду инвалидов никогда не было".

Мне кажется, таким вещам надо противостоять исключительно внутри себя.

Тебя обижает, если сумасшедший бомж на улице говорит "ты дура"?

Это тупая аналогия, я понимаю, что от близких людей это гораздо сложнее, но механизм "отгораживания" я сама для себя строю именно такой. То, что это произнесено, не означает, что это правда. Воспринимать как набор звуков.
marfa
16 мая 2012, 21:30

Маня написала:

Многие человеческие слабости нормальны, в том плане, что мы их, типа, задавливаем под влиянием воспитания, но для этого нужно правильное воспитание, мудрость, сила воли.  Не все могут похвастаться.

В такой редакция я с тобой согласна.

Но тот тред все равно меня царапнул mad.gif
Маня
16 мая 2012, 21:42

sally bowles написала: Когда мы приезжали к ним в город, под разными предлогами отказывались у себя принимать, даже просто заехать. В наш город когда приезжали, избегали общаться с ребенком. На словах, конечно - "ахахах, как хочется увидеть". Но факты сами за себя говорили.

Слушай, я не хочу изображать психотерапэута, но пошли бы они в жопу, эти факты, а? Чего ты выстраиваешь какие-то следственные заключения, мозговых мощностей не жалко вообще? Тем более что

sally bowles написала: ситуация отсутствия общения давно не тяготит никого.


sally bowles написала: Ужасно раздражают упреки, которые приходится выслушивать от других родственников, о том, что нельзя быть такой бессердечной и не поддерживать отношений.

Это понимаю. Я бы в ответ на упреки приводила контраргументы в виде убедительных фактоидов. То есть не общие утверждения в формате "они сами, редиски такие, нас не хотят видеть", а точечную конкретику. Пример ответа: во время последнего визита Тряпкиных в наши края мы приглашали их в гости шесть раз, но они каждый раз отговаривались идиотскими вещами, например "очень болит мизинец на левой ноге". Фактоид заставляет идиота задуматься, а понятия статистической значимости у него в голове нету. Не спрашивай, откуда я это знаю (с) biggrin.gif
sally bowles
16 мая 2012, 22:08

Маня написала: Фактоид заставляет идиота задуматься, а понятия статистической значимости у него в голове нету.

Идиотов, может, и заставит. А родственников не слишком. biggrin.gif
В общем, если я правильно понимаю, ты считаешь, что просто послать родственников оптом и потом на эту тему не переживать - оптимальный выход. Или я тебя не поняла?
sally bowles
16 мая 2012, 22:14

свекровь написала: И мои эмоции- это песчинка по сравнению с тем, что переживают его родители, а уж почитать - узнать, как общаться с такими детьми, что означают определенные жесты, движения, мне никто не запрещает, чтобы не задалбывать родителей вопросами- а чего это он, а зачем это он. Да

Свекровь, а как у них вообще семейные отношения сложились с остальными родственниками? Все приняли ситуацию? Если тебе этот вопрос не очень неприятен, конечно.
Маня
16 мая 2012, 22:16

sally bowles написала: В общем, если я правильно понимаю, ты считаешь, что просто послать родственников оптом и потом на эту тему не переживать - оптимальный выход. Или я тебя не поняла?

Ты меня не совсем поняла. Я считаю, что оптимальный выход - не переживать. Воспринимать идиотизм как идиотизм. Не посылать родственников, потому что человек (не конкретный родственник Тряпкин, а Человек Вообще) слаб и идиот. В общении с ними просто плыть по течению. Не хотят видеться - значит, пусть не видятся. (А какая, собственно, альтернатива, привозить в гости силой и приковывать наручниками к батарее?) Надеяться, что кто-нибудь когда-нибудь будет к нам так же милосерден за наш собственный идиотизм (см. Человек слаб и идиот).
sally bowles
16 мая 2012, 22:24

Маня написала: Я считаю, что оптимальный выход - не переживать.

Ну, в принципе, к такому выводу мы и пришли довольно быстро.
Но головой-то понимаешь, а сердцу не прикажешь. Но, наверное, лучшего выхода нет.
Маня
16 мая 2012, 22:24
Идиотские высказывания, кстати, могут запросто быть не "наездами", а искренними, благонамеренными, но абсолютно бредовыми (по незнанию ситуации) советами. smile.gif
Неисправимая Нина
16 мая 2012, 22:26

Маня написала:  Я считаю, что оптимальный выход - не переживать

Ну, так в том и дело, что не каждый умеет сказать себе - не переживать, точка! Не получается. И не общаться тоже не всегда получается.
А что делать с теми, которые очень хотят с тобой общаться? И при этом смотрят жалостливыми глазами, смахивая слезинку.
Мне кажется стоит обсудить разные варианты поведения.
свекровь
16 мая 2012, 22:27

sally bowles написала: Свекровь, а как у них вообще семейные отношения сложились с остальными родственниками?

