Справка - Поиск - Участники - Войти - Регистрация
Полная версия: Острый лейкоз - как это бывает
Частный клуб Алекса Экслера > Медицина и здоровье
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6
Ночной полковник (забыл пароль)
15 сентября 2016, 19:55
По просьбам форумчан открываю тему со своей грустной историей. Как многие уже знают, я сейчас лежу в онкогематологии, лечу внезапно вылезший острый монобластный лейкоз М5а.
Где-то в районе Нового года почувствовал, что стандартные нагрузки (60 часов рабочей недели и пара заходов в спортзал) стали напрягать. Отнес к обычной усталости, после новогодних каникул все снова стало ок. Примерно в начале мая обнаружил небольшие кожные высыпания на животе -мелкие такие прыщики, плоские и абсолютно безболезненные. Сходил к дерматологу, стал пить антигистамины - без эффекта. Кроме того, щеки начали подпухать. Мне прописали фуфломицин (какие-то гомеопатические капли) - ну и забил. Тем более что оставалась неделя до отпуска, путевки в Тунис ждали своего часа, дети жаждали моря. Там, под солнцем, меня и накрыло. Потекло из носа, появилась слезоточивость.... По прилету в Москву почувствовал себя уставшим и замотанным, тоже отнес на счет акклиматизации. Но зарубку поставил. Любимая жена начала настойчиво пинать меня в сторону врачей, взяла телефон нашего заведующего терапией (его очень хвалят) и заставила сдать пачку анализов. Выяснилось, что сильно не хватает лейкоцитов - 2.5 при норме от 4.5. Пообщался с терапевтом, он начал копать в сторону аутоимунных. Анализы по этой теме оказалось в порядке. Все это время, разумеется, работал.
А потом я приболел, и терапевт выписал антибиотики плюс всякое укрепляющее. Через неделю лечения чувствовал себя в целом неплохо, но отеки на лице еще оставались. Сдал в понедельник контрольный анализ крови, поехал на работу. Когда пришел результат, то я испугался - лейкоциты были 1.4. Терапевт экстренно, по скорой, отправил меня в больницу с предположением острого лейкоза.
Там целый завотделением, доктор наук и профессор, посмотрел меня и сообщил, что таким пациентам место в инфекции, а не гематологии. Но после разговора с супругой, которая крайне настаивала на снятии диагноза, назначил ряд прекрасных процедур типа трепанбиопсии, биопсии кожи и прокола повздошной кости. Все это богатство образцов было развезено женой по центрам анализа, и вечером меня обрадовали "замечательным" диагнозом и мощной степенью болезни. А дальше началась совсем другая жизнь...
Mareesha
15 сентября 2016, 20:19

Ночной полковник (забыл пароль) написал:  А дальше началась совсем другая жизнь...

Как ты теперь?
Ночной полковник (забыл пароль)
15 сентября 2016, 20:40

Mareesha написала:
Как ты теперь?

Первый курс химии был очень жестким. Сепсис (двойной), абцесс ноги, мукозит рта, некротическая энтеропатия кишечника... По полной, короче, бахнуло. Как сказал лечащий врач, я уже месяц без иммунитета ходил. Ездил в метро, в офис, встречался с заказчиками.
Но в итоге ничего, выкарабкался. Анализы показали после первого курса полную ремиссию - по количеству бластов, МРБ и цитогенетике.
Минус десять килограмм веса, зрение село, всякие другие последствия. Сейчас начали второй курс. Надеюсь, он будет другим smile.gif
zeitgeist
15 сентября 2016, 20:52
Жене огромный респект! А тебе сил и здоровья!
cloud
15 сентября 2016, 20:55
Держись! Сил и восстановления!
Miriam
15 сентября 2016, 21:00

Ночной полковник (забыл пароль) написал:  Сепсис (двойной), абцесс ноги, мукозит рта, некротическая энтеропатия кишечника...

Кошмар. Держись, пусть последующая химия будет беспроблемной и тоже успешной!
Mareesha
15 сентября 2016, 21:02

Ночной полковник (забыл пароль) написал: Но в итоге ничего, выкарабкался.

