Справка - Поиск - Участники - Войти - Регистрация
Полная версия: Случай с сестрой Водяновой
Частный клуб Алекса Экслера > Тихий омут
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70, 71, 72, 73, 74, 75, 76, 77, 78, 79, 80, 81, 82, 83, 84, 85, 86, 87, 88, 89, 90, 91, 92, 93, 94, 95, 96, 97, 98, 99
Сами Знаете Кто
29 августа 2015, 06:48
Упоминавшиеся в треде сайты и книги.

Cайт www.autism.ru.
Сайт фонда "Выход".

Библиотека по проблемам аутизма.

KaKTuZ:
Вот этот дядька хороший немецкий спец: АВА в Германии

Книги:

Ирис Юханссон "Особое детство".

Naoki Higashida "The Reason I Jump: The Inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism"
("Почему я прыгаю. Внутренний голос 13-летнего мальчика с аутизмом").

KaKTuZ:
Написанная Наоки Хигашида, когда ему было всего 13, это замечательная книга объясняет окружающим зачастую непонятное поведение детей-аутистов и описывает то, что они думаю и чувствуют: о людях вокруг них, о времени и красоте, шуме и самих себе. Наоки безоговорочна показывает, что аутисты обладают воображение, юмором и эмпатией, но так же даёт отчётливо понять, как сильно им нужна наше милосердие, терпение и поддержка.

На английский книга переведена Дэвидом Митчеллом (тот, который "Небесный атлас" и прочие работы), у которого тоже сын аутист.



KaKTuZ:
Кстати, вспомнил, откуда ещё много в начале почерпнул интересного, когда в нашу жизнь пришёл РАС:
второй том марковской "Эволюции человека: обезьяны, нейроны и душа".
Там много на тему того, почему людям с РАС трудно коммуницировать с окружающими и почему это так важно в нашем обществе. Для таких как я, особенно, которые любят научпоп.

Джоди Пиколт "Последнее правило".

Mark Haddon "The Curious Incident of the Dog in the Night-Time". (ссылка на перевод на русский)

Неисправимая Нина:
Светлана Бейлезон, мама ребёнка-аутиста, написала книгу "Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды".

Zanthia
28 августа 2015, 22:07

marplik написала:
Насколько я знаю, индивидуальную программу для каждого ребёнка (а она должна быть сугубо индивидуальной) и мониторинг прогресса у нас делает психолог со спец образованием. Это значит: 4 года колледжа, 2 года - диплом мастера, год-два BCBA - Board Certified Behavior Analyst. Потом по этой индивидуальной программе начинает работать behavior therapist. Требования к ним ниже, в зависимости от региона. У нас, например, в Лос Анжелесе, и вообще в Калифорнии, довольно высокие требования - стараются брать бакалавров, желательно, психологов, но на деле берут с любым дипломом. А уже если не найдут - то могут и просто со школьным аттестатом. Но тренинг по АБ, который проводит вот тот самый высокообразованный специалист, обязателен.

Так и у нас также. Координирует нейропсихиатр, а работают непосредственно логопеды и психологи, которые прошли переподготовку. Вот гос-во денег выделило на обучение
KaKTuZ
28 августа 2015, 22:08

marplik написала:  Это значит: 4 года колледжа, 2 года - диплом мастера, год-два BCBA - Board Certified Behavior Analyst. Потом по этой индивидуальной программе начинает работать behavior therapist. Требования к ним ниже, в зависимости от региона. У нас, например, в Лос Анжелесе, и вообще в Калифорнии, довольно высокие требования - стараются брать бакалавров, желательно, психологов, но на деле берут с любым дипломом. А уже если не найдут - то могут и просто со школьным аттестатом. Но тренинг по АБ, который проводит вот тот самый высокообразованный специалист, обязателен.

У нас тоже примерно так (но мы работает с UCLA replication site, UK Young Autism Project). Команда: BCBA с 10-летним стажем, один старший терапевт (3 года стажа) и два "младших". С младшими напряжёнка, потому как они после года-двух хотят уходить, и приходится по-новой обучать. У нас сейчас как раз эта ситуация, когда в среду школа, а мы всё ещё ищем подходящего второго младшего терапевта.
KaKTuZ
28 августа 2015, 22:11
Кстати, вспомнил, откуда ещё много в начале почерпнул интересного, когда в нашу жизнь пришёл РАС: второй том марковской "Эволюции человека: обезьяны, нейроны и душа". Там много на тему того, почему людям с РАС трудно коммуницировать с окружающими и почему это так важно в нашем обществе. Для таких как я, особенно, которые любят научпоп.
Zanthia
28 августа 2015, 22:12

Sedovka написала:
  Вобщем, пока не особо мешающая-лучше пусть она, чем придумает что-нить шокирующее.