С родными бабушкой и дедушкой- хорошо, они поняли и приняли проблему, знают, что состояние поддается корректировке, стараются общаться с ребенком без акцента на его состояние. А вот с семьей старшего брата папы- плохо. Те считали и считают, что поведение ребенка- это его блажь, а вовсе не последствия заболевания. С этой семьей общение сведено к минимуму. Со мной и моими ребятами ребенок прекрасно общается. Я не поленилась задать несколько вопросов детскому психологу именно с целью прояснить, как реагировать, как вести себя в определенные моменты, что означают некоторые непривычные жесты и т. д. Мы приглашаем этих родственников на детские праздники ( там еще есть старшая сестра, умница, круглая отличница). Да, если присматриваться, то отклонения все еще заметны, внимательные родители других детей не могут их не заметить. Но никто не лезет с вопросами, никто не запрещает детям общаться, никого не пугает состояние ребенка. Лично меня это очень и очень радует.
Маня
16 мая 2012, 22:32

Неисправимая Нина написала: Ну, так в том и дело, что не каждый умеет сказать себе - не переживать, точка! Не получается.

Я себе говорю не "не переживай, Маня", а "человек слаб".

Потом меня начинают ругать за терпимость к Недопустимым Поступкам smile.gif Но зато проблема с взаимоотношениями вокруг ребенка решается!
Маня
16 мая 2012, 22:34

Неисправимая Нина написала: А что делать с теми, которые очень хотят с тобой общаться? И при этом смотрят жалостливыми глазами, смахивая слезинку.

Если они только смотрят (но не высказываются), можно на голубом глазу рассказать об идиотах, которые типа сочувствуют. Которые, конечно, не люди нашего круга, но такие козлы, это что-то smile.gif
Маня
16 мая 2012, 22:38

свекровь написала: никого не пугает состояние ребенка

Я знаю, что мы с Салли расходимся в этом вопросе, но считаю, что родители окружающих детей имеют святое право на озабоченность. Почем они знают, что мой ребенок не даст их ребенку по морде? Они должны изучить матчасть? Это уже само по себе спорно (я не считаю, что должны), но даже если должны, то в матчасти будет написано, что дети, страдающие этим генетическим расстройством, зачастую агрессивны. Мой ребенок агрессию к другим детям никогда не проявлял, но это скорее нетипичное поведение. И чо? Почему родители детей на дне рождения должны улыбаться и махать?

(извините, мне не хотелось бы устраивать тут открытие священной банки с червяками, я не буду больше задерживаться на этом вопросе, но упомянуть его хочу)
sally bowles
16 мая 2012, 22:43

свекровь написала: А вот с семьей старшего брата папы- плохо. Те считали и считают, что поведение ребенка- это его блажь, а вовсе не последствия заболевания. С этой семьей общение сведено к минимуму.

mad.gif

свекровь написала: Я не поленилась задать несколько вопросов детскому психологу именно с целью прояснить, как реагировать, как вести себя в определенные моменты, что означают некоторые непривычные жесты и т. д. Мы приглашаем этих родственников на детские праздники

Вы такие молодцы. Мне кажется, это лучший способ поддержки.
marfa
16 мая 2012, 22:44

Маня написала:
Я знаю, что мы с Салли расходимся в этом вопросе, но считаю, что родители окружающих детей имеют святое право на озабоченность.  Почем они знают, что мой ребенок не даст их ребенку по морде?  Они должны изучить матчасть?  Это уже само по себе спорно (я не считаю, что должны), но даже если должны, то в матчасти будет написано, что дети, страдающие этим генетическим расстройством, зачастую агрессивны.  Мой ребенок агрессию к другим детям никогда не проявлял, но это скорее нетипичное поведение.  И чо?  Почему родители детей на дне рождения должны улыбаться и махать?

(извините, мне не хотелось бы устраивать тут открытие священной банки с червяками, я не буду больше задерживаться на этом вопросе, но упомянуть его хочу)

А ты сейчас про кого (я просто потеряла нить)?
Про родственников? Так они обычно знают. Про посторонних? Тут я с тобой согласна, я тоже не считаю что должны, но если они хотя бы не настроенны сразу категорически против ребенка - это здорово smile4.gif Хотя обьяснять может быть тяжело. Я вот хочу пойти в субботу в игровой центр для малышей, и боюсь mad.gif
sally bowles
16 мая 2012, 22:47

Маня написала: Я знаю, что мы с Салли расходимся в этом вопросе, но считаю, что родители окружающих детей имеют святое право на озабоченность.

