Справка - Поиск - Участники - Войти - Регистрация
Полная версия: Случай с сестрой Водяновой
Частный клуб Алекса Экслера > Тихий омут
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70, 71, 72, 73, 74, 75, 76, 77, 78, 79, 80, 81, 82, 83, 84, 85, 86, 87, 88, 89, 90, 91, 92, 93, 94, 95, 96, 97, 98, 99
Сами Знаете Кто
29 августа 2015, 06:48
Упоминавшиеся в треде сайты и книги.

Cайт www.autism.ru.
Сайт фонда "Выход".

Библиотека по проблемам аутизма.

KaKTuZ:
Вот этот дядька хороший немецкий спец: АВА в Германии

Книги:

Ирис Юханссон "Особое детство".

Naoki Higashida "The Reason I Jump: The Inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism"
("Почему я прыгаю. Внутренний голос 13-летнего мальчика с аутизмом").

KaKTuZ:
Написанная Наоки Хигашида, когда ему было всего 13, это замечательная книга объясняет окружающим зачастую непонятное поведение детей-аутистов и описывает то, что они думаю и чувствуют: о людях вокруг них, о времени и красоте, шуме и самих себе. Наоки безоговорочна показывает, что аутисты обладают воображение, юмором и эмпатией, но так же даёт отчётливо понять, как сильно им нужна наше милосердие, терпение и поддержка.

На английский книга переведена Дэвидом Митчеллом (тот, который "Небесный атлас" и прочие работы), у которого тоже сын аутист.



KaKTuZ:
Кстати, вспомнил, откуда ещё много в начале почерпнул интересного, когда в нашу жизнь пришёл РАС:
второй том марковской "Эволюции человека: обезьяны, нейроны и душа".
Там много на тему того, почему людям с РАС трудно коммуницировать с окружающими и почему это так важно в нашем обществе. Для таких как я, особенно, которые любят научпоп.

Джоди Пиколт "Последнее правило".

Mark Haddon "The Curious Incident of the Dog in the Night-Time". (ссылка на перевод на русский)

Неисправимая Нина:
Светлана Бейлезон, мама ребёнка-аутиста, написала книгу "Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды".

Thellonius
28 августа 2015, 20:32

Рысёна написала: Сначала позиция Ширин у меня вызывала кое-какие вопросы, но после самодовольных и презрительных постов sally bowles, я полагаю, что Ширин права во многом.

МОДЕРАТОРИАЛ:

Тебе стоит знать, что sally bowles в таких тредах имеет право на свое мнение и даже на резкие высказывания (в пределах правил). Просто потому, что у нее есть ребенок с некоторыми э-э... особенностями. Такие дела.
Trespassing W
28 августа 2015, 20:34


Уй, сколько бюрократии, я еще понимаю, когда немаленькие деньги задействованы, но разрешить ребенку работать с бесплатным для школы терапевтом, пока у него pending case, да еще с такими ужасными сроками рассмотрения (этак и запустить ребенка можно), уж могли бы все 15 директрис.
KaKTuZ
28 августа 2015, 20:41

Trespassing W написала: Уй, сколько бюрократии, я еще понимаю, когда немаленькие деньги задействованы, но разрешить ребенку работать с бесплатным для школы терапевтом, пока у него pending case, да еще с такими ужасными сроками рассмотрения (этак и запустить ребенка можно), уж могли бы все 15 директрис.

На диагностику нам предложили в гос. медицине придти через 8 месяцев после обращения к участковому... Это в центральном Лондоне ещё.

По поводу директрис я с тобой согласен. Но они смотрят в будущее, и то, что если они сейчас нам дадут попробовать, то потом мы захотим остаться, и это им будет стоит этих пресловутых 6 тыщ фунтов, а так же то, что другие родители захотят к ним же, когда узнают, что они ABA-friendly (доброжелательны к ABA терапии). Ну, по крайней мере, такое мне было дано циничное понимание вопроса.

В общем тут такой жёсткач, что у обычной семьи шансов это всё разрулить (и профинансировать) практически нет frown.gif((

А время, как ты правильно отметила, убегает, как раз тогда, когда нейропластичность мозга повышенная и можно много чего успеть сделать (при чём всё это черным по белому написано в литературе, с улучшением expected outcomes (потециальных результатов) от возраста начала ABA и её интенсивности, в том числе).
marplik
28 августа 2015, 20:46
В Америке тоже всё не так радужно.
Вот у меня дочка сейчас безработная. Потому что программу раннего развития в школьном округе - они работали с детьми до 3 лет с задержками развития, физического, психического, речевого и т.д. - закрыли из-за недостатка финансирования.
sally bowles
28 августа 2015, 20:48

Eva_23_L написала: А я вот, не поверишь, второй день борюсь с желанием написать в этом треде, какая же я была в том треде дура.

drink.gif

Sedovka написала: И кстати, откуда такое распространенное мнение, что родители таких детей какие-то суперласковые, добрые и мягкие? Хроническая депрессия, панические атаки, истерики, недосып.

