Упоминавшиеся в треде сайты и книги.

Cайт www.autism.ru.
Сайт фонда "Выход".

Библиотека по проблемам аутизма.


Книги:

Ирис Юханссон "Особое детство".

Naoki Higashida "The Reason I Jump: The Inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism"
("Почему я прыгаю. Внутренний голос 13-летнего мальчика с аутизмом").





Джоди Пиколт "Последнее правило".

Mark Haddon "The Curious Incident of the Dog in the Night-Time". (ссылка на перевод на русский)

В наших реалиях коррекционная школа, как раз тупик. Но я пока себе установку даю не думать об это в ближайший год. Радуюсь пока, что она в принципе сможет учиться (ну по предварительным прогнозам), что она обучаема, а дальше разберемся.

Смотри, ты несколько страниц раньше уже все понял:


.

Зависит настроение и запас прочности человека, который делает все эти действия, а запасов там почти нет - люди выкладываются ежедневно.

Вот правда, полезный тред. Буду теперь еще и за терминологией следить.

Это мне напомнило другой горячий лингвистический спор.
И так же, как и в том случае, я уверена, что нежелание уступить в слове, в названии, имеет под собой гораздо более глубокое основание.

Именно. Один в один.

Болезнь-это измененное состояние нормы. Особенность- это просто состояние.

Нет-нет, я только про наши реалии пишу. Что у нас лучше спец.школа. Наши мамы тоже не все это понимают, кстати. Ну, в смысле я общалась с такой мамой, которая раньше была "наша" и сейчас тоже "наша". У наших, если без информированности, спец.школа несет понятно какой оттенок. Если это не "Киевская спец.школа".
Просто я немного знаю об этой кухне с другой стороны, поэтому и говорю, что лучше такая, чем обычная с плохими оценками, потому что ребенок не может в принципе овладеть нужными знаниями.

В или на? Я тоже об этом вспоминала

А я вот, не поверишь, второй день борюсь с желанием написать в этом треде, какая же я была в том треде дура. Но вот правда, только на чужом примере это поняла. И даже поняла, почему поняла это только сейчас. Просто эта рубашка ближе к телу, и эта боль понятнее.

И, пожалуй, я благодаря этому треду изменила свое мнение по тому поводу. Полезный тред, да.

Сильно зависит, на самом деле. Я после посещения пару спец. школ для РАС тут твёрдо понял, что мой мальчик туда ступит не ногой, но у нас случай такой, что можно и нужно работать в контексте нормальной школы и нейротипичных детей, от которых он понемножечку учится. А в РАС-классах/школах у нас практикуется "эклектичный" подход, не имеющий за собой никакой нормальной базы, тем более что ресурсов всё равно не хватает, и работают там "нянечки" зачастую, а не специалисты. Но есть и хорошие ABA-школы и даже государственные, но попасть туда очень сложно и их пока единицы.

В общем, всё не просто, хоть и проблемы разные.

Что касается терминологии, мамам ППКС по последним страницам.

Присоединюсь.. Я бы сказала короче- мы просто живем в аду. Ну, у меня такое ощущение. Но со временем привыкаешь. Нода-это не чтобы пожалели нас, не для красного словца. Ну вот оно просто так. И кстати, откуда такое распространенное мнение, что родители таких детей какие-то суперласковые, добрые и мягкие? Хроническая депрессия, панические атаки, истерики, недосып. Самое, что может отличает нас- это умение жестко контролировать эмоции и интонации, повышенная внимательность к окружению. Это да. Поэтому может показаться, что мама безучастна, когда у ребенка истерика.

Полностью на вашей стороне.
Никто, кроме вас, не знает и не может знать, что и как нужно делать в вашем случае.

Но ведь медикаментозное лечение, как мне кажется, направлено не на то, чтобы особенные дети "приблизились к норме", а что бы сгладить некоторые проявления, которые осложняют жизнь особенных детей и их родителей.
Вы ведь тоже прилагает немало усилий для того, чтобы вашим детям легче жилось, не ломая их, но приспосабливая к общежитию с другими людьми.

У меня, кстати, терпения не хватает, поэтому я для себя определил практический фронт работ, обеспечить поддержку, специалистов, битву с государством и т.п., а жена всё остальное. И её терпению на фоне пятилетнего сна урывками я всякий раз не устаю поражаться...

Это такт, а не называние ее больной.


Нет, ту будешь делать одно и тоже, вне зависимости от того, что говорят окружающие.


Еще раз, назвать могу как скажешь.


Это если таблетки помогают, а если нет, то надо жить как есть. Банально, но опыт у меня есть.

Это да.
На месте и по конкретным школам и диагнозам надо смотреть.

Вообще в идеале бы удлиннять программу обучения в соответствии с потребностями некоторых детей. Но это все сложно и требует индивидуального подхода. А в классе 30 человек сидит, какой уж тут индивидуальный подход!