У нашего это выглядит не очень, прямоо скажем.. Но отучаем. Прогресс есть, хотя и медленный.
KaKTuZ
28 августа 2015, 22:14

Zanthia написала: У нашего это выглядит не очень, прямоо скажем.. Но отучаем. Прогресс есть, хотя и медленный.

   Спойлер!
У нас стимов практически нет. Только гудение (причём сейчас он нам так и говорит: "мне нужно погудеть немножко" и знает, что в общественных местах этого не надо делать [ну если только тихонько]) из постоянных. Правда в последнее время стал теребить ресницы, от этого отучаем, потому что глаза уже красные.
marplik
28 августа 2015, 22:14

KaKTuZ написал: С младшими напряжёнка, потому как они после года-двух хотят уходить, и приходится по-новой обучать. У нас сейчас как раз эта ситуация, когда в среду школа, а мы всё ещё ищем подходящего второго младшего терапевта.

Да, текучка там большая. Зарплаты невысокие, роста в данной позиции никакого.
Sedovka
28 августа 2015, 22:16


У нас в платном центре выпускники НГУ обучились по годовой какой-то программе и они работают терапистами, а супервайзер еще более по сложной программе обучалась, плюс по скайпу с кем-то в Москве консультируются. То есть да- это требует затрат, энтузиазма еще и труда-у нас на базе НГУ это создали благодаря одной семье-родители молодцы-сами решили создать, не ждать пока государство очнется ...

Мэрис написала: то нервы у него, должно быть, как канаты.

Я тебя сразу правильно поняла. wink.gif
KaKTuZ
28 августа 2015, 22:17

marplik написала: Зарплаты невысокие, роста в данной позиции никакого.

Угу. Ну или дальше самим становится консультантами или educational psychologist, но это в любом случае уходить из программы.

А девочки (не одного дядьки не пришло пока), конечно, просто золотые. Столько скакать, играть, развлекать и мотивировать трудного человечка изо дня в день дано не многим...
Sedovka
28 августа 2015, 22:18

Zanthia написала: Прогресс есть, хотя и медленный.

smile.gif
У настоже не ахти, но в принципе легко отвлечь.
Zanthia
28 августа 2015, 22:24

KaKTuZ написал:


А девочки (не одного дядьки не пришло пока), конечно, просто золотые. Столько скакать, играть, развлекать и мотивировать трудного человечка изо дня в день дано не многим...

Душу вкладывают буквально. Я была на первом занятии и вышла оттуда, выжатая как лимон, хотя просто сидела в уголке и переживала. А они целый день это делают pray.gif
Zanthia
28 августа 2015, 22:26

Sedovka написала:
smile.gif
У настоже не ахти, но в принципе легко отвлечь.

Наш корчит рожи и мычит Если много напоминать, то не мычит. А вот с рожами сложнее. 3d.gif
marplik
28 августа 2015, 22:28

KaKTuZ написал: Угу. Ну или дальше самим становится консультантами или educational psychologist, но это в любом случае уходить из программы.

Зато в этом тоже есть плюс. Представь, сколько людей в молодости получили опыт общения с такими детьми.
Они-то, эти девочки, и сами пугаться не будут, и другим не дадут выгнать аутиста или другого человека с особенностями из кафе.
Sedovka
28 августа 2015, 22:31

Zanthia написала: Наш корчит рожи и мычит

Так же-но рожи корчит только если себя видит. smile.gif Наш еще веревочку теребит.Вот ее мы и используем как поощрение за урок.
Eva_23_L
28 августа 2015, 22:34

Мэрис написала: Но в общем-то это не вы нас должны понимать, а мы вас. Поэтому, родители особенных детей, еще раз простите, наверно, зря я в этот тред писала.

Я думаю, не зря ты писала. Потому что с одной стороны, ты поняла, как слышатся твои слова на другой стороне. И еще раз задумалась. Как я, только на другую тему.
Получается, что все же не зря они тут и не только распинаются по стописятпятому разу. wink.gif

IrHom написала: Это сейчас модный термин в медицине.