Когда я пришла первый раз к французскому семейному врачу, она у меня спросила, какие антидепрессанты я принимаю. Когда я сказала, что никаких, она поразилась, потому что во Франции при постановке диагноза РАС родителям рекомендуют консультацию психотерапевта и АД назначают практически обязательно, для профилактики, как минимум.
Не знаю, насколько они правы, может быть и да, все люди разные и сил надо много. Может быть, когда-то и я к этому приду.

Sedovka написала: Самое, что может отличает нас- это умение жестко контролировать эмоции и интонации, повышенная внимательность к окружению.

И все равно, бывает да и сорвешься. У меня редко, но случается. mad.gif

KaKTuZ написал: И её терпению на фоне пятилетнего сна урывками я всякий раз не устаю поражаться...

Надеюсь, дальше станет полегче. У нас был ад ночной, просто ад. Даня просто кричал по ночам, где-то лет с двух почти до шести. Потом стало намного лучше, стал спать более-менее ничего, хотя бывают до сих пор периоды бессонницы. Дать ничего не можем, потому что имеем еще ночную эпилепсию. Но привыкли, хотя гостям, которые собираются ночевать, честно всегда говорим, что не факт, что выспитесь. Иногда гудит до четырех утра, потише не уговоришь, звукоизолировать не хотим, потому что надо слышать, что происходит. Из-за этого поменяли квартиру на дом, когда он подрос, соседям слышно все-таки по ночам было.

Рысёна написала: Все-таки не зря давно еще редакторы журналов шептались об умственной недалекости Наташи. Да это и видно, если с ней рядом пообщаться, имела возможность, фу-фу-фу.

Не для тебя напишу, ты женщина в любом случае несимпатичная, даже если и настоящая. Редакторы про кого хочешь нашепчут, и хорошего и плохого.
Наталью в гламурной тусовке недолюбливают. Она на яхтах с ними не плавает, в ресторанах не сидит, на маникюре в компании не щебечет. Много работает очень, бывает на светских мероприятиях - это ее работа. Детьми очень много сама занимается, это все знают. К семье ездит, площадки вот и центры по России строит. Ходит сама в мэрии и администрации, если пробивать надо.
О ней все очень хорошо говорят, кто с ней сталкивается по работе. И журналисты в том числе. И она очень красивая, конечно, оставаясь при этом очень необычной.

KaKTuZ написал: Zanuda, спасибо! Не хочется на себя особое внимание привлекать, но за все тёплые слова, что тут написал в поддержку родителей очень вам благодарен.

ППКС, спасибо, да.

Sedovka написала: Я сама восхищаюсь Салли давно.

Давайте не будем друг друга смущать взаимной любовью и поцелуями, чтобы не раздражать зрителей. wink.gif biggrin.gif

KaKTuZ написал: Проблема в том, что берут на эти позиции, даже если ты их наличия добился, зачастую людей не подготовленных и без спец. знаний, поскольку оплата труда соответствующая.

Во Франции то же самое было.

KaKTuZ написал: Нет, не оплачивала. Теперь оплачивают первые 6 тысяч фунтов, а остальное оплачивает управа. Ну и мы свои 25%, т.к. полное финансирование получить не вышло.

У нас не оплачивали вообще ничего, мы в конечном итоге получили максимальное пособие, которое покрывало тоже около 25%. Но это очень сложно было, дали поздновато и только на полтора года.

KaKTuZ написал: А вот сейчас, по прошествии трём месяцев, прислали письмо (я писал пару дней назад), что хотят опять рассмотреть весь тот provision, что у нас есть. Как будто крохин РАС испарился сам в туманной дали...

Тоже подавала каждый год полное досье на комиссию, в зависимости от решения давали иногда побольше пособие, иногда поменьше. Был год, когда побиться пришлось за обучение в школе.
Мы, честно говоря, не самые были активные родители в этом плане, очень много формальностей и бумаг нужно. Я знаю родителей, которые большего добивались.
larki
28 августа 2015, 20:49

KaKTuZ написал: А вот сейчас, по прошествии трёх месяцев, прислали новое письмо (я писал пару дней назад), что хотят опять рассмотреть весь тот provision, что у нас есть.

Узнаю британскую бюрократию — у нас по совершенно другому вопросу с клерками ее величества были те же "пришлите снова-придите завтра через три месяца". mad.gif
Боритесь, сил вам и удачи!
Eva_23_L
28 августа 2015, 20:50
Кстати, сейчас вспомнила: одна знакомая рассказывала, что ее дочка сопровождала одного мальчика-аутиста. В течение года помогала ему. У нас некоторые после школы год помогают в школах, например. За это добавляют несколько пунктов в абитур. Девочка очень хорошая и ответственная, только вот знаний методик и вообще особенностей у нее точно нуль целых столько же десятых. Т.е. это ни фига не квалифицированная помощь, конечно. В лучшем случае не навредит такое сопровождение. Ну, и родным немного облегчение.
Sedovka
28 августа 2015, 20:54

