Справка - Поиск - Участники - Войти - Регистрация
Полная версия: Нейросаркоидоз. Как лечить?
Частный клуб Алекса Экслера > Медицина и здоровье
Elena 007
10 августа 2015, 08:47
озадачена, где найти квалифицированного врача по нейросакроидозу. местные (на уровне докторов наук) собрали консилиум.. прописали схему.... я теперь думаю: почему 90мг преднизолона (российского) работают (оцениваю по своему себячувствию и способности к передвижению) также как 35мг румынского...
mihalich
11 августа 2015, 16:57
Вопроса нет.
Борис
11 августа 2015, 23:56

Elena 007 написала: озадачена, где найти квалифицированного врача по нейросакроидозу

Даже в Москве найти врача просто по саркоидозу очень трудно. Фактически только один врач в 57 больнице. Проблема эта мне известна - у меня у самого саркоидоз, правда медиастинально-легочная + абдоминальная форма.
Elena 007
14 августа 2015, 13:48
вопрос 1: как и у кого лечить нейросаркоидоз? вопрос 2: почему преднизолон российского производства не работает. если закупок румынского не будет, то чем заменять?
Elena 007
14 августа 2015, 13:57
в РФ по лёгочной форме саркоидоза надо бежать к Визелю А.А.
Ветеран
20 августа 2015, 16:51
У меня 25 лет назад диагностировали саркоидоз легких. Наблюдала меня профессорша- фтизиатр из 1-го ПТД на Стромынке. Говорили тогда, что она единственный в Москве спец, соображающий в саркоидозе. Она никакого медикаментозного лечения мне не назначала (если не считать витаминов А и Е перорально). Сказала: главное для вас- не болеть. Вообще ничем. Иммунитет укрепляйте, спортом занимайтесь. На открытом солнце не сидеть, на пляжах не загорать, в горячей ванне не лежать, мыться только под душем. 1 раз в квартал- контрольный рентген лёгких. Ну, раз в квартал я этот рентген делал примерно год, полтора. Потом стал раз в полгода. Там важно уловить момент, чтоб саркоидоз не перешел в стадию гранулематоза, если упустишь это дело, то хана. Потом стал делать реже, тем более, что динамики не было никакой. Лет через 5 мне объявили, что лимфоузел у меня "обизвествился" и уже точно никакой динамики не будет, так и помру с увеличенным обизвествленным лимфоузлом. А примерно 10 лет назад при очередном контрольном рентгене лёгких рентгенолог мне сказал, что вообще всё исчезло.
Вообще с медицинскими кадрами фтизиатров у нас полная засада. Нету их практически. Саркоидоз лёгких сейчас наблюдают и пытаются лечить пульмонологи. А это немножно не их профиль. Фтизиатр нужен. А пульмонолог мне сказала: значит у вас был не саркоидоз, если он ремиссировал в ноль. Саркоидоз не может бесследно исчезнуть.
Piol
20 августа 2015, 19:43

Ветеран написал: Она никакого медикаментозного лечения мне не назначала

Всё вeрнo. У мeня 2-3 пaциeнтa с сaркoидoзoм лёгких, пaрa из них дoвoльнo мoлoдыe люди, у всeх блaгoприятнoe тeчeниe, ничeгo нe принимaют. Пoтoму чтo спeцифичeскoгo лeчeния и нeт. Oт здoрoвых ничeм нe oтличaются. Нaблюдaются рaз в пoлгoдa-гoд у пульмoнoлoгoв, этo их прoфиль. Нeпoнятнo, пoчeму рoссийскиe пульмoнoлoги oткрeщивaются oт тaких бoльных - этo жe зaбoлeвaниe лёгких. Нo у нaс и тубeркулёзoм пульмoнoлoги зaнимaются, с привлeчeниeм пo пoтрeбнoсти других спeцoв.
Ветеран
21 августа 2015, 10:16

Piol написала:  Нaблюдaются рaз в пoлгoдa-гoд у пульмoнoлoгoв, этo их прoфиль. Нeпoнятнo, пoчeму рoссийскиe пульмoнoлoги oткрeщивaются oт тaких бoльных - этo жe зaбoлeвaниe лёгких. Нo у нaс и тубeркулёзoм пульмoнoлoги зaнимaются, с привлeчeниeм пo пoтрeбнoсти других спeцoв.