А-а, поняла.

marplik написала: У нас бесплатный часто - для родителей. Оплачивают страховки, региональные центры.

Ясно. Может, у нас тоже, я не знаю.

marplik написала: И у нас ещё есть такое понятие, как IEP - Individual Education Program.

У нас тоже что-то такое есть. Вот насколько помощь квалифицированная, я не знаю.
Одну знакомую девочку учитель или соц.педагог сопровождал в школе. Но у нее совсем другой случай, гораздо проще.
sally bowles
28 августа 2015, 22:35

KaKTuZ написал: Кстати, на английских форумах меня всегда удивляло наличие нескольких детей с РАС, которое часто встречаются.

Отношение общества доброжелательное, думаю, дело в этом.

У меня была знакомая американка во Франции, у нее было четверо детей, при этом средние девочки близнецы, обе с тяжелым РАС. Вот где ужас был.

Непростое решение, тут каждая семья делает выбор.Надо сказать, что дети между собой хорошо общаются, Даня младшую любит, дает по себе даже лазать, обнимается.

Было очень смешно, как он долго смотрел с расстояния, а потом я ее из манежа при нем выложила на одеяло на полу. И он спрыгнул с кресла, улегся рядом на пол и стал ее гладить. Как будто думал, что пока живет в клетке, то нельзя трогать, а тут, ура! котенок на свободе. biggrin.gif
Sedovka
28 августа 2015, 22:44

sally bowles написала:

Наш пока боится. Скажем так - опасается. Напрягается от плача. Но с интересом щупает ноги. Ну и ревнует.
marfa
28 августа 2015, 22:44

sally bowles написала: Было очень смешно, как он долго смотрел с расстояния, а потом я ее из манежа при нем выложила на одеяло на полу. И он спрыгнул с кресла, улегся рядом на пол и стал ее гладить. Как будто думал, что пока живет в клетке, то нельзя трогать, а тут, ура! котенок на свободе.

Как похоже
Это счастье и горечь в одном флаконе.

   Спойлер!
Надеюсь никого не задевает что я здесь пишу, у нас тоже аутизм, но это побочный диагноз
Eva_23_L
28 августа 2015, 22:45

marplik написала:  Тем более, что я писала про программу очень раннего развития - до 3 лет.

Ну, так очень же важная программа! Особенно, что до трех лет много чего скомпенсировать можно. Или это именно программа по РАС, но до трех лет убрали, оставив остальное?

Zanthia написала: Так этих обучают в университетах, а на аба учатся на курсах, скорее всего.

Я не чтобы поиграть в да-но, но biggrin.gif как я вижу ситуацию: есть факультет дефектологии. Учат логопедов. Есть факультет психологии, болезней каких-то, с этим связанных. Есть куча других факультетов и специализаций. Почему бы на одном из факультетов не открыть специализацию по АВА? И этих спецов потом грузить, как логопедов грузят.
Может, будет еще.
Как бы мне узнать, есть ли у нас такое?!

KaKTuZ написал: Так дают, когда докажешь, что ты не верблюд. У нас полноценная программа, 4 специалиста (с мастерс образованием или в процессе), 35 часов в неделю, 50 недель в году. 75% финансируется государством теперь, после двух лет мытарств. Стоит это 45 тысяч в год здесь, например, поэтому и без боя не дают.

Понятно. В принципе, у нас все есть - называется. mad.gif
Chloe
28 августа 2015, 22:48

sally bowles написала: Надо сказать, что дети между собой хорошо общаются, Даня младшую любит, дает по себе даже лазать, обнимается.

Было очень смешно, как он долго смотрел с расстояния, а потом я ее из манежа при нем выложила на одеяло на полу. И он спрыгнул с кресла, улегся рядом на пол и стал ее гладить. Как будто думал, что пока живет в клетке, то нельзя трогать, а тут, ура! котенок на свободе

smile.gif
МарЫся
28 августа 2015, 22:48

sally bowles написала:
Надо сказать, что дети между собой хорошо общаются, Даня младшую любит, дает по себе даже лазать, обнимается.