KaKTuZ написал: В общем тут такой жёсткач

Дауж. Ну у нас то и вовсе... Кто полегче- еще есть шансы. А вообще нам только в 5 лет официально диагноз признали. Но реабилитационные мероприятия прописали неспецифические-садик, занятия с логопедом и психологом. При чем и тот и другой у нас платные, сами нашли. И это так-уровень совсем не тот, который надо. В центре АВА мы занимались месяц, потом по скайпу консультировались-а занималась я. Центр далеко- час ехать, условия там не очень-в плане быта. И недешево для нас. Другой центр ближе и круче- но цены там совсем московские.Регулярно не потянем. С логопедом нам повезло- она занимается много с ним, но не по специальной методике- хотя я ей советую, как лучше и дома занимаюсь с помощью АВА. Но все равно кое-чему научила его. А садика специального у нас нет. В обычный нам психолог не рекомендует. Генка занимается в минигруппах у логопеда. К детям своеобразное отношение. Про школу речи не идет.
sonobr
28 августа 2015, 20:54

МарЫся написала:  Вот раньше рассказывали историю про мальчика с дислексией, которого мама не отдала в коррекционный класс, мне кажется это именно от того, что она не может принять его особенность. Отдать его в коррекционный класс - это признать, что он не такой как все, она не готова к этому, а плохо-то ребенку, все ИМХО разумеется.

Вот это ты верно подметила. Я столкнулась с таким, когда моя младшая пошла в детский сад, в логопедическую группу. Собственно, моей логопедическая группа и не особо нужна была, слабослышащему ребенку мало чем может помочь логопед, но дочь определили в эту группу, и мы возражать не стали. И вместе с моей дочерью в группе был мальчик с такой же проблемой, и даже можно было предположить, откуда у этой проблемы растут ноги - мы одновременно лежали в больнице, и наши дети получили одинаковое лечение сильными антибиотиками. Так вот мама этого мальчика категорически отказывалась вести его к сурдологу, объясняя плохую речь сына чем угодно, только не снижением слуха, хотя тугоухость ребенка была видна невооруженным глазом. Вот это отрицание особенности сына и сыграло свою роль в дальнейшем - мальчик так и не стал нормально говорить, потому что было упущено время - а ведь стоило только вовремя начать пользоваться слуховым аппаратом, и многое можно было бы скомпенсировать.
Trespassing W
28 августа 2015, 20:57

KaKTuZ написал: В общем тут такой жёсткач, что у обычной семьи шансов это всё разрулить (и профинансировать) практически нет frown.gif((

А у вас ассоциация родителей особых детей может эффективную помощь оказывать? Вместе хоть маленько легче, плечо опять же ощущать.
Гнус
28 августа 2015, 21:01
Я пошел более интенсивнее в с себя алкоголь вливать, проснусь - отвечу.
Erin
28 августа 2015, 21:01

KaKTuZ написал:
По факту, мы начали процесс получения докУмента два года назад, имея на руках все бумаги, репорты от специалистов и прочее, а управа тупо говорила "нет, мы не согласны", так что на пришлось обращаться в специальный суд (стоять в очереди на рассмотрение 5 месяцев, собирать новые бумаги и т.п.), и только после того, как школа отказалась быть их свидетелями на этом суде, они написали нам и предложили "договориться".

А вот сейчас, по прошествии трёх месяцев, прислали новое письмо (я писал пару дней назад), что хотят опять рассмотреть весь тот provision, что у нас есть. Как будто крохин РАС испарился сам в туманной дали...

Сдуреть frown.gif Уж на что я знакома с английской медициной, но даже меня потрясает такое..
KaKTuZ
28 августа 2015, 21:07

Trespassing W написала: А у вас ассоциация родителей особых детей может эффективную помощь оказывать? Вместе хоть маленько легче, плечо опять же ощущать.

Вы не поверите, но наша самая крупная благотворительная организация для РАС против ABA smile.gif

А так, да, родители группируются и очень сильно помогают. Всё, что я узнал о системе в рекордно короткие сроки всё от других родителей. Это мне очень сильно помогло, посколько сразу был дан правильный вектор куда копать, как собирать документы, к каким специлистам обращаться и т.п. и т.п. Плюс мы ходили смотрели на программы ABA собственно тоже. В общем, всем родителям низкий поклон.

Sedovka написала: Дауж. Ну у нас то и вовсе...

Очень тяжело и грустно всё это читать. Очень.

Erin написала: Сдуреть  Уж на что я знакома с английской медициной, но даже меня потрясает такое..

Эриночка, ты будешь смеятся, но после диагностики NHS вообще практически никакой роли не принимает, разве что дают SALT (логопеда), который почти никогда не специализируется по РАС в частности.

Всё остальное в ведении департамента образование и их наместников на местах.
sally bowles
28 августа 2015, 21:08

Sedovka написала: А вообще нам только в 5 лет официально диагноз признали.

Мы тоже получили диагноз только во Франции. В России довольно долго было "подождите, все будет нормально, что вы дергаетесь", которое потом перешло в "где вы раньше были".
Рекомендовали довольно глупые вещи, типа ноотропов и глицина.