Молодец ты! Держись и дальше.
Rin
15 сентября 2016, 21:04

Ночной полковник (забыл пароль) написал: Сепсис (двойной), абцесс ноги, мукозит рта, некротическая энтеропатия кишечника... По полной, короче, бахнуло.


Ужас какой. frown.gif


Ночной полковник (забыл пароль) написал:  Сейчас начали второй курс.

Сколько всего курсов?
Легкой химии и быстрого выздоровления!
Ночной полковник (забыл пароль)
15 сентября 2016, 21:05
Спасибо за добрые слова и пожелания.Они мне очень пригодятся - впереди еще масса всего.Несколько курсов химии и пересадка костного мозга.
Miriam
15 сентября 2016, 21:06
Где пересадку будут делать, в какой больнице?
баба Яга
15 сентября 2016, 21:06

Ночной полковник (забыл пароль) написал:

Держись. У тебя замечательная жена. Чтоб дальше все было легче, и ты выздоровел.
Ночной полковник (забыл пароль)
15 сентября 2016, 21:08

Rin написала:
Сколько всего курсов?

Четыре основных и один-два поддержка, во время ожидания донорского мозга.
И перед пересадкой кондиционирование. Так называют процедуру уничтожения родного костного мозга.
Ночной полковник (забыл пароль)
15 сентября 2016, 21:10

Miriam написала: Где пересадку будут делать, в какой больнице?

В ГНЦ Минздрава, на Новом Зыковском проезде.
свекровь
15 сентября 2016, 21:11

Ночной полковник (забыл пароль) написал: Они мне очень пригодятся - впереди еще масса всего

Ты, по возможности, пиши здесь, мы за тебя кулаки будем держать. Они у нас мощные и нас много. smile.gif Терпения вам с женой огромного, удачи и , в конце концов, выздоровления!
Продавщица Роз
15 сентября 2016, 21:15
Здоровья! Пусть все будет хорошо!
Ночной полковник (забыл пароль)
15 сентября 2016, 21:16

свекровь написала:
Ты, по возможности, пиши здесь, мы за тебя кулаки будем держать. Они у нас мощные и нас много. smile.gif  Терпения вам с женой огромного, удачи и , в конце концов, выздоровления!

Хорошо smile.gif Насчет регулярности не обещаю, во время лечения такой штуки целые недели выпадать могут из реальности, но постараюсь.
Ну и не хочу превращать тему в поток жалоб, где чего вылезло. Лучше зарисовки из больничной жизни накидаю.
P.S.Лежу сейчас тоже в московском ГНЦ.
Чекита
15 сентября 2016, 21:20
Держись.
Главное, химия подействовала.
Ликург
15 сентября 2016, 22:17
Вроде самое страшное это первый курс. Если его выдержал, дальше уж точно выкарабкаешься. Нормально все будет. Удачи
Мадам Грицацуева
15 сентября 2016, 22:22
Сегодня прям под праздник темку-то завёл. 15 сентября - день борьбы с лимфомами.

Ночной полковник (забыл пароль) написал: Лучше зарисовки из больничной жизни накидаю.
P.S.Лежу сейчас тоже в московском ГНЦ.

Давай, зарисовки интересно почитать и посравнить с другими больницами.
Нипухаю и неперю!
   Спойлер!
Как там? Наши знакомые, к которым регулярно на МРТ и консультации пару лет назад ездили, все потихоньку поувольнялись, жаль, а то, может, пригодилось бы.
Но если что, стучи, попробуем найти. Где работает сейчас один из тех, кто очень помог и поддержал, я знаю точно.

Пузырик
15 сентября 2016, 22:24
Держись и удачи!!!!!
MutaboR
15 сентября 2016, 22:48
Полковник, покажи им там всем, как выздоравливать надо!
me45
15 сентября 2016, 22:52
Поправляйся.
Жена - молодец, это да.

Ты вроде писал, что это последствид осадков времен аварии ЧАС. Так времени же прошло.. как так?
Ночной полковник (забыл пароль)
15 сентября 2016, 23:00

me45 написал: Ты вроде писал, что это последствид осадков  времен аварии ЧАС. Так времени же прошло.. как так?