Было очень смешно, как он долго смотрел с расстояния, а потом я ее из манежа при нем выложила на одеяло на полу. И он спрыгнул с кресла, улегся рядом на пол и стал ее гладить. Как будто думал, что пока живет в клетке, то нельзя трогать, а тут, ура! котенок на свободе.  biggrin.gif

Это очень здорово и приятно читать, позитив такой.
Zanthia
28 августа 2015, 22:49

Eva_23_L написала:


Я не чтобы поиграть в да-но, но biggrin.gif как я вижу ситуацию: есть факультет дефектологии. Учат логопедов. Есть факультет психологии, болезней каких-то, с этим связанных. Есть куча других факультетов и специализаций. Почему бы на одном из факультетов не открыть специализацию по АВА? И этих спецов потом грузить, как логопедов грузят.

Может и откроют со временем smile.gif Государство вообще неповоротливо. Все, что касается лечения и диагностики, приходит из США. Они в этом впереди планеты всей, а другие вот у них учатся smile.gif Видимо, поэтому их собственные программы помощи на шаг продвинутее
sally bowles
28 августа 2015, 22:52

Sedovka написала: Наш пока боится. Скажем так - опасается. Напрягается от плача. Но с интересом щупает ноги. Ну и ревнует.

От плача тоже напрягался, но в доме с этим легче, мы старались в этот момент выходить с ней в другую комнату, подальше. С другой стороны, он лет с четырнадцати стал отдаляться, не хотел с нами время проводить, стал закрываться в своей комнате. А после рождения младшей вернулся, теперь вообще все время рядом, как пришитый. Еще и норовит иногда в одно кресло залезть посидеть, на диване привалиться к плечу. Мы, конечно, боимся спугнуть.

marfa написала: Это счастье и горечь в одном флаконе.

Да, это правда. Но счастья много.

   Спойлер!
спасибо, что пишешь

KaKTuZ
28 августа 2015, 22:54

Eva_23_L написала: Как бы мне узнать, есть ли у нас такое?!

Вот этот дядька хороший немецкий спец. Может будет полезно.

МарЫся написала: Это очень здорово и приятно читать, позитив такой.

+1

marfa написала: я здесь пишу,

Ты что? Конечно, нет!

Zanthia написала: Может и откроют со временем

У нас открыли магистерскую какое-то время назад.
Lessya
28 августа 2015, 22:58
sally bowles, спасибо за твои рассказы про Даню, я давно его полюбила по твоим постам smile.gif , помню его рисунки совершенно замечательные, и вообще.
Сил вам и как можно больше хорошего в жизни - всем, кто здесь пишет и не пишет о своих детях.
МарЫся
28 августа 2015, 23:00

marfa написала:

   Спойлер!
Надеюсь никого не задевает что я здесь пишу, у нас тоже аутизм, но это побочный диагноз

Марфа, не обижайся, но это странный вопрос. Это хорошо и правильно, что ты тут.
Eva_23_L
28 августа 2015, 23:01

Zanthia написала: Может и откроют со временем smile.gif Государство вообще неповоротливо.

Ты вверху на странице писала, что с детьми работают логопеды и психологи после спец.курсов. Это курсы сверху получается? Т.е. типа специализация, да?
Eva_23_L
28 августа 2015, 23:15

KaKTuZ написал: Вот этот дядька хороший немецкий спец. Может будет полезно.

Да, спасибо! Интересно, я посмотрю! Жаль, что не близко от нас.

Zanthia
28 августа 2015, 23:36

Eva_23_L написала:
Ты вверху на странице писала, что с детьми работают логопеды и психологи после спец.курсов. Это курсы сверху получается? Т.е. типа специализация, да?

Ну да. Так еще 6-7 лет назад этого не было 3d.gif Никто не слыхивал про аба (у нас).

Курсы повышения квалификации. Привезли тетеньку, которая всех психологов, логопедов и обучала.
Пенелопа Икариевна
29 августа 2015, 00:30

Lessya написала: помню его рисунки совершенно замечательные, и вообще.

Ой, а нет ли рисунков или ссылки. Мне просто хотелось бы понять побольше об особых детях.
Miriam
29 августа 2015, 00:48
История про отношение в цивилизованном обществе.

http://www.bbc.com/russian/blogs/2015/08/1...holiday?SThisFB
sally bowles
29 августа 2015, 01:02

Miriam написала: История про отношение в цивилизованном обществе.

http://www.bbc.com/russian/blogs/2015/08/1...holiday?SThisFB

Дай бог здоровья всем этим понимающим людям, правда. После нашего последнего полета я уже год, как не готова думать в эту сторону. Ровно после того, как я робко сказала: "представь, а может мы бы могли слетать куда-нибудь зимой?" Даня встал морской звездой на входе на посадку и все.
В самый последний момент вдруг решился идти, у меня руки тряслись весь полет.
sally bowles
29 августа 2015, 01:03

Пенелопа Икариевна написала:
Ой, а нет ли рисунков или ссылки.  Мне просто хотелось бы понять побольше об особых детях.