Во Франции ABA мы тоже занимались отдельно и тоже очень дорого. К сожалению, АВА не пошел в нашем случае, мы много потом модифицировали, потому что далеко не все работало. В школе уже занимались учителя по АВА, у нас был спецкласс, восемь детей, все достаточно дефицитарные. Три учителя постоянно и еще у некоторых детей свои ассистенты. К сожалению, после 12 лет выпали из системы, потому что выбор был между колледжем (как ни странно, нас даже уговаривали, это четыре года дает, но в нашем случае это было бессмысленно в плане обучения. Группа тоже была бы специальная, но нет ассистентов и учителя не контролируют перерывы и обед, мы не рискнули. Неговорящий, очень доверчивый, среди шестисот подростков, без серьезного контроля - просто побоялись). Второй вариант - специальная школа, но в нашем регионе не было специализированной, а в ту, что была, стояли в очереди, пока не перерос он возрастной лимит. Ну, домашнее обучение, три раза в неделю, но по стоимости это, как английская дорогая частная школа.

То есть, проблем тоже хватает, но скажу еще раз, что позитивное отношение общества остается огромнейшим плюсом.
Lynx082
28 августа 2015, 21:10

Гнус написал:
Да называть-то я могу как угодно, проблему отношения это не решает.

Слепой, незрячий, человек с особенным развитием органов чувств, одно и тоже отношение, но слепой короче и проще, да еще и привычнее.

А слепой/слабовидящий? Если человек видит очень плохо, но не полностью слепой, это важно для него, как назвать.
Zanthia
28 августа 2015, 21:11

Гнус написал:

Да ладно, я тоже стесняюсь общаться с незнакомыми людьми, а выступление перед аудиторией меня напрягало еще со школы.

Это вообще не в тему smile.gif Они не стесняются, они не "умеют" коммуницировать. Причем речь о самом базовом уровне, которого ты даже не замечаешь, потому что это для тебя также естественно как дышать. А для них -нет
Sedovka
28 августа 2015, 21:12

sally bowles написала: Не знаю, насколько они правы, может быть и да, все люди разные и сил надо много. Может быть, когда-то и я к этому приду.

Я сама варюсь. Таблетки пить не хочу. Ясность разума дабы не потерять. 3d.gif

sally bowles написала:  У меня редко, но случается. 

Думаю, что у всех случается. Но в среднем все равно более контролируем, чем родители нейротипичных.

sally bowles написала: Даня просто кричал по ночам, где-то лет с двух почти до шести.

У нас просто просыпался ночами и начинал бегать, мычать и веселиться. Смеяться в голос. Тоже к шести годам полегче стало. Сейчас бывает, но редко. Чтоб не расслабляться,сейчас младший в тонусе держит. smile.gif
Eva_23_L
28 августа 2015, 21:15
Родители, а почему этот самый АВА дорогой и не бесплатный везде в мире?
С Россией понятно, но хоть где-то в мире почему его не дают таким детям? Типа не доказана эффективность? Ведь сопровождение и обучение, скажем, слепых детей, бесплатно у нас, насколько я знаю. У одной знакомой слепая девочка. Ее возят в школу специальную. Мама там точно не платит - ей не из чего. Значит, гос-во платит.
Zanthia
28 августа 2015, 21:17

Гнус написал:

Я уже говорил, как скажите, так и буду говорить, только не забывай, что отношение от названия не меняется.


Гугли "теория чужого сознания" в связи с аутизмом. Может поймешь наконец
Zanthia
28 августа 2015, 21:19

Sedovka написала:
По началу, когда я еще думала, что это болезнь -мы пытались бороться со стереотипиями. Хорошо, потом где-то прочла, что их лучше использовать.

Интересно, нам сказали отучать smile.gif
МарЫся
28 августа 2015, 21:19

Sedovka написала:
Дауж. Ну у нас то и вовсе...

Найти хорошего специалиста, у которого есть опыт, желание и возможность (вот именно так все вместе) работать с аутистами из серии невероятного (дочери первый психиатр, к которому мы попали, поставил диагноз через 5 минут знакомства - умственная отсталость, сказала - идите мамаша, читайте про это, вам с этим всю жизнь жить). Нам тоже рекомендовали занятия с дефектологом и логопедом, а также посещение обычного детского сада - не специального. Психиатр сказала, что она будет тянутся за нейротипичными детьми и оказалась права. Дефектолог и логопед у нас по разу в неделю, искали сами через знакомых, естественно платно. Много дома занимаемся. Про школу, как уже писала, стараюсь не думать сейчас. Часть проблем, говорят, можно скомпенсировать, но не все. Более тяжелые случаи - это отдельная история, специалистов нет, работать с ними некому.
Sedovka
28 августа 2015, 21:22

Гнус написал: Я пошел более интенсивнее в с себя алкоголь вливать, проснусь - отвечу.

Давай.

sally bowles написала: Рекомендовали довольно глупые вещи, типа ноотропов и глицина.