Да пульмонологи от саркоидоза не открещиваются. Просто я в общении с ними чувствую, что они не совсем уверенно себя в этой теме чувствуют. Вот скажи- куда и почему пропали в России фтизиатры? У вас в Германии и фтизиатры и пульмонологи на равных востребованы?
"У нас в Дании грибных лесов нет!"© smile4.gif
Piol
21 августа 2015, 10:51
В Германии нет врaчебной специализации "фтизиатр". Lечение туберкулёза, как я уже один раз написала, находится в компетенции пульмонолога.
Ветеран
21 августа 2015, 11:28
Понятно. Еще одно доказательство правомерности поговорки про то, что русскому хорошо, а немцу нет. smile.gif
martika
7 сентября 2015, 01:49
А мне диагноз саркоидоз поставили почти 4 года назад.
Сначала меня отправили к пульмонологу, который велел обратиться к фтизиатру. А фтизиатр послал к пульмонологу по месту прописки. А тот дал направление к фтизиатру в профильный НИИ. Теперь я знаю, чем фтизиатр отличается от пульмонолога в плане рекомендаций по саркоидозу wink.gif
Фтизиатр настоятельно рекомендует сразу делать бронхоскопию (торакотомию даже), пульмонолог предлагает вит.Е, антиоксидант и контрольный снимок через 3 месяца.
Слава Богу, мне не предлагали принимать гормоны, и рекомендации двух пульмонологов были одинаковыми: отдых,ежедневная умеренная физическая нагрузка, исключить стрессы, никакой сауны и солнечной инсоляции, снижение веса, исключить солёное, острое жирное из рациона, есть побольше свежей зелени. Котроль: ОАК и снимок каждые 3 мес. в первый год. Во второй год-каждые полгода, при положительной динамике-раз в год.

Я наблюдалась у старенького пульмонолога. Собралась к нему на контрольный приём, но выяснилось, что он уже не работает.
tear.gif
Теперь нахожусь в состоянии некоторого шока. Где найти адекватного саркоидолога в Москве? От воспоминаний о поиске специалиста, когда впервые обнаружили саркоидоз, настроение паническое.
Посоветуйте, пожалуйста, специалиста по саркоидозу. Можно в личку smile.gif
Борис
8 сентября 2015, 00:42

martika написала: Посоветуйте, пожалуйста, специалиста по саркоидозу

Для москвичей – ГКБ № 57 – Маянцева Елена Валерьяновна и проф. Белевский Андрей Станиславович. Они специалисты именно по саркоидозу. Для москвичей – бесплатно – по полису. Как попасть жителям Подмосковья – не знаю.
Борис
8 сентября 2015, 00:57
Забыл добавить. Я у них не был уже больше года. За это время что-то могло измениться.
martika
8 сентября 2015, 01:26
Борис, спасибо большое за инфу smile.gif
martika
8 сентября 2015, 01:39

Борис написал: Забыл добавить. Я у них не был уже больше года. За это время что-то могло измениться.

Буду звонить и узнавать.
Думаю, что приём у специалиста будет платным.
В НИИ Пульмонологии на Достоеского, 4 с этого года прекратили оказание консультационных услуг по ОМС( бесплатно) для всех...
Эта версия форума - с пониженной функциональностью. Для просмотра полной версии со всеми функциями, форматированием, картинками и т. п. нажмите сюда.
Invision Power Board © 2001-2017 Invision Power Services, Inc.
модификация - Яро & Серёга
Хостинг от «Зенон»Сервера компании «ETegro»