Никто не знает причин. Один из вариантов - попал под осадки подростком, мутировавшая клетка все эти годы могла быть доброкачественной, "спать" и не плодиться сверх меры. А потом что-то (возраст, стресс, болезнь) ее простимулировали и пошло дело. Радиация и некоторые химикаты - доказанный фактор вызова лейкозов.
Ночной полковник (забыл пароль)
15 сентября 2016, 23:11

Мадам Грицацуева написала: Сегодня прям под праздник темку-то завёл. 15 сентября - день борьбы с лимфомами.

Давай, зарисовки интересно почитать и посравнить с другими больницами.
Нипухаю и неперю!
   Спойлер!
Как там? Наши знакомые, к которым регулярно на МРТ и консультации пару лет назад ездили, все потихоньку поувольнялись, жаль, а то, может, пригодилось бы.
Но если что, стучи, попробуем найти. Где работает сейчас один из тех, кто очень помог и поддержал, я знаю точно.

Лейкоз - не лимфома, но близко, да.
В целом в части гематологии ГНЦ очень хорош. Сильные врачи, отличная служба бактериологии, мощное отделение трансплантации, куча разных лекарств. Отдельные направления, конечно, провисшие и оставляют желать лучшего. Стоматология, например - при том, что проблемы со ртом у каждого второго. На такие второстепенные службы денег выдают мало.
Но в любом случае по моим данным для лечения лейкозов места лучше в России нет.
Trespassing W
15 сентября 2016, 23:18

Ночной полковник (забыл пароль) написал: Сейчас начали второй курс. Надеюсь, он будет другим  smile.gif

Удачи! И чтоб был такой же эффективный. Держись.
Natnat
15 сентября 2016, 23:32

Ночной полковник (забыл пароль) написал: Сейчас начали второй курс. Надеюсь, он будет другим

Будет-будет. Ты держись! Постарайся.
Снегурочка
15 сентября 2016, 23:43
Ночной полковник, спасибо, что поделился! Удачи и крепких нервов вам с женой! Обоим искренний респект, молодцы вы какие! Пусть все идет по плану! smile.gif
Ночной полковник (забыл пароль)
15 сентября 2016, 23:43
Так вот, насчет зарисовок. Я был сильно удивлен общим подходом к стерильности. Вообще по регламенту лейкозные больные при обвале иммунитета (неизбежный этап химии) должны помещаться в стерильные одиночные боксы. В ГНЦ они есть, что уже большая редкость для России. Но нормальной является ситуация, когда санитар или врач приходит из курилки не переобуваясь, в том же халате, и проводит процедуры-осмотр. Ни о какой многоступенчатой системе зон стерильности, типа сказок про доктора Хауса, речи не идет. Если хирург делает перевязку открытой раны в том же халате, в котором только что ходил в буфет - никто не удивляется.
Однако в сравнении с гематологией, куда попал по скорой, ГНЦ просто рай. Боксов там не было вообще, а туалет находился в коридоре. Это, на минуту, для больных с отсутствующим иммунитетом.
Lynx082
15 сентября 2016, 23:44
Ночной полковник, держу кулаки за тебя. Молодец твоя жена, сил вам и выздоровления.
Антонина
15 сентября 2016, 23:46
Полковник, отставить болеть! На поправку круугом! smile4.gif

Сил, терпения и удачи. Держу кулаки за тебя крепко-крепко. И не только я, уверена, нас много.

Твоей жене отдельный респект! Молодец она smile.gif Вы прорвётесь smile.gif
Мила Ф.
15 сентября 2016, 23:47
Пожалуйста, держись! Здоровья!
Ночной полковник (забыл пароль)
16 сентября 2016, 00:07
Держимся! Внезапно оказалось, что мне желает выздоровления такое количество людей, что подводить всех просто нечестно smile.gif
Trespassing W
16 сентября 2016, 00:24

Ночной полковник (забыл пароль) написал:

mad.gif Хоть балахон какой и маску на нос найди себе.
баба Яга
16 сентября 2016, 00:28

Ночной полковник (забыл пароль) написал: Я был сильно удивлен общим подходом к стерильности

Заведи себе маску, они есть всякие, если персонал пренебрегает мерами стерильности.
Орхидея
16 сентября 2016, 00:32
Полковник, держись и здоровей!
У тебя очень сильный организм, судя по тому как долго держался (месяц без иммунитета).
Значит, сдюжишь.
Буду заходить к тебе.
Ночной полковник (забыл пароль)
16 сентября 2016, 00:40

баба Яга написала:
Заведи себе маску, они есть всякие, если персонал пренебрегает мерами стерильности.