Ха. Нам целыми курсами из трех штук прописывали. Очень ругали, что не делаем. Запускаем ребенка... А он с некоторых еще сильнее не спал и бесился. Кстати, до сих пор прописывают. Нейролептики еще. Я пробовала-но бестолку.

sally bowles написала: То есть, проблем тоже хватает, но скажу еще раз, что позитивное отношение общества остается огромнейшим плюсом.

Мне кажется, что порой только это и остается фактором выживания.
Chloe
28 августа 2015, 21:25

Sedovka написала: Чтоб не расслабляться,сейчас младший в тонусе держит.

Ой! А я не поздравила даже. Поздравляю hb.gif hb.gif Всем здоровья и чтобы лучи солнца превращались в сияние!
Zanthia
28 августа 2015, 21:26

Eva_23_L написала:
У нас, кстати, тоже сейчас вроде серьезные изменения по части спец.школ. Вроде как раз собираются детей в обычные классы сажать и обеспечивать индив.подход. Но пока не знаю, как это на деле выглядит. Замысел хороший, а как на деле получится, кто знает.

Хорошо выглядит. У нас такая система
Erin
28 августа 2015, 21:29

KaKTuZ написал
Эриночка, ты будешь смеятся, но после диагностики NHS вообще практически никакой роли не принимает, разве что дают SALT (логопеда), который почти никогда не специализируется по РАС в частности.

Всё остальное в ведении департамента образование и их наместников на местах.

Т. е. около- или даже-не-медицинским чиновникам на местах медицинское освидетельствование не указ и не повод? Слов нет просто frown.gif
Ты когда рассказывал про малыша раньше, я (наивная) даже и не представляла, что сверху огромной пожизненной работы, которая предстоит родителям такого ребёнка, ложится сверху вот такое, как борьба с бюрократией и прочим...
Кстати, а вы пытались, хотя бы чтобы выпустить пар, написать watchdogs и МП?
Zanthia
28 августа 2015, 21:29

Eva_23_L написала: Родители, а почему этот самый АВА дорогой и не бесплатный везде в мире?
С Россией понятно, но хоть где-то в мире почему его не дают таким детям? Типа не доказана эффективность? Ведь сопровождение и обучение, скажем, слепых детей, бесплатно у нас, насколько я знаю. У одной знакомой слепая девочка. Ее возят в школу специальную. Мама там точно не платит - ей не из чего. Значит, гос-во платит.

Обучения специалистов требует, сложного обучения. А у государства карман нерезиновый. Эффективность как раз доказана и это "золотой стандарт" smile.gif
Eva_23_L
28 августа 2015, 21:30

Zanthia написала:
Хорошо выглядит. У нас такая система

Ну, я скептична в этом плане. Посадить ребенка в класс из 30 человек и забыть про него, отрапортовав наверх "усе у порядке, шеф" - не лучший вариант. Т.ч. я подожду радоваться. С другой стороны, какие были спец.школы, я тоже не знаю. Знаю только по факту, что детей после школы обеспечивали работой. Это хорошо, конечно, но условий той работы я тоже не очень знаю. mad.gif
Короче, сложно все. (с)
Zanthia
28 августа 2015, 21:33

Eva_23_L написала:
Ну, я скептична в этом плане. Посадить ребенка в класс из 30 человек и забыть про него, отрапортовав наверх "усе у порядке, шеф" - не лучший вариант. Т.ч. я подожду радоваться. С другой стороны, какие были спец.школы, я тоже не знаю. Знаю только по факту, что детей после школы обеспечивали работой. Это хорошо, конечно, но условий той работы я тоже не очень знаю.  mad.gif
Короче, сложно все. (с)

Это хто сказал? У ребенка отдельная учитель/воспитатель/дефектолог. Которая имеет право корректировать школьную программу в связи с потребностями ребенка. она сидит на уроках, помогает. Некоторым детям с РАС крайне полезно находиться с "нормальными" детьми. Они от них учаться общаться, играть. Да и нет у нас 30 человек в классе. Неположено так много smile.gif
Sedovka
28 августа 2015, 21:34

Eva_23_L написала:  Типа не доказана эффективность?

Это одна из самых эффективных методик, но трудоемкая.

Zanthia написала: Интересно, нам сказали отучать 

Мы если отучаем от одной-у него появляется другая. Ну вобщем-смотря же какие они. Я тоже прерываю часто, отвлекаю. Но для быстрого снятия стресса, например,удобно. Вобщем, пока не особо мешающая-лучше пусть она, чем придумает что-нить шокирующее.

МарЫся написала: Дефектолог и логопед у нас по разу в неделю

У нас логопед-шесть часов в три дня. Еще психолог раз в неделю, чаще-дороговато. Дома занималась, сейчас редко-времени пока нет. Ну и плюс вот ждем очереди в реацентр на курс каких-то тоже занятий- это нам комиссия по инвалидности рекомендовала-для галочки надо. А еще прикольно по поводу неизлечимой болезни-инвалидность нам оформили на год всего. Вот тоже заботятся, чтоб без дела не сидели-каждый год обойти врачей для комиссии, саму комиссию-первый раз мы там сидели три часа! Темный обшарпанный покрашенный зеленой краской коридор с железными дверями. сломанными креслами... Психбольница. Ходишь по нему вот так три часа и думы думаешь. Ребенок чуть там не взвыл.. Спасибо, тебе-кто изобрел интернет, ютюб и смартфон...
Eva_23_L
28 августа 2015, 21:34

Zanthia написала:
Обучения специалистов требует, сложного обучения.