Об этом в родиительских сообществ сломано много копий, консенсус ближе к том, что все эти проявления несут функциональный смысл и необходимы человеку. Некоторые можно подменять, а некоторые лучше не трогать.

Sally Bowles, Sedovka, KaKTuZ! Я вас люблю. Уже который день про вас думаю.

Не, нам именноназначали такое лечение, которое по их мнению приведет к излечению. Я ж говорю- у нас из-за неправильной терминологии-понятий даже врачи неправильно относятся. От некоторых препаратов сон становился еще хуже, но предлагалось потерпеть...
А некоторые препараты для облегчения есть, конечно. Но не помогают.

Дело не мое, но спрошу неделикатно, а почему собственно?

Я тоже изменила свое мнение на некоторые моменты, я уже писала, правда, не из-за тредов, а из-за окружающей действительности.

За это и бьёмся. Можно обеспечить индивидуальный подход и по закону гос-во обязано его предоставлять, если есть подтверждение фактов наличия особенностей, его требующих. Но вот получить это подтверждение для не явных случаев, это уже нетривиальная задача.

Я как мама такого ребенка? Не обязательно. Тут уже писали: мама не может принять, что ее ребенок не болен на время, а такой навсегда. На выходе упускает возможность облегчить ребенку жизнь.
А как просто прохожей да, мне в принципе все равно.

Сначала позиция Ширин у меня вызывала кое-какие вопросы, но после самодовольных и презрительных постов sally bowles, я полагаю, что Ширин права во многом.
Ну, а про Водяновых - история противная и мутная. Кстати, ведь если Оксане привести в порядок зубы (теоретически, я в курсе, что не стоит) - то портрет сестрички получится. Все-таки не зря давно еще редакторы журналов шептались об умственной недалекости Наташи. Да это и видно, если с ней рядом пообщаться, имела возможность, фу-фу-фу.

Почему борюсь? Ну... как бы с покаяним публичным... не привыкла как-то. Типа "простите дуру грешную".


Это тоже да. Не верила я долго, что такое может быть. Сейчас в половине тредов хочется сказать "ну, и дура я была тогда". Но это две разные темы.

О, боже мой.

Хороший, годный псто.

У нас, кстати, тоже сейчас вроде серьезные изменения по части спец.школ. Вроде как раз собираются детей в обычные классы сажать и обеспечивать индив.подход. Но пока не знаю, как это на деле выглядит. Замысел хороший, а как на деле получится, кто знает.

Остальные родители особых детей, я вас тоже люблю и думаю про вас. Вы молодцы!

Вы там почкуетесь, что ли?

Zanuda, спасибо! Не хочется на себя особое внимание привлекать, но за все тёплые слова, что тут написал в поддержку родителей очень вам благодарен.

Ребята, не ведитесь. ЕМНИП, человек из особых кругов.

АПД: точно, сейчас посмотрела, их две сестрицы-акробатицы. Рысена и Исамар. Исамар была мамкой у первой, ЕМНИП. Своеобразные дамы, насколько помню по некоторым тредам. (И больными-то сейчас не назовешь, чтобы больных не обидеть.)

И это верно.
Кстати "по диагнозам".
У меня во младенчестве сын был невероятно спокойный, если не сказать равнодушный ко всему, так меня другие мамаши пытались запугать, что он - аутист.
Но поскольку я ничего, кроме "Человека дождя", об аутистах не знала, то и не испугалась.
Аутист, так аутист.
За всё раннее детство сын ни разу меня или папу или бабушек с дедушками ни разу не обнял, не потянулся к родным. А как пошёл в школу, то как-то сам "разбил" изнутри эту эмоциональную скорлупу, в которой находился с рождения.
Хотя не могу сказать, что стал общительным и ласковым, но вполне контактирует с внешним миром и очень хорошо учится.
А если бы я стала его по врачам и специалистам таскать, как очень многие мне советовали (даже одна педиаторша настоятельно рекомендовал), ещё неизвестно что бы с ним было.
Мы его воспринимали и воспринимаем таким, какой уродился. Не вмешивались. Он сам справился со своими особенностям.

Это уже вопросы к маме.

Никакого лишнего внимания ты не привлекаешь, а вот посты твои очень хорошие.

Спасибо за теплые слова. Я сама восхищаюсь Салли давно. Кактуза не знала ранее- тоже восхищаюсь такими папами. У нас папа не так активен. Но он принял ребенка еще раньше меня.

Какие у тебя вопросы к измученной недосыпающей задерганной маме? Просто не дергай лишний раз еще и этим словом, раз уже попросили.

Да ладно, это ж Рысёна. Не обращай внимания.