Постоянно в маске не пролежишь, особенно при температуре.
А, еще одна забавная особенность отделения химии - жаропонижающее для пациентов строго запрещено. Налить какой-нибудь опиат по показаниям - пожалуйста, а вот анальгин - жуткое запрещенное лекарство smile.gif
Sorin
16 сентября 2016, 00:52

zeitgeist написала: Жене огромный респект! А тебе сил и здоровья!

+10. Молодцы оба, и ты, и жена.
Trespassing W
16 сентября 2016, 00:54

Ночной полковник (забыл пароль) написал:
Постоянно в маске не пролежишь, особенно при температуре.
А, еще одна забавная особенность отделения химии - жаропонижающее для пациентов строго запрещено. Налить какой-нибудь опиат по показаниям - пожалуйста, а вот анальгин - жуткое запрещенное лекарство  smile.gif

Хоть для походов в туалет в конце коридора надевать.
баба Яга
16 сентября 2016, 00:57

Ночной полковник (забыл пароль) написал: Постоянно в маске не пролежишь, особенно при температуре.

Надевай, как только кто-то заходит к тебе в палату, если постоянно в маске тяжело.
Пациентка
16 сентября 2016, 01:00

Ночной полковник (забыл пароль) написал: Так вот, насчет зарисовок.  Я был сильно удивлен общим подходом к стерильности. Вообще по регламенту лейкозные больные при обвале иммунитета (неизбежный этап химии) должны помещаться в стерильные одиночные боксы. В ГНЦ они есть, что уже большая редкость для России. Но нормальной является ситуация, когда санитар или врач приходит из курилки  не переобуваясь, в том же халате, и проводит процедуры-осмотр. Ни о какой многоступенчатой системе зон стерильности, типа сказок про доктора Хауса, речи не идет. Если хирург делает перевязку открытой раны в том же халате, в котором только что ходил в буфет - никто не удивляется.
Однако в сравнении с гематологией, куда попал по скорой, ГНЦ просто рай. Боксов там не было вообще, а туалет находился в коридоре. Это, на минуту, для больных с отсутствующим иммунитетом.

Полковник, спасибо за подробности. Как так получилось, что ты перевелся из гематологии, куда попал по скорой, в ГНЦ? Перевод в ГНЦ нужно оплачивать?
Утречко
16 сентября 2016, 01:01

Ночной полковник (забыл пароль) написал: Внезапно оказалось, что мне желает выздоровления такое количество людей, что подводить всех просто нечестно 

biggrin.gif Это точно.
Не подводи и удачи тебе. Ты выздоровишь.
Ночной полковник (забыл пароль)
16 сентября 2016, 01:04

Trespassing W написала:
Хоть для походов в туалет в конце коридора надевать.

Я в боксе лежу, со своим санузлом. Но вообще действительно стоит одевать маску, когда заходить будут.
Ночной полковник (забыл пароль)
16 сентября 2016, 01:05

Trespassing W написала:
Хоть для походов в туалет в конце коридора надевать.

Я в боксе лежу, со своим санузлом. Но вообще действительно стоит одевать маску, когда заходить будут.
Ночной полковник (забыл пароль)
16 сентября 2016, 01:14

Пациентка написала: Как так получилось, что ты перевелся из гематологии, куда попал по скорой, в ГНЦ? Перевод в ГНЦ нужно оплачивать?