Блин, ну, их же не так много надо. И более дорогое обучение гос-во оплачивает. Слепых тех же, я уже писала. В конце концов логопеды тоже не с улицы пришли и работают - у них тоже ВО.

А у государства карман нерезиновый.

Германия, Великобритания, Франция, Америка - не бедные страны. Хоть в одной-то должно было по бюджету пройти.

Эффективность как раз доказана и это "золотой стандарт" smile.gif

Извини, а что такое "золотой стандарт", я не знаю?
Eva_23_L
28 августа 2015, 21:38

Zanthia написала:
Это хто сказал? У ребенка отдельная учитель/воспитатель/дефектолог. Которая имеет право корректировать школьную программу в связи с потребностями ребенка. она сидит на уроках, помогает. Некоторым детям с РАС крайне полезно находиться с "нормальными" детьми. Они от них учаться общаться, играть. Да и нет у нас 30 человек в классе.  Неположено так много smile.gif

Я написала про свои реалии. У нас собираются сажать детей с особенностями развития в обычные классы. А там около 30 человек. То, что эти дети не будут мешать, я поверю сразу. А вот то, что они смогут нормально заниматься среди 30, у меня сомнения. Про отдельного педагога, да еще специально обученного, я у нас не слышала.
Ты пишешь, что у вас хорошо и работает, и я искренне рада. Но я что-то за нас не очень уверена.
Sedovka
28 августа 2015, 21:40

Eva_23_L написала: Извини, а что такое "золотой стандарт", я не знаю?

Ну типа самое доказанное по эффекту.Направленное именно на коррекцию поведения и обучаемости. Научнообоснованная при этом.
Sedovka
28 августа 2015, 21:41

Chloe написала: Поздравляю 

Спасибо.
IrHom
28 августа 2015, 21:43

Eva_23_L написала: То, что эти дети не будут мешать, я поверю сразу. А вот то, что они смогут нормально заниматься среди 30, у меня сомнения.

Должен быть отбор. Если ребенок болезненно реагирует на шум, лучше его в обстановку обычной школы не помещать. Если он свою радость выражает громкими продолжительными звуками, он не сможет "не мешать". Но вот провести этот отбор, не обидев часть родителей, будет очень проблематично.
Eva_23_L
28 августа 2015, 21:43

Sedovka написала:
Ну типа самое доказанное по эффекту.Направленное именно на коррекцию поведения и обучаемости. Научнообоснованная при этом.

Мдя. Я вам верю, вы не подумайте. Но какого черта, хочется сказать!
БОльшие деньги тратятся на ерунду полную и нормально все. mad.gif

А то, что марплик пишет: что вообще программы развития закрываются - мрак и ужас вообще. mad.gif
Zanthia
28 августа 2015, 21:43

Eva_23_L написала:
Блин, ну, их же не так много надо. И более дорогое обучение гос-во оплачивает. Слепых тех же, я уже писала. В конце концов логопеды тоже не с улицы пришли и работают - у них тоже ВО.


Наоборот много! Ты что? Детей очень много, терапия очень интенсивная. У нас тут вводили т.н. денверскую модель, так там предусмотрены занятия 5 дней в неделю, часа по 4, плюс родители по два часа каждый день должны заниматься. И знания/умения там очень специфические, "простой" логопед рядом не валялся
Мэрис
28 августа 2015, 21:46

sally bowles написала: Однако, некоторые считают, что нервы родителей ДОЛЖНЫ быть, как канаты. Капслоком прямо должны.

Это в булыжничек в мой огород. Я уже извинилась за свое косноязычие. Вообще-то я имела в виду совершенно обратное тому, как эту фразу многие поняли. В смысле если родитель себя в такой ситуации ведет вежливо и еще что-то кому-то объясняет, то нервы у него, должно быть, как канаты.


Те, у кого растут нейротипичные дети (дай бог всем вашим детям здоровья), не знают, что такое растить ребенка с РАС или другими расстройствами. Даже если у вас есть друзья с такими детьми, даже если у вас есть родственники. Не поймете вы этого, что это такое в режиме ежедневной жизни.

Это тоже в мой огород, поэтому отвечу: с моей точки зрения, это маленький каждодневный ад. И я восхищаюсь, как вы справляетесь, и при этом еще у вас остаются силы что-то кому-то объяснять. И я не возьмусь говорить от лица таких родителей, только как раз от лица типичного обывателя, который о некоторых вещах ни в зуб ногой.

Ну то есть моя основная мысль была, что мы себя так иногда ведем не со зла, а по незнанию, глупости и косности. Но в общем-то это не вы нас должны понимать, а мы вас. Поэтому, родители особенных детей, еще раз простите, наверно, зря я в этот тред писала.