Да нет, я считаю, что все имеют право на озабоченность. Я тоже озабочена тем, как бы другие дети моему по шее не съездили ненароком. У него же вообще концепции агрессии нет. Но я считаю, что если озаботился чем-то, так не надо себе придумывать турусы на колесах, и не надо превентивно хватать ребенка и уносить, или, тем более, гнать другого ребенка от своего в целях профилактики. Ну не понимаешь - так спроси.

Маня написала: Могу понять, как может быть неприятно общаться с моим умственно отсталым ребенком

Мы скорее в этом вопросе расходимся. Я не могу настолько абстрагироваться, чтобы понять даже в десятом приближении, как кому-то может быть неприятно общаться с моим замечательным ребенком, хоть он и ведет себя странновато, и не говорит почти. Вот не могу. Не могу увидеть его чужими глазами. И не понимаю, когда люди, с которыми меня связывают какие-то отношения, это могут.
sally bowles
16 мая 2012, 22:49

marfa написала: А ты сейчас про кого (я просто потеряла нить)?

Если мне память не изменяет, последний разговор у нас был на тему применительно к посторонним. Обсуждали ситуацию, когда странный ребенок мешает гулять остальным детям и мамам во дворе.
Маня
16 мая 2012, 22:52

marfa написала: Про родственников? Так они обычно знают.

Мне кажется, там до фига всяких нюансов, которые они могут не знать. Нормально ведет себя дома? А на детской площадке? Может, дома нормально, а на детской площадке подходит и с качелей всех сшибает. Я понимаю, что это нелогично, но и поведение больного ребенка вполне может не соответствовать той логике и тем нормам, к которым мы привыкли. Разговор был, действительно, про площадку и посторонних, но родственников это тоже касается.
Маня
16 мая 2012, 22:57

marfa написала: Я вот хочу пойти в субботу в игровой центр для малышей, и боюсь

А как вообще всё это выглядит в игровом центре? Там какой-то персонал с ними занимается, или это типа как большая детская площадка?
marfa
16 мая 2012, 23:01

Маня написала:
А как вообще всё это выглядит в игровом центре?  Там какой-то персонал с ними занимается, или это типа как большая детская площадка?

Нет это как большая детская площадка в кондицианированном помещении (у нас уже днем не очень погуляешь). Там много разных конструкций (?), надувных зАмков, ванн с шариками и т.д. Детки приходят с родителями, персонала там немного и они в основном следят за порядком.
Маня
16 мая 2012, 23:03
А, ну в такое можно гнать себя аргументом, что твоя Святая Родительская Обязанность - социализировать ребенка smile.gif Опять же никто не заставляет там оставаться, если ему не понравится, или если какие-то проблемы возникнут. Повернетесь и уйдете, делов-то.

(сорри, я здесь нечаянно вставила фразу, предназначавшуюся для другого треда)
Неисправимая Нина
16 мая 2012, 23:12

Маня написала: Я себе говорю не "не переживай, Маня", а "человек слаб".

Маня, а давай ты проведёшь мастер-класс? Я серьёзно. Тебе будут накидывать разные варианты поведения окружающих, а ты - предлагать варианты ответа на них.
А потом отточим формулировки, если понадобится, и составим памятку. wink.gif
Маня
16 мая 2012, 23:15
У Каверина в "Открытой книге" упоминается руководство по поведению для благородных дам, согласно которому при любых обстоятельствах следует оставаться "изящно-скромной и гордо-спокойной".

Мне говорили, что мастер-классом такого поведения может служить фильм Dogville biggrin.gif Я его не смотрела и заранее прошу прощения, если искажу сущность великого произведения, но мне рассказали, что    Спойлер!
там героиня, с которой остальные герои очень садистски обращаются, относится к ним настолько "свысока" и считает такими убогими тварями, что ее совершенно не колышет такое обращение. В финале фильма героиня расстреливает всех из автомата, чего я, конечно, не предлагаю smile.gif
Кэрри
16 мая 2012, 23:17

sally bowles написала:
А хронические болезни или инвалидность в принципе - нет, это нельзя допускать, позор и стыд. Не знаю, откуда это вообще взялось, но вот есть у человека такая картина мира.

У меня есть версия, откуда такое берется, и почему именно в нашей стране это так распространено.
Это такой внутренний запрет на слабость - причем прежде всего себе, но по касательной задевает и окружающих, вестимо.
Страшно вредная для личности штука.