У нас есть learning support assistant (помощник по обучение) и teaching assistant (тоже помощник, но "постарше"). Проблема в том, что берут на эти позиции, даже если ты их наличия добился, зачастую людей не подготовленных и без спец. знаний, поскольку оплата труда соответствующая. Так что тут как повезёт/договоришься.

Мы, пока шли разбирательства с нашей местной управой, договорились с директором школы о том, что она под свою ответственность разрешит нашим ABA-терапевтам работать с сыном в школе, пока не будет окончательного решения по его вопросу. Согласилась на это одна (!) директор из 15 с которым я лично встречался и просил, чтобы они дали нам шанс. Вот так...

У нас тут адвокаты и эскорт - один особый круг.

Я такой папа, который чуть-чуть как мама Когда я начале ходил по конференциям и разным родительским сборищам, мам там было 90%. Мне многие из них напомнили солдатских матерей, которых я в детстве видел по телевизору, такая же тень печали на лице.


Спасибо ещё раз.




К счастью, не имел радости быть знакомым с данным юзернеймом

Ты хоть изредка читай о чем разговор.


Давай я как-нибудь сам решу, что мне делать.

Да уж. И если от вторых этого если не ждешь, то удивляешься меньше, то от первых глобально как-то неожиданно.

Да, у нас, кмк, это соц.педагоги. Они не то, чтобы совсем не подготовлены. Но без специальных знаний, да.



Удачи вам! Пусть все сложится наилучшим образом!

Какие?

Кстати,о папах. Тут как-то о них мало, а ведь отношение в обществе к таким детям напрямую влияет на то, как отец воспримет такого ребенка и сколько их не принимает, уходят из семей. Сейчас как-то становится лучше в этом плане. Благодаря, кстати, во многом известным людям, кто рассказывает о своих особых детях. Благодаря просвещению, в общем. В том числе и по терминологии. Гораздо проще сказать-мой ребенок аутист, чем- мой ребенок болен аутизмом.

Очень хорошо, если так. Такое бывает и, я думаю, те несколько форумчан, которые тут написали или подумали о том, что у них вполне мог бы быть тот же Аспергер тоже как-то справились и научились приспосабливаться к социуму. Если почитать интернет и книги, то такие свидетельства есть. Та же Темпл Градин, о которой я тут упоминал уже, и которая была невербальной в детстве, писала о том, как в свои 50+ обучили себя шутить, потому как это позволило ей быть более эффективным оратором.

Но многие не смогли и никогда не смогут.

А чем она прямо отвечает? Я правильно поняла, что школа даже не оплачивает вашего АВА-терапевта? У нас тоже без бумажки ты букашка, хоть забейся об стену, но по большинству болезней и состояний достаточно принести бумажку с диагнозом и план индивидуальной адаптации. Как только произносишь номер закона, т.е. даешь понять, что знаешь свои права, идут навстречу бегом.

К сожалению, мой личный опыт говорит о том же


Спасибо!

Так а о ком же мы тут? О маме, папе, ребенке.
Им важно, чтобы принять-понять свое состояние, состояние своего ребенка. Выяснить для себя, иногда вопреки некоторым врачам даже, как лучше всего социализовать ребенка. От чего-то отказаться, с чем-то смириться.
Ты (мы) можем им не мешать, если уж помочь не особо можем чем.

Нет, нет. Барьер непреодолим. (ц)
Хороший человек сказал бы, наверное, — Нет, ну что ты! Не безнадежен, — и пустился б объяснять, но я не он.
Человеку, который при наличии других понятных решений выбирает подлое, потому что ему так удобненько, противно объяснять что-либо. Не в коня корм.

Да ни чем, на самом деле. Просто не хотят связываться, плюс большое давление со стороны управ, от которых они формально не зависимы, а по факту получают от них финансирование.

Наша, на самом деле, тоже, частично согласилась потому, что мы живём на границе двух районов, и наша управа не та, что в школе.


Нет, не оплачивала. Теперь оплачивают первые 6 тысяч фунтов, а остальное оплачивает управа. Ну и мы свои 25%, т.к. полное финансирование получить не вышло.


В этом плане Америка мне всегда нравилась. Тут реальный произвол, но так, что очень трудно что-то доказать. По факту, мы начали процесс получения докУмента два года назад, имея на руках все бумаги, репорты от специалистов и прочее, а управа тупо говорила "нет, мы не согласны", так что на пришлось обращаться в специальный суд (стоять в очереди на рассмотрение 5 месяцев, собирать новые бумаги и т.п.), и только после того, как школа отказалась быть их свидетелями на этом суде, они написали нам и предложили "договориться".

А вот сейчас, по прошествии трёх месяцев, прислали новое письмо (я писал пару дней назад), что хотят опять рассмотреть весь тот provision, что у нас есть. Как будто крохин РАС испарился сам в туманной дали...