И спасибо большое за то, что делитесь своими историями, в этом я с Sally Bowles согласна, адекватному поможет информация, а неадекватному - кнут.
marplik
28 августа 2015, 21:46

Eva_23_L написала: Родители, а почему этот самый АВА дорогой и не бесплатный везде в мире? С Россией понятно, но хоть где-то в мире почему его не дают таким детям? Типа не доказана эффективность? Ведь сопровождение и обучение, скажем, слепых детей, бесплатно у нас, насколько я знаю. У одной знакомой слепая девочка. Ее возят в школу специальную. Мама там точно не платит - ей не из чего. Значит, гос-во платит.

У нас бесплатный часто - для родителей. Оплачивают страховки, региональные центры.
Есть частные агентства, которые специализируются на предоставлении услуг behavior therapist, а плату получают через мед.страховку. Есть региональные центры, которые оплачивают занятия с детьми, до нескольких часов в день.
И у нас ещё есть такое понятие, как IEP - Individual Education Program. Ребёнок с особенностями развития получает такию программу на год - после обследования врачами, психологами, психотерапевтами. И школа работает с таким ребёнком с учётом этой программы.
У моей подруги сын с задержкой физического и речевого развития. Такое чувство, что он просто начинает делать всё, что положено, чуть позже, причём разрыв всё время сокращается. Так вот с момента рождения (он родился с огромной гематомой на голове) он получает помощь от регионального центра: приходят люди с ним заниматься - и физическими упражнениями, и поставкой звуков, и т.д. Сейчас он пошёл в обычную школу, обычный класс, но с вот такой IEP, и с ним будут приходить заниматься отдельно специально обученные люди.
IrHom
28 августа 2015, 21:46

Eva_23_L написала: Извини, а что такое "золотой стандарт", я не знаю?

Это сейчас модный термин в медицине. Методика, или лекарство, или рекомендованный лечебный комплекс, который дает на данный момент лучшие результаты по оценке компетентных организаций. Я встречалась с фразой "Этот препарат пока не признан золотым стандартом, идет накопление данных...".
МарЫся
28 августа 2015, 21:48

Sedovka
А еще прикольно по поводу неизлечимой болезни-инвалидность нам оформили на год всего. Вот тоже заботятся, чтоб без дела не сидели-каждый год обойти врачей для комиссии, саму комиссию-первый раз мы там сидели три часа! Темный обшарпанный покрашенный зеленой краской коридор с железными дверями. сломанными креслами... Психбольница. Ходишь по нему вот так три часа и думы думаешь. Ребенок чуть там не взвыл.. Спасибо, тебе-кто изобрел интернет, ютюб и смартфон...

Ну это известный цирк. А то вдруг родителям заняться нечем, а тут практически выход в свет. facepalm.gif
У дочери нет инвалидности, да и диагноза по сути тоже. В заключении написано "высокофункциональный аутизм".

Ну конечно восхищение тем родителям, которые рождают еще детей. Мы точно не потянем ни морально, ни физически, да и материально тоже.
Eva_23_L
28 августа 2015, 21:48

IrHom написала:
Должен быть отбор. Если ребенок болезненно реагирует на шум, лучше его в обстановку обычной школы не помещать.

Да, вот тоже интересно, как они собираются решать проблему, если ребенку невыносим школьный шум и вообще беготня и суета. Там и нейротипичный-то свихнется легко. И не только ребенок.

Если он свою радость выражает громкими продолжительными звуками, он не сможет "не мешать".

То в школе нейротипичные не орут и не кричат. facepalm.gif Но я поняла, о чем ты. Если долго и не остановить, то да, у учителя тоже только 45 минут урок, и что-то надо успеть. В любом случае, это означает для ребенка стресс, раз он так себя ведет. Значит, ему нужна разрядка. А есть ли в школе для этого условия, вопрос.

Но вот провести этот отбор, не обидев часть родителей, будет очень проблематично.

Да и просто профессионально разобраться, кому где и как лучше будет, не просто. Особенно, если основная задача - потратить поменьше денег. mad.gif
Eva_23_L
28 августа 2015, 21:50

Zanthia написала:
Наоборот много! Ты что? Детей очень много, терапия очень интенсивная. У нас тут вводили т.н. денверскую модель, так там предусмотрены занятия  5 дней в неделю, часа по 4, плюс родители по два часа каждый день должны заниматься. И знания/умения там очень специфические, "простой" логопед рядом не валялся

Ну, я имею в виду, что, скажем, врачей обучить тоже больших денег стоит. И, я думаю, тех же стоматологов или хирургов всяко больше надо, чем АВА-педагогов.
На одних деньги находятся, на других нет. mad.gif
marplik
28 августа 2015, 21:50

Eva_23_L написала: А то, что марплик пишет: что вообще программы развития закрываются - мрак и ужас вообще. 