Но я не знаю, будет ли интересно, она длинная и к детям с инвалидностью относится лишь косвенно.
Скорее, одна из версий формирования общих психологических закономерностей в нашей культуре.
Маня
16 мая 2012, 23:18
Мне лично ужасно интересно. Вываливай. Если время/желание есть, конечно.
Oksana
16 мая 2012, 23:31
А можно мне задать вопрос? Уже не первый раз сталкиваюсь с ситуациями где я просто не знаю как себя вести, и боюсь обидеть человека что-то бы я не сделала
Например: У нас на работе принято разговаривать о детях. Так я как-то, к слову, поделилась с сотрудником что у сына проблема с речью, на что слово за слово узнала что у его дочки не только проблема с речью, но и обусловлена она весьма серьезным синдромом который на всю жизнь. Теперь не знаю что делать. Спрашивать его о прогрессе дочери у логопеда? Рассказывать ли о прогрессе сына? Можно ли советовать типа "мы тут попробовали сушенные ножки стрекозы, так сын сразу заговорил"? Если он входит в комнату а я обсуждаю насколько у меня умный ребенок, то что делать? Сворачивать? Продолжать? Когда я вижу жену и/или дочь этого сотрудника на корпоративных вечеринках, можно ли говорить о ее жизни? О моей?

Я совершенно не тягощусь разговорами в любую сторону, могу хоть каждый день в деталях, могу забыть про этого ребенка вообще, если так удобно родителю. Но я совсем не представляю что этому родителю нужно/удобно, и даже не знаю можно ли его об этом спросить

Маня
16 мая 2012, 23:43
Оксанка, я могу ответить со своей личной точки зрения. Но не забывай (это ОЧЕНЬ важно), что я не американка. Я буду отвечать про то, как бы я хотела, чтобы разговаривали лично со мной.

Oksana написала: Спрашивать его о прогрессе дочери у логопеда?

О прогрессе у логопеда не надо, вдруг там полная жопа, и именно у логопеда. Как поживает дочка - можно. Если захочу, расскажу про логопеда, если захочу про что-то другое - расскажу про что-то другое.

Oksana написала: Можно ли советовать типа "мы тут попробовали сушенные ножки стрекозы, так сын сразу заговорил"?

Не советовать, а рассказывать в рамках обычного светского рассказа "как поживает мой сын". Если я решу принять к сведению для своего ребенка, я приму и задам дополнительные вопросы.

Oksana написала: Если он входит в комнату а я обсуждаю насколько у меня умный ребенок, то что делать? Сворачивать? Продолжать?

Продолжать. Я испытываю истерическую зависть к родителям нормальных детей, но это мой личный таракан, с которым я борюсь. Но я и радуюсь, когда люди рассказывают про успехи своих детей, как обрадовалась бы любому другому рассказу о происходящих в жизни хорошестях.

Oksana написала: Когда я вижу жену и/или дочь этого сотрудника на корпоративных вечеринках, можно ли говорить о ее жизни? О моей?

Да.

Если честно, в период до отращивания дзена ничего для меня не было страшнее реплик в формате "а ведь могло бы быть и хуже". Типа, радуйся, у некоторых дети всю жизнь не ходят. Говорящего хотелось укусить smile.gif
marfa
16 мая 2012, 23:50

Oksana написала: А можно мне задать вопрос? Уже не первый раз сталкиваюсь с ситуациями где я просто не знаю как себя вести, и боюсь обидеть человека что-то бы я не сделала

Я могу сказать про себя smile4.gif
Я бы хотела что бы со мной вели себя естественно в рамках принятых в конкретном месте. У нас очень много говорят о детях (в подробностях). Я стесняюсь сама вступать в разговор, но если меня спрашивают как дела у малыша я вполне адекватно общаюсь на эту тему. А вот если замолкают при моем преближение, тут да, тут мне неприятно.
marfa
16 мая 2012, 23:53

Маня написала:
Если честно, в период до отращивания дзена ничего для меня не было страшнее реплик в формате "а ведь могло бы быть и хуже".  Типа, радуйся, у некоторых дети всю жизнь не ходят.

О, знакомая реплика mad.gif
Впервые услышала еще в больнице от медработника. Ненавижу. Сразу хочется сказать что нибудь ну очень злое в ответ. Нет у меня дзена, совсем
Маня
16 мая 2012, 23:54

marfa написала: Сразу хочется сказать что нибудь ну очень злое в ответ.

Ты святая!!! biggrin.gif

Маня написала: Говорящего хотелось укусить

Дальше >>
Эта версия форума - с пониженной функциональностью. Для просмотра полной версии со всеми функциями, форматированием, картинками и т. п. нажмите сюда.
Invision Power Board © 2001-2017 Invision Power Services, Inc.
модификация - Яро & Серёга
Хостинг от «Зенон»Сервера компании «ETegro»