Получилось. Мы поняли, что в больнице по скорой я безусловно умру, причем скоро. Это предчувствие было таким определенным и сильным, что убежали оттуда с полными ужаса глазами. Мой очен ь хороший друг организовал срочную госпитализацию в ГНЦ. Как и сколько - говорить отказывается. Просто сказал, что на его месте я сделал бы то же самое.
Пациентка
16 сентября 2016, 01:29

Ночной полковник (забыл пароль) написал:
Получилось. Мы поняли, что в больнице по скорой я безусловно умру, причем скоро. Это предчувствие было таким определенным и сильным, что убежали оттуда с полными  ужаса глазами. Мой очен ь хороший друг организовал срочную госпитализацию в ГНЦ. Как и сколько - говорить отказывается. Просто сказал, что на его месте я сделал бы то же самое.

Да, побывал в обычной городской больнице, я тоже пришла к выводу, что многие пациенты гибнут там как раз из-за безалаберности мед.персонала, из-за их низкой мотивации, из-за нехватки оборудования и лекарств и, конечно, из-за плохого финансирования. В таких больницах либо ответственный и совестливый врач-кудесник спасает, что само по себе редкость, либо болезнь должна протекать в легкой форме. Только на это надежда. А так при серьезном случае оставляют умирать. Всем, в общем-то, плевать. Когда я ночью при температуре в 40 нажимала кнопку, чтобы подошла мед.сестра, она начинала бурчать "ну вот, разбудила тут всех".

Хорошо, ну а без друга тебя туда разве бы не взяли? Остальные соседи по больнице ведь как-то туда попали. Или они сотрудники Минздрава в основном?
zl'uka
16 сентября 2016, 01:47
Выздоравливай! Удачи тебе и сил!
Случайный прохожий
16 сентября 2016, 01:52
Н-да... Я думал, у меня жесткая химия. Ни пуха.
Мадам Грицацуева
16 сентября 2016, 01:58

Ночной полковник (забыл пароль) написал: Однако в сравнении с гематологией, куда попал по скорой, ГНЦ просто рай. Боксов там не было вообще, а туалет находился в коридоре. Это, на минуту, для больных с отсутствующим иммунитетом.

Это какая больница?
Бендер лежал в 40-й, на Касаткина. Там были и боксы, и отдельные палаты для тяжелых. Но там база кафедры гематологии какого-то вуза.

Ночной полковник (забыл пароль) написал: Налить какой-нибудь опиат по показаниям - пожалуйста, а вот анальгин - жуткое запрещенное лекарство

Влияют на кровь. Подробности у врача, он грамотнее расскажет.
Мужу разрешали детский панадол в микроскопических дозах. После первых трёх курсов отходняк был с воспалением лёгких, с госпитализацией по скорой. Ну, вот эти дозы как-то облегчали состояние.

Главный побочный эффект химии - омоложение. wink.gif После окончания волосы начали отрастать как у молодого курчавые и чёрные, хотя перед болезнью уже был заметно поседевший. Ногти во время химии росли все в полосочку, ломкие. А потом - ровные, блестящие.
Так что готовься, выйдешь в ремиссию - будешь красавчик!
siran
16 сентября 2016, 02:03
Пусть наступит стойкая ремиссия!!
Мадам Грицацуева
16 сентября 2016, 02:05

Пациентка написала: Когда я ночью при температуре в 40 нажимала кнопку, чтобы подошла мед.сестра, она начинала бурчать "ну вот, разбудила тут всех".

Зависит даже не от финансирования, а от руководства отделения. Или больницы, не знаю..
У меня такая фигня была по крутой страховке после операции по удалению много чего. Ну, вот такое отношение в отделении.    Спойлер!
Постоянные намёки на маленькую зарплату от медсестры до завхоза, а анестезиолог открытым текстом... и доктора с тобой говорят "через губу".
Перед тем в тот же год была ещё одна операция 4,5-часовая в Пироговке, по той же страховке. Так там отношение персонала и разговоры с врачами совершенно другие. Ни единого намёка, даже уборщицы вежливые.

То же самое и в городских больницах. В той же 40-й в 2012 в терапии и в гематологии просто небо и земля, хотя заведующие дружили.
Дальше >>
Эта версия форума - с пониженной функциональностью. Для просмотра полной версии со всеми функциями, форматированием, картинками и т. п. нажмите сюда.
Invision Power Board © 2001-2016 Invision Power Services, Inc.
модификация - Яро & Серёга
Хостинг от «Зенон»Сервера компании «ETegro»