Ну, не все же они закрываются по велению Госдепа. Это вообще дела штатов и школьных округов. Тем более, что я писала про программу очень раннего развития - до 3 лет. В школах special needs классы остаются, и никто их сокращать не собирается.
Zanthia
28 августа 2015, 21:52

Eva_23_L написала:
Ну, я имею в виду, что, скажем, врачей обучить тоже больших денег стоит. И, я думаю, тех же стоматологов или хирургов всяко больше надо, чем АВА-педагогов.
На одних деньги находятся, на других нет.  mad.gif

Так этих обучают в университетах, а на аба учатся на курсах, скорее всего.
marplik
28 августа 2015, 21:58

Zanthia написала: Так этих обучают в университетах, а на аба учатся на курсах, скорее всего.

Насколько я знаю, индивидуальную программу для каждого ребёнка (а она должна быть сугубо индивидуальной) и мониторинг прогресса у нас делает психолог со спец образованием. Это значит: 4 года колледжа, 2 года - диплом мастера, год-два BCBA - Board Certified Behavior Analyst. Потом по этой индивидуальной программе начинает работать behavior therapist. Требования к ним ниже, в зависимости от региона. У нас, например, в Лос Анжелесе, и вообще в Калифорнии, довольно высокие требования - стараются брать бакалавров, желательно, психологов, но на деле берут с любым дипломом. А уже если не найдут - то могут и просто со школьным аттестатом. Но тренинг по АБ, который проводит вот тот самый высокообразованный специалист, обязателен.
МарЫся
28 августа 2015, 21:59

Мэрис написала:
Но в общем-то это не вы нас должны понимать, а мы вас. Поэтому, родители особенных детей, еще раз простите, наверно, зря я в этот тред писала.

Я не могу ответить за всех, но мне кажется, все недопонимания от того, что тред очень животрепещущий для многих, эмоции зашкаливают. Я не думаю, что ты хотела кого-то обидеть.
KaKTuZ
28 августа 2015, 22:00

Erin написала: Кстати, а вы пытались, хотя бы чтобы выпустить пар, написать watchdogs и МП?

Я прошёл три этапа жалоб в каунсил (это в общей сложности где-то 5 месяцев, т.к. моя жалоба "потерялась") и теперь мне позволено было обратиться к Омбудсмену (пока не пройдёшь все этапы на местах низзя). МП туда же пишет обычно, так что не связывались.

Eva_23_L написала: Родители, а почему этот самый АВА дорогой и не бесплатный везде в мире?
С Россией понятно, но хоть где-то в мире почему его не дают таким детям?

Так дают, когда докажешь, что ты не верблюд. У нас полноценная программа, 4 специалиста (с мастерс образованием или в процессе), 35 часов в неделю, 50 недель в году. 75% финансируется государством теперь, после двух лет мытарств. Стоит это 45 тысяч в год здесь, например, поэтому и без боя не дают.
sally bowles
28 августа 2015, 22:03

Sedovka написала: Вобщем, пока не особо мешающая-лучше пусть она, чем придумает что-нить шокирующее.

Ты очень права. Очень.

Мэрис написала: Это в булыжничек в мой огород. Я уже извинилась за свое косноязычие.

Извини меня за недопонимание, пожалуйста.

Мэрис написала: Ну то есть моя основная мысль была, что мы себя так иногда ведем не со зла, а по незнанию, глупости и косности. Но в общем-то это не вы нас должны понимать, а мы вас. Поэтому, родители особенных детей, еще раз простите, наверно, зря я в этот тред писала.

Как раз хорошо, как мне кажется, что в конечном итоге тред вырулил в информативное и достаточно спокойное русло, что всем полезно.

МарЫся написала: Ну конечно восхищение тем родителям, которые рождают еще детей. Мы точно не потянем ни морально, ни физически, да и материально тоже.

Знаешь, по статистике, большинство детей с РАС или единственные, или младшие. Ну, потому что, мало решаются рожать потом, еще и с учетом того, что у сиблингов тоже вероятность повыше, чем в обычных семьях.

У нас между детьми разница шестнадцать лет. И я очень рада, что мы на это решились. Конечно же, это требует новых ресурсов, но дело стоило того. wink.gif
KaKTuZ
28 августа 2015, 22:06

sally bowles написала: Знаешь, по статистике, большинство детей с РАС или единственные, или младшие. Ну, потому что, мало решаются рожать потом, еще и с учетом того, что у сиблингов тоже вероятность повыше, чем в обычных семьях.

Кстати, на английских форумах меня всегда удивляло наличие нескольких детей с РАС, которое часто встречаются. Мы как Марыся написала:

МарЫся написала: Ну конечно восхищение тем родителям, которые рождают еще детей. Мы точно не потянем ни морально, ни физически, да и материально тоже.

Sedovka
28 августа 2015, 22:06

Eva_23_L написала: БОльшие деньги тратятся на ерунду полную и нормально все.

Ага- нам тут звонила участковый психиатр и предлагала бесплатно в санаторий съездить местный...
Дальше >>
Эта версия форума - с пониженной функциональностью. Для просмотра полной версии со всеми функциями, форматированием, картинками и т. п. нажмите сюда.
Invision Power Board © 2001-2017 Invision Power Services, Inc.
модификация - Яро & Серёга
Хостинг от «Зенон»Сервера компании «ETegro»