В ПиЖ когда-то я открывала тред и там выкладывала.
Trespassing W
29 августа 2015, 01:18

KaKTuZ написал: По поводу директрис я с тобой согласен. Но они смотрят в будущее, и то, что если они сейчас нам дадут попробовать, то потом мы захотим остаться, и это им будет стоит этих пресловутых 6 тыщ фунтов, а так же то, что другие родители захотят к ним же, когда узнают, что они ABA-friendly (доброжелательны к ABA терапии). Ну, по крайней мере, такое мне было дано циничное понимание вопроса.

До меня только сейчас дошло, почему меня на самом деле задел этот пост. Они, что, правда надеются, что эти дети растворятся куда-нибудь? Ну откажут они в этом году - ребенок придет к ним в следующем в худшем состоянии или придет без терапевта, кому от этого лучше - школе? Что за страх показаться доброжелательным? Они не из своего директорского кармана будут оплачивать поддержку детей.
Eva_23_L
29 августа 2015, 01:21

Zanthia написала:
Ну да. Так еще 6-7 лет назад этого не было  3d.gif Никто не слыхивал про аба (у нас).

Курсы повышения квалификации. Привезли  тетеньку, которая всех психологов, логопедов и обучала.

Это здОрово! Значит, процесс идет!

Я помню смутно, давным давно был тред одной форумчанки с ребенком аутистом. Кажется, мальчиком. Они жили, если я правильно помню, в Катаре. И там были какие-то большие сложности с куратором, или как они называются, которые ведут ребенка. Она что-то требовала от родителей довольно агрессивно, как я поняла, а другую им почему-то не удавалось получить. Та куратор настраивала и тех, кто занимался с ребенком. В общем кошмар и ужас был. mad.gif Очень ее было жалко: она боялась и ребенку навредить, и как-то наладить отношения с этой кураторшей не могла. А та пользовалась своим положением. mad.gif
Ондатра
29 августа 2015, 01:21

marplik написала: В Америке тоже всё не так радужно.
Вот у меня дочка сейчас безработная. Потому что программу раннего развития в школьном округе - они работали с детьми до 3 лет с задержками развития, физического, психического, речевого и т.д. - закрыли из-за недостатка финансирования.

mad.gif
В нашем округе закрыли начальную школу (до 6го класса), а там была шикарная программа полной инклюзии, люди в очереди стояли годами, разработанная отличными специалистами, 30 лет. И все теперь, нет программы.

sally bowles написала: Когда я пришла первый раз к французскому семейному врачу, она у меня спросила, какие антидепрессанты я принимаю. Когда я сказала, что никаких, она поразилась, потому что во Франции при постановке диагноза РАС родителям рекомендуют консультацию психотерапевта и АД назначают практически обязательно, для профилактики, как минимум.

Я когда-то читала исследование про старение — одно из исследований причин и механизма. Нашли единственный (из того, что проверяли) фактор старения клеток — стресс. В качестве группы exposure ("со стрессом") использовали матерей детей инвалидов (прошу прощения за терминологию, там было disabled).
Ондатра
29 августа 2015, 01:26

Sedovka написала: Когда ребенок воспиринимается как больной, у него болезнь, то на подсознательном уровне как бы становится два ребенка - один вот этот- больной, а второй здоровый, каким бы он мог быть, если бы не "болезнь". Таким образом, не принимается этот, настоящий ребенок,а возникает стремление и желание докопаться до того, здорового. Найти пути - врачей, таблетки и прочее лечение. Ты раздражаешься на неуспех, на ребенка, на врачей... И как бы ждешь от ребенка того, что он просто не может дать. Стать другим.

Как здОрово написала.
Пенелопа Икариевна
29 августа 2015, 01:47

sally bowles написала: В ПиЖ когда-то я открывала тред и там выкладывала.

Нашла. Птички потрясающие, такое изысканное и радостное чувство цвета.
sally bowles
29 августа 2015, 02:04

Пенелопа Икариевна написала:
Нашла. Птички потрясающие, такое изысканное и радостное чувство цвета.

Спасибо.
Последние несколько лет очень мало рисует, к сожалению. Может быть, вернемся еще к этому.
sally bowles
29 августа 2015, 02:08

Ондатра написала:
mad.gif

Я когда-то читала исследование про старение — одно из исследований причин и механизма. Нашли единственный (из того, что проверяли) фактор старения клеток — стресс. В качестве группы exposure ("со стрессом") использовали матерей детей инвалидов (прошу прощения за терминологию, там было disabled).

Да, это же истинный стресс, постоянный фактор, да и другие признаки.
Я себя оцениваю, как удержание во второй фазе, но помню, что в третью "разрыв-изнашивание" свалиться легко. Поэтому мы стараемся хотя бы раз в месяц устраивать выходной с мужем, в театр пойти или просто пообедать где-то. Профилактика. Всем советую.
Miriam
29 августа 2015, 02:55

sally bowles написала:

В самый последний момент вдруг решился идти, у меня руки тряслись весь полет.

А с другой стороны, это же не в пресловутом "толерантном" кафе происходило.

Я года три назад была свидетелем следующей сцены в супермаркете: я стою на кассе, а сзади какой-то фоновый детский шум, который я регистрирую, но не выделяю, как не выбивающийся за рамки обычного. А кто-то обернулся, просто рефлекторно на звук.
И вдруг, женщина, мать этого ребенка, бросает корзинку на пол, и говорит примерно следующее: "что вы смотрите? У моего ребенка аутизм, поэтому он кричит." И выбегает из магазина. А с ней трое детей, один из которых, видимо, кричал. Свидетели произошедшего обменялись сочувственно(к женщине)-понимающими взглядами, кто-то прокоментировал, мол, наверное ей тяжело. И ни тени осуждения, естественно.
Я ее тогда догнала на парковке, поговорила с ней, объяснила, что взгяды были просто реакцией на шум, что никому и в голову не пришло осуждать. Она извинялась, сказала, что только недавно получила диагноз, что это для нее шок и тд. Потом поболтали на отвлеченные темы. Трое детей глазёнками из машины зырк-зырк.

sally bowles
29 августа 2015, 03:05

Miriam написала:
А с другой стороны, это же не в пресловутом "толерантном" кафе происходило.

Я года три назад была свидетелем следующей сцены в супермаркете: я стою на кассе, а сзади какой-то фоновый детский шум, который я регистрирую, но не выделяю, как не выбивающийся за рамки обычного. А кто-то обернулся, просто рефлекторно на звук.
И вдруг, женщина, мать этого ребенка, бросает корзинку на пол, и говорит примерно следующее: "что вы смотрите? У моего ребенка аутизм, поэтому он кричит." И выбегает из магазина. А с ней трое детей, один из которых, видимо, кричал. Свидетели произошедшего обменялись сочувственно(к женщине)-понимающими взглядами, кто-то прокоментировал, мол, наверное ей тяжело. И ни тени осуждения, естественно.
Я ее тогда догнала на парковке, поговорила с ней, объяснила, что взгяды были просто реакцией на шум, что никому и в голову не пришло осуждать. Она извинялась, сказала, что только недавно получила диагноз, что это для нее шок и тд. Потом поболтали на отвлеченные темы. Трое детей глазёнками из машины зырк-зырк.

Молодец ты. В следующий раз, может, уже не будет дергаться.
Мы тут ходили анализ сдавать в очередной раз. Святые люди. Десять минут спокойно ждали, пока в кресло сядет и еще столько же, пока согласится уйти. Каждый раз борюсь с желанием ноги мыть и воду пить, испорченная первыми годами.
Неисправимая Нина
29 августа 2015, 09:07
Светлана Бейлезон, мама ребёнка-аутиста, написала книгу "Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды".

"Оправившись от первой боли, преодолев стыд, мы снова учимся дружить, жалеть, помогать друг другу. Наши истории — это истории бескорыстной взаимопомощи, потому что беду нельзя вынести в заточении.

Когда мы привыкаем общаться и помогать друг другу, мы видим, что это произошло благодаря нашим детям, отвлёкшим нас от бесплодной суеты. И каждая из наших историй — история прозрения.

Научившись видеть, мы замечаем, сколько тепла и привязанности в наших немудрых детях, как они беззащитны и как в то же время щедры на любовь к окружающим и всему миру. Поэтому наши истории — это истории открытия полноценности наших детей.

Постепенно мы начинаем понимать, что ни минуты своей жизни не имеем права отдать раздражению, зависти, злобе, потому что на них уходят силы, данные нам для любви. Поэтому каждая из наших историй — история обретения свободы.

Когда мы освобождаемся от зависти, мелочности и вражды, мы постигаем, что не только семьи больных детей достойны жалости, понимания и помощи и что наш удел — явить большому миру свою любовь, отогреть его своим теплом."

Полностью тут.
Ондатра
29 августа 2015, 09:13

sally bowles написала: Я себя оцениваю, как удержание во второй фазе, но помню, что в третью "разрыв-изнашивание" свалиться легко. Поэтому мы стараемся хотя бы раз в месяц устраивать выходной с мужем, в театр пойти или просто пообедать где-то. Профилактика.

Вы молодцы. До "выгорания" лучше не доходить, а то там можно и застрять.
Sedovka
29 августа 2015, 10:51
Всегда чётко ощущается эта граница. Граница выгорания. Мне повезло с семьёй. Родители очень помогают. И финансово. И морально. И вот Генку на выходные берут, учатся с ним общаться.
Nele
29 августа 2015, 13:40
Дорогие мужественные, добрые и умные родители особенных детей, ещё раз вам здоровья, выдержки и понимания со стороны окружающих людей! Читаю вас, переживаю за вас и восхищаюсь вашим мужеством в хрустальном мире ваших детей! Простите за много слов.
Продавщица Роз
29 августа 2015, 13:46

Nele написала: Дорогие мужественные, добрые и умные родители особенных детей, ещё раз вам здоровья, выдержки и понимания со стороны окружающих людей! Читаю вас, переживаю за вас и восхищаюсь вашим мужеством в хрустальном мире ваших детей! Простите за много слов.

+1.
Доверчивая Стерва
29 августа 2015, 13:47

Nele написала: Дорогие мужественные, добрые и умные родители особенных детей, ещё раз вам здоровья, выдержки и понимания со стороны окружающих людей! Читаю вас, переживаю за вас и восхищаюсь вашим мужеством в хрустальном мире ваших детей! Простите за много слов.

+1.
МарЫся
29 августа 2015, 15:00

Sedovka написала: Мне повезло  с семьёй.  Родители  очень помогают.  И финансово.  И морально.  И вот Генку  на выходные  берут,  учатся с ним общаться.

Вот это очень важно, чтобы близкие поняли и приняли. У меня главная поддержка муж, хотя он полон энтузиазма по поводу компенсации всех проблем (я более реалистична). Мои родители живут в другом городе и поддерживают больше морально. А вот со стороны мужа родственники (что самое печальное, в основном молодые) считают, что все проблемы от того, что мы дочь через чур балуем и не наказываем. Хотя свекровь помогает по мере сил, сидит с ней, из садика забирает, если мы задерживаемся, но у нее еще две внучки, так что стараемся одеяло на себя не перетягивать.
siran
29 августа 2015, 15:04

МарЫся написала: А вот со стороны мужа родственники (что самое печальное, в основном молодые) считают, что все проблемы от того, что мы дочь через чур балуем и не наказываем.

Ну что сказать... Хорошо, что у вас есть поддержка в лице твоих родителей, пусть и только моральная.
МарЫся
29 августа 2015, 15:36

siran написала:
Ну что сказать... Хорошо, что у вас есть поддержка в лице твоих родителей, пусть и только моральная.

Да нам даже не столько поддержка нужна, по большей части сами справляемся, хочется, просто понимания, что вот так бывает, что никто не виноват, и что мы делаем все, что можно. Я не знаю верят ли в это мои родители и свекровь, но они не дают нам советов по воспитанию, и этого достаточно.
И я знаю, что это не только у нас так обстоят дела, каждый считает своим долгом рассказать, как надо воспитывать детей (не только особенных, но и нейротипичных) - прям страна советов.
Дальше >>
Эта версия форума - с пониженной функциональностью. Для просмотра полной версии со всеми функциями, форматированием, картинками и т. п. нажмите сюда.
Invision Power Board © 2001-2017 Invision Power Services, Inc.
модификация - Яро & Серёга
Хостинг от «Зенон»Сервера компании «